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Noticias 2018

28 Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En el día Mundial de la Enfermedades Raras, 28 de Febrero, queremos recordar que el SXF está considerado una enfermedad rara, siendo la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria, y la segunda genética.

En días como hoy resulta de vital importancia recordar y visibilizar todas y cada una de las enfermedades minoritarias. En España, más de 330 asociaciones luchan y reivindican mejores condiciones de vida e investigación. Así mismo Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado que:  «Las dificultades del retraso diagnóstico, el desarrollo de tratamientos y nuevas dianas terapéuticas acentúan la problemática que viven las 350 millones de personas que conviven con una patología poco frecuente en el mundo: porque la problemática de las enfermedades raras es común y no entiende de fronteras».

Dentro de este marco, las cifras del SXF que se manejan actualmente son que 1 de cada 238 mujeres es portadora y 1 de 400 hombres también lo es. Por ello es de crucial que se conozca y trabaje para avanzar en la detección precoz tanto de las personas afectadas como en la detección de mujeres y hombres portadoras.

Acciones sociales y de visibilidad pueden ayudarnos a este cometido. En Melilla han llevado el SXF al colegio, para su conocimiento y sensibilización:

http://www.melillahoy.es/noticia/101392/educacion/dia-de-las-enfermedades-raras-en-el-anselmo-pardo-con-la-asociacion-asxfme.html

 

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