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Memoria Actividades ASXFM 2012

Paralelamente a estas actividades, durante el curso académico, se ha seguido desarrollando el Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación con los adolescentes y jóvenes de la ASXFM.

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Enero 2012}

Sábado 28 de Enero 12: Actividad que se celebró durante la mañana, de 09:45h a 15:30h, en FEAPS Madrid. Un total de asistencia de 39 personas entre familias, hijos/as, ponente y personas de apoyo.

Tuvo varias partes:

  • 09:45h/10:00H-11:00H Asamblea Anual de Socios/as.
  • 11:00H-13:00H Encuentro Presidente del Instituto Fay en España Don Carlos Gardeta que informó sobre este sistema de estimulación multisensorial que se ha aplicado en niños con discapacidad, con muy buenos resultados. www.institutosfay.com. Fue una gran oportunidad para aprender, preguntar, compartir… Todo un lujo.
  • Actividades paralelas con hijos/as como visita a las exposiciones y actividades de la Casa Encendida.
  • 13:00H-14:30H CELEBRACIÓN DE AÑO NUEVO: APERITVOS E INTERCAMBIO todos/as juntos/as.

Evaluación
El unir dos actividades permitió no perder mucho tiempo en desplazamientos, esto supuso mucha más participación, un cambio de algunos miembros de la junta directiva.
El programa de la Fay lo están llevando a cabo muchos de los chicos que asistieron al encuentro las familias y han dado muy buenos resultados según nos van comentando.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Febrero 2012}

Viernes 17 de Febrero: participación en jornada divulgativa y de difusión de distintas Enfermedades Raras organizada por FEDER en Hospital La Paz de Madrid.

Sábado 18 de Febrero: Actividad de todo el día, 10:30h -18:00h. En la Asociación de Vecinos Nueva Elipa, Madrid. Asistieron 15 familias y entre padres, madres hijos/as y personas de apoyo conformamos un grupo de: 59 personas.

Durante la mañana se realizaron:

  • I Sesión Formativa Autodeterminación para Familias
  • II Sesión de trabajo con Perros Asociación LINCOLN (en pequeños grupos, mientras llegaba su turno se realizaron otras actividades como partido de futbol, visita al Retiro…)

Comida de todos y todas juntos/as.

Por la tarde se realizaron:

  • Reunión Familias-Equipo técnico- Coordinación de Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación. Valoración, propuestas, intercambio de impresiones, análisis DAFO del programa.
  • Actividades de Ocio y tiempo libre: hijos/as de las familias presentes en la reunión y personas de apoyo.

Evaluación

Seguimos valorando que cuando unimos dos actividades y tenemos a los chicos ubicados en una actividad mientras los padres están en otra, fomenta mucho la participación.
Esta actividad con gran participación no solo en número de asistentes sino en actitud y compromiso durante la misma interesó mucho a los asistentes. Con relación a la sesión con perros había sido muy demandada por las familias y por los entrenadores de autonomía y autodeterminación ya que hay muchas fobias a los mismos. Muy productiva y provechosa.

Martes 28 de Febrero: ASXFM, asistimos a las Jornadas CIBERER IV Jornada “Investigar es Avanzar” por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Salón de Actos de CaixaForum, Madrid.

Todo el mes: como ASXFM y las familias que quisieron dentro de la ASXFM, participamos en un estudio de mercado sobre cuidadores de personas con SXF que realizó TAB Healthcare Research, establecida en Barcelona. Las entrevistas se hicieron en Madrid.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Marzo 2012}

Jueves 1 de Marzo: ASXFM asistimos al Acto Oficial en España del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER, en el Salón del Consejo General del Poder Judicial. Nos acompañaron SAR la Princesa de Asturias, el presidente de Consejo General del Poder Judicial y los ministros de Justicia y de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Domingo 25 de Marzo: jornada mañanera de 10:30h a 14:30h. En FEAPS Madrid.

  • II Sesión Formativa Autodeterminación para Familias
  • Actividades paralelas con hijos de las familias asistentes.

En total fueron 18 personas (10 padres y madres, 3 hijos, 3 personas de apoyo y 2 ponentes). Fue provechosa, sin embargo hubiese sido más gratificante una participación más elevada.

Miércoles 28 de Marzo: Jornada de Sensibilización sobre el SXF en la Universidad Pontifica de Comillas. Madrid. En ella se expusieron aspectos relacionados con genética, con la propia ASXFM, sobre el hecho de ser madre de una persona con SXF y fueron tres chicos del Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación a contar su experiencia y sus mejoras. Fue una jornada de mañana de 11:00h a 14:00h. Tuvo poca difusión y no asistió demasiado público (la convocatoria la hicieron desde la universidad y coincidía con otros eventos. Nos prometieron otro día de jornada y organizarla mejor), sin embargo para los chicos fue una primera experiencia como ponentes gratificante.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Abril 2012}

Sábado 14 de Abril: Charla “¿Cómo utilizar la Inteligencia Emocional en la Convivencia con una Persona con Discapacidad Intelectual?”, impartida por el grupo Psico 3, en Círculo Catalán, Madrid. De 10:30h- 13:00h. Paralelamente se realizó actividad paralela con los hijos: visita a exposición Gato con Botas en Fundación Telefónica y desayuno. La asistencia total fue de 14 personas (9 padres y madres, 1 hijo y 1 persona de apoyo, 3 ponentes).

Evaluación
Una actividad con menos asistencia de la deseada pero fue enriquecedora.

Viernes 27 de Abril: reunión ASXFM y empresa REXAM Beverage Can Ibérica S.A. (Recursos Humanos y Departamento Financiero) para presentar la ASXFM, el SXF y abrir posibles vías de colaboración y difusión del SXF. Valdemorillo, Madrid. Asistimos trabajadora y persona con SXF.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Mayo 2012}

Lunes 14 de Mayo: ASXFM nos reunimos con Delegado de FEDER en Madrid. Reunión previa al Encuentro de Asociaciones en la Asamblea General.

Miércoles 16 y Jueves 17 de Mayo: ASXFM asistimos a las VIII Jornadas de Encuentro de Profesionales e Intercambio de Experiencias de Educación Especial organizadas por CTIF Madrid Capital y el grupo de Centros de Educación Especial “Más Juntos, Más Especiales”.

Jueves 17 de Mayo: ASXFM asistimos a la Asamblea General de Asociaciones FEDER. En Madrid.

Jueves 24 de Mayo: Reunión ASXFM y la Asociación ADISLI (Asociación que trabaja con personas con Discapacidad Intelectual Ligera, Inteligencia Límite y sus Familias) para valorar y estudiar posibles colaboraciones; además de presentarnos de manera más estrecha las actividades que realizamos cada una de las entidades. En la sede de ADISLI. Madrid.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Junio 2012}

Viernes 15 de Junio al Domingo 17 de Junio: salida de fin de semana con niños y jóvenes de la ASXFM a Garganta de Cuartos, a 3 Km de Losar de la Vera. Fin de semana de convivencia donde nos lo pasamos bien durmiendo en sacos, cocinando, bailando, jugando al futbol, haciendo rutas por la zona… Fuimos y volvimos en tren y microbús, con dos coches de apoyo.

Evaluación
Fue un gran éxito en cuanto a la asistencia y al desarrollo de las actividades; asistimos 15 chicos y 7 personas de apoyo. Era la primera experiencia en la asociación y nos sorprendió mucho el resultado. Vinieron chicos de todas las edades y no surgió ningún problema destacable, y sí una gran participación. (Algunos nos siguen pidiendo volver)

Martes 26 de Junio: Jornada Divulgativa sobre el SXF y el Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación para plantilla de trabajadores de REXAM Beverage Can Ibérica S.A. en sus instalaciones Valdemorillo, Madrid.

Martes 26 de Junio: reunión de ASXFM con Responsable de Proyectos de Barclays Bank presentando la ASXFM y en especial el Programa de Autonomía Personal y Autodeterminación para valorar y definir posibles vías de colaboración.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Julio 2012}

Martes 10 de Julio: asistencia de un pequeño grupo de 3 chicos de las ASXFM y una persona de apoyo, como invitados, a una actividad del campamento urbano organizado por ADISLI: desayuno y visita a Parque de bomberos. De 09:00h a 14:00h.

Jueves 26 de Julio: asistencia de un 1 chico de ASXFM y una persona de apoyo, como invitados, a la segunda actividad del campamento urbano organizado por ADISLI: desayuno y mañana de piscina. De 09:00h a 14:00h.

Evaluación
Fueron dos actividades de intercambio y conocimiento. Enriquecedoras a nivel de interacción social, pero además, las actividades en sí, fueron divertidas, dinámicas y de interés para los asistentes.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Octubre 2012}

Lunes 22 de Octubre: ASXFM recibimos donación de 1.500 Euros por parte de la empresa Rexam Beverage Can Ibérica S.A. Hablamos posibilidad de futuras colaboraciones con acciones innovadoras.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Noviembre 2012}

Sábado 17 de Noviembre: Charla sobre Incapacidad, Tutela, Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, en FEAPS Madrid, de 11:00h a 14:00h. En total asistieron: 33 personas (22 padres y madres, 7 hijos/as, 3 personas de apoyo, 1 ponente).

Evaluación
Aunque en un principio es un tema que pensamos que iba a interesar poco ya que hay muchos chicos/as mayores que ya están tutelados. Los temas tuvieron gran acogida por parte de las familias y surgieron preguntas muy importantes. También nos dieron una visión sobre por donde van los conceptos de discapacidad y tutela.

Jueves 22 de Noviembre: ASXFM asistió a las 12:00 horas, a la movilización del movimiento asociativo FEAPS en la Comunidad de Madrid con el fin de defender y reivindicar los derechos de las personas con discapacidad intelectual ante la situación de crisis y sus consecuencias sobre la calidad de vida de éstas. El acto dio comienzo con la lectura de un manifiesto por parte de los presidentes de FEAPS Confederación y FEAPS Madrid, Juan Cid y Mariano Casado, respectivamente. A continuación intervinieron Juana Caneiro y Mario García en representación de las personas con discapacidad intelectual.

Domingo 25 de Noviembre: actividades de mañana y aperitivo. Asistimos un total de 41 personas (18 padres y madres, 12 chicos, 2 formadores y 9 personas de apoyo) Se desarrolló de la siguiente manera:

Durante la mañana:

  • III Sesión Formativa Autodeterminación para Familias
  • IV Sesión de trabajo con Perros Asociación LINCOLN (en pequeños grupos, mientras llegaba su turno se realizaron otras actividades como vista al museo de la moneda o partido de futbol)

Aperitivo compartido: padres, madres, hijos/as y personas de apoyo. Hasta las 15:30h

Actividad Subvencionada por Barclays Bank.

Evaluación
Creemos que hemos dado la suficiente formación a las familias para que el programa de Autonomía y Autodeterminación tenga una implicación familiar más provechosa.
Hemos dado los primeros pasos para que los/as chic@s se enfrente con mayor soltura a los perros que encuentren por la calle. O por lo menos hemos dado los primeros pasos para que las familias sepan los recursos que pueden utilizar.

Viernes 30 de Noviembre: ASXFM participamos en Mercadillo Solidario organizado por ADISLI en Hotel Confortel Alcalá Norte, mañana y tarde. En este Mercadillo participamos 6 entidades sin ánimo de lucro. Venta de artículos y difusión del SXF y de las actividades de ASXFM. Asistimos trabajadores, familias, voluntarias y Junta Directiva.

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{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Diciembre 2012}

Sábado 1 y Domingo 2 de Diciembre: ASXFM participamos en Mercadillo Solidario organizado por ADISLI en Hotel Confortel Alcalá Norte, mañana y tarde. En este Mercadillo participamos 6 entidades sin ánimo de lucro. Venta de artículos y difusión del SXF y de las actividades de ASXFM. Asistimos trabajadores, familias, voluntarias y Junta Directiva.

Lunes 3 de Diciembre: ASXFM participamos en Mercadillo Solidario organizado por La Universidad La Salle, en Aravaca, organizado por el Día Mundial de la Discapacidad. Venta de artículos y difusión del SXF y de las actividades de ASXFM. Asistimos trabajadores, voluntarias y Junta Directiva.

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Además hemos atendido a las todas las familias que nos han pedido colaboración en cuanto a la elección de centros, médicos de referencia….hemos acompañado a familias y jóvenes en sus necesidades tales como ocio, pisos tutelados… Hemos acogido a las familias nuevas que nos han pedido información…Hemos asistido a las reuniones con otras entidades como FEAPS, FEDER… Hemos buscado financiación para seguir trabajando.
En definitiva hemos creado espacios para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.


                                 

Feaps MadridFEDERSindrome XFragilOrphanetXfragile Europe

Telf: 605 405 068 (Natividad García)
682 706 151 (Rebeca Tur)
91 710 45 61 (mañanas)
Asociación Síndrome X-FRAGIL de Madrid
Declarada de Utilidad Pública MunicipaL
Nº Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid 17.011
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