Noticias 2017X-Frágil

MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF

Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego: “Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer …

READ MORE →
Noticias 2016Noticias 2017X-Frágil

GRUPOS H.A.D.A

GRUPOS H.A.D.A (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).  ¿Qué son los grupos H.A.D.A?: Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos aunque se ajustan a las necesidades, pudiendo desarrollarse grupos de mayor duración. Su objetivo principal es dar a conocer el SXF. Originalmente, se gestan como una iniciativa para poner …

READ MORE →
Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Como viene siendo habitual  su majestad la Reina …

READ MORE →
Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

Formación a Familias: Relación Colaborativa

FORMACIÓN A FAMILIAS Buenas prácticas: Relación Colaborativa Programa IncluXión. Durante el mes de Abril de 2017, tuvo lugar una formación para las familias de ASXFM. Esta formación tenía como objetivo principal: Facilitar y actualizar información sobre el Programa IncluXión y conocer el modelo de Relación Colaborativa Familia-“Profesional” que lo sustenta. …

READ MORE →
Actividades 2016Noticias 2016Noticias 2017X-Frágil

GRUPOS H.A.D.A: ASXFM Y PLENA INCLUSIÓN MADRID

GRUPOS HADA (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).  ¿Qué son los grupos HADA?: Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos donde el objetivo principal es dar a conocer el SXF, en este caso,  dentro del movimiento asociativo Plena Inclusión Madrid. Se trata de dar una información accesible …

READ MORE →
Noticias 2017X-Frágil

¿Te gusta el Baloncesto?

El próximo VIERNES 26 de MAYO de 2017, nos juntamos en una cancha pública al aire libre en el Municipio de Las Rozas a jugar al Baloncesto: Un 21, Un partido, Una bombilla… Somos mujeres y hombres, jóvenes y adultos… ya somos 20 personas… ¿te apuntas?. Solo tienes que tener ganas …

READ MORE →
Noticias 2017X-Frágil

INVESTIGACIÓN AUTISMO

la siguiente información la traslada la Federación Española del SXF: Investigadores están desarrollando una nueva molécula que, al parecer, mejora la capacidad de aprendizaje en las personas con autismo severo o Síndrome X-Frágil. Los experimentos se han hecho en células humanas y en un modelo de mosca de este síndrome …

READ MORE →
Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

PERCUSIÓN CORPORAL y SXF, Sábado 20 de Mayo 2017

La percusión corporal es mucho más que hacer música con el cuerpo!. Nos ayuda a integrar partes de nuestro cuerpo, a tomar conciencia de ellos. también nos ayuda a descubrir posibilidades acústicas y conocer nuestros ritmos. Por supuesto que nos ayuda a crear y a disfrutar del sonido de los …

READ MORE →