Apoyo a personas con síndrome X Frágil a lo largo del ciclo vital

Las necesidades planteadas por las personas con síndrome X Frágil hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la familia como a la propia persona. Es por ello que desde la asociación queremos dar respuesta a estas necesidades y ofrecemos apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil. De este modo, nuestro proyecto se divide en dos programas específicos cuyo límite queda marcado por la edad del participante, establecido en los 12 años.

Programa IncluXión: El apoyo a los más pequeños y sus familias, se centra en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los/as niños/as (hogar, centro educativo, centros médicos, terapéticos, de odio, etc.), acompañando de forma individual y desde una perspectiva técnica sin olvidar la parte humana. A través del programa dotamos al niño/a y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan un adecuado desarrollo evolutivo del/la menor. Además, coordinamos de forma directa todos los apoyos que recibe el menor y orientamos a los centros educativos/médicos/etc. en las
características del síndrome y las estrategias de intervención.

Se espera que las personas y familias que pasan por este programa tengan más herramientas y experiencias vitales que les permitan desenvolverse de una forma más segura y autónoma a partir de la adolescencia. Además, debido al impacto del programa en los centros educativos se espera que este haga una labor de sensibilización y visibilización de las necesidades específicas de los menores con síndrome X Frágil y cómo, con los apoyos adecuados, pueden tener una educación inclusiva y participativa. Todo esto se evalúa con indicadores para valorar la adecuación de la intervención y hacer los ajustes necesarios.

Programa X Fit: Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y su autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias. Asimismo, nos coordinamos con los recursos comunitarios del entorno, tales como servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio.

Los objetivos del programa en adultos son mejorar la autonomía personal, relaciones sociales, autodeterminación y autogobierno en la vida diaria de jóvenes y adultos con SXF; proveer a sus familias recursos y estrategias para romper miedos y posibles «techos de cristal» y potenciar en ellos la «colaboración activa» para el desarrollo óptimo y autónomo de sus hijos/as con SXF; dotar a los entornos cercanos de la persona de herramientas y claves que faciliten la accesibilidad y utilización adecuada de los recursos comunitarios por parte de los y las participantes; facilitar la presencia y participación social de las personas con SXF en los recursos comunitarios de su barrio y ciudad; y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas participantes y sus familias.

Si quieres saber más, escribe a xfragil@xfragil.net

 

Este proyecto es posible gracias a la colaboración de: