Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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25 de noviembre Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres

La violencia contra las mujeres y las niñas sigue siendo preocupante.

Una de cada tres mujeres se ve afectada por algún tipo de violencia de género y cada 11 minutos una mujer o niña muere asesinada por un familiar.

Aunque todas las mujeres y niñas, en todas partes del mundo, pueden vivir algún tipo de violencia de género, algunas están en una situación particularmente vulnerable, ejemplo de ellas son las que cuentan con discapacidad intelectual.

Al tópico recurrente al hablar de mujeres y discapacidad de la expresión “doble discriminación” (o doble opresión o doble vulnerabilidad)”, hay que sumar la asociación de los estereotipos negativos existentes sobre la discapacidad intelectual, lo que da lugar a la Triple discriminación. Esta discriminación o vulnerabilidad se hace patente al abordar el tema de las violencias de género.

Tipos de violencias contra las mujeres con discapacidad intelectual
Sexual, física, psíquica, simbólica… institucional
Violencia de género por parte de sus parejas o exparejas
Violencias en el ámbito de la salud y de la autonomía del propio cuerpo
Esterilizaciones forzosas y tratamiento coercitivos
Violencia Obstétrica
Violencia de género en el entorno familiar o por cuidadores
Violencia en el lugar de trabajo
Coerción económica

 

Algunos estudios reportan que las mujeres con discapacidad tienen entre tres y cinco veces más probabilidades de experimentar algún tipo de violencias de género a lo largo de su vida

En el caso de las mujeres con discapacidad intelectual, en la petición de ayuda interseccionan diferentes factores: la triple devaluación cultural por ser mujer, tener una discapacidad y que ésta sea intelectual, la menor autoestima y menosprecio de su propia imagen, el desempoderamiento a que están sometidas, la percepción del perpetrador del abuso de un menor riesgo de ser descubierto, la menor credibilidad de su relato cuando denuncian estos abusos.

Una vez que dan el paso de pedir ayuda se encuentran con diferentes obstáculos que les dificulta poder salir de la situación. Son vistas como un grupo social que necesita el papel protector del Estado (lo quieran o no) y se lo imponen por la fuerza si es necesario. Se crea un mecanismo de sobreprotección que conlleva a la infantilización de las mujeres con discapacidad intelectual.

Existe ineficacia en la prevención y protección de la violencia, explotación y abuso en las mujeres con discapacidad intelectual

  • Falta de representatividad en las campañas;
  • Campañas poco o nada accesibles ni inclusivas;
  • Carencia de una educación afectivo-sexual adatada, inclusiva y fuera de estándares heteronormativos.
  • Falta de formación con perspectiva interseccional en las primeras etapas del mecanismo de asistencia (policía y trabajadores/as de la salud, etc.);
  • Mecanismos de asistencia ineficaces, falta de accesibilidad en los mecanismos de denuncias

Desde la Asociación Síndrome X Frágil Madrid, contemplamos los siguientes factores para efectivizar la prevención y protección de las violencias contra las mujeres con discapacidad intelectual y la promoción de una vida libre de violencias:

  • Reconocimiento de la capacidad jurídica de las mujeres con discapacidad;
  • Consulta y participación de las propias mujeres con discapacidad y sus organizaciones representativas cuando se legisle e implementen políticas públicas;
  • Reforzar la prevención y la representatividad de las mujeres con discapacidad intelectual en los espacios públicos;
  • Identificar estereotipos nocivos contra las mujeres con discapacidad intelectual
  • Fortalecer los mecanismos y protocolos existentes para proteger ante casos de violencia y abuso:
  • Poner a disposición recursos humanos y materiales adecuados para supervisar efectivamente el acceso a la asistencia y seguimiento de los casos de violencia con los apoyos y ajustes razonables necesarios;
  • Lenguaje judicial accesible (accesibilidad cognitiva y sensorial);
  • Provisión de apoyos (antes: comprensión de lo que son los apoyos, diferenciarlos de la sustitución de la voluntad)

Así mismo, en la asociación, trabajamos en la construcción de redes con el movimiento feminista, en compartir experiencias y visibilizarlas, y acompañar en el proceso de denuncia y facilitamos espacios para que las mujeres con Síndrome X Frágil sean escuchadas como lo que son, ciudadanas de pleno derecho

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Hacia la humanización de la sociedad

Sabemos que el conocimiento sobre las distintas condiciones, síndromes o trastornos son imprescindibles para otorgar un apoyo de calidad a las personas por parte de su entorno. Por ejemplo, conocer la idiosincrasia de las personas con síndrome X Frágil es crucial para entender sus motivaciones, desarrollar un abordaje transversal, proporcionar un apoyo especializado, basarnos en sus fortalezas y comprender sus dificultades y las de su familia.

Sabemos también que cualquier práctica profesional solo podrá ser considerada inclusiva si consigue garantizar la participación real en la comunidad o entorno, evitando cualquier fórmula de discriminación. Es decir, la inclusión se preocupa de que haya lugar para que todo aquel que quiera participar pueda hacerlo.

Este fragmento escrito por el activista mexicano Gilberto Rincón Gallardo nos invita a reflexionar sobre las bases de la discriminación en nuestra sociedad:

“Tan vieja como la guerra –o quizá más, pues en muchos casos alimenta su génesis–, la discriminación ha roído por siglos los corazones y las vidas de los seres humanos. En algún momento perdido en el tiempo, contra toda sensatez, los miembros de nuestra especie empezaron a considerar que las diferencias individuales o grupales respecto a sus semejantes los hacían, precisamente, des-semejantes. No sólo eso: creyeron que los distintos eran por eso inferiores, y temibles, y atacables”, Gilberto Rincón Gallardo (citado en Rodríguez, 2006, p.5)

Tajfel (1982/2010) nos explica muy bien este proceso. Según su teoría de la identidad social, las personas tendemos a evaluar de forma más positiva al propio grupo, y de forma negativa al ajeno. Además, tendemos a percibir como acentuadas las diferencias con el exogrupo y a disolver las mismas en el endogrupo. Así la distancia entre ambos se vuelve mayor, aplicando conceptos como “normalidad” a los pertenecientes al grupo propio y rechazando otros. Lo que cada grupo considera normal se rige, en todas las ocasiones, de manera arbitraria, bajo criterios no universales, sino creados y artificiales.

La cuestión es que pocas veces son las diferencias en sí mismas el problema. Normalmente es la actitud hacia la diferencia lo que causa los problemas. Precisamente por ello, no debemos querer ser ciegos a esas diferencias, sino atenderlas, respetarlas y nutrirnos de ellas. Atender a las idiosincrasias de las personas significa personalizar a cada individuo más allá de cuál sea su condición.

Como decíamos, un espacio inclusivo será aquel capaz de adaptarse a cualquier persona que necesite un ajuste en la práctica profesional ordinaria por la dificultad que sea. Es decir, personas en proceso de envejecimiento, personas pertenecientes a colectivos minoritarios y marginados, personas de diferentes culturales, personas con discapacidad intelectual, sensorial, física, etc.

De esta manera, podemos pensar que esta sería una buena línea de formación para los profesionales que trabajan relacionándose con personas (profesionales sanitarios, de la educación, de atención al público…). En muchas ocasiones, los trabajadores no pueden formarse en todos los síndromes, trastornos, condiciones y necesidades existentes que puedan encontrarse; pero sí pueden aprender estrategias transversales para superar las barreras que se encuentren, ya sean de comunicación, de adaptación de la información, de accesibilidad…. El foco se pondría en las herramientas para sortear las posibles barreras, sean cuales sean.

Esta reflexión está muy relacionada con el concepto de humanización. Humanizar requiere un proceso afectivo, mental y moral. No sería tanto un proceso de estructuras y mecanismos, sino más bien de actitudes. La dignidad humana es el fundamento principal de los procesos de humanización. Se trata de conseguir la excelencia en cuanto a la relación con las personas. Es muy difícil conseguir esto desde la imposición normativa. Hay que trabajar desde un cambio conceptual y de sensibilización. Lo que hay detrás de esta teoría se relaciona con el conocimiento de la persona, la preocupación por saber de ella y ajustarse a sus capacidades para maximizar su bienestar.

Tanto desde nuestro papel como ciudadanos, como profesionales, o familiares de personas con discapacidad, tendremos que continuar comprometiéndonos con la inclusión de TODAS las personas. Para ello, además de nuestra práctica personal, podremos seguir sensibilizando a la población general, aportando herramientas desde un compromiso educativo con la comunidad y luchar para lograr construir una sociedad más inclusiva.

Sara Fernández, coordinadora del área de Infancia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

 

• Rodríguez, J. (2006). Un marco teórico para la discriminación. México DF: Colección Estudios
• Tajfel, H., (2010)., Social identity and intergroup relations. Cambridge, MA: Maison des Sciences de l’Homme. (año de publicación del libro original 1982)

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Discapacidad intelectual: ¿normalidad o diversidad?

“Yo solo quiero ser normal”
“Solo quiero que mi hijo/a sea normal”
“Como todos los demás”
“Cómo cualquier otra persona”

Todas estas son frases que me he acostumbrado a escuchar trabajando con personas con discapacidad intelectual y sus familias. Son frases que se repiten una y otra vez como una especie de mantra que si se suena suficientes veces, puede hacerse realidad. Incluso yo he utilizado estas mismas frases en el trabajo y es impresionante la paz que aporta algo tan sencillo como “tú eres normal” o “tu hija/o es como todos los demás”.

La búsqueda de la “normalidad” es una batalla tan antigua como la búsqueda del amor o del poder. Nunca se ha deseado tanto permanecer en un estado que elimina y anula todo lo que somos por… por… ¿por qué?

Ya decía Aristóteles (hace casi nada de tiempo) que «somos seres sociales». Nos agrupamos en familias, comunidades, Estados, equipo, afiliaciones…. Cualquier grupo con tal de sentir que formamos parte de algo. Y en mitad de todo ello, la continua lucha entre la individualidad y la colectividad. Queremos ser personas únicas que son similares a otras personas que quieren ser únicas y ser similares a otras y… así todo el tiempo.

Llevemos este discurso a la vida de las personas con discapacidad intelectual. ¿Cuántas veces luchan y se adaptan para poder representar un canon que pueda funcionar y ajustarse socialmente? El propio concepto de “discapacidad intelectual” es un constructo que crea una agrupación que intenta estandarizar una serie de necesidades tan diversas y dispares como las que hay en la población general. Muchas veces he visto y trabajado con alguna persona con discapacidad intelectual y sus familias para que esta pueda dar una “respuesta ajustada al contexto”. ¿Para cuándo un contexto ajustado a la persona?

Esto son solo reflexiones y preguntas para que dudemos sobre si la normalidad, la normatividad o el ajuste son las soluciones, u otra barrera más que destruir.

Es hora de visibilizar y revolucionar el entorno para que todas las personas puedan colaborar y conformar una sociedad plural, adaptada y que tiene en cuenta todas las necesidades y formas de ser diferentes.

Ante “¿Normalidad o diversidad?”: Que la diversidad sea de lo más normal.

 

Jacob Pineda, psicólogo del programa XFit de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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El deporte como elemento de inclusión de las personas con discapacidad

Hace tan solo 7 años, en 2013, el 6 de abril fue proclamado por la Organización de Naciones Unidas como el Día Internacional del Deporte para el Desarrollo y la Paz. Fue escogida esta fecha para conmemorar los primeros Juegos Olímpicos llevados a cabo en Atenas en 1896. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018), la actividad física se define como “cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos, con el consiguiente consumo de energía. Ello incluye las actividades realizadas al trabajar, jugar y viajar, las tareas domésticas y las actividades recreativas”.

Hoy en día, no cabe duda de que el deporte, más allá de un modelo competitivo, es un elemento esencial para crear entornos de tolerancia, cooperación, solidaridad, salud e inclusión. Las actividades físicas proporcionan un ambiente motivador capaz de promover el aprendizaje de habilidades nuevas y fomentar la coordinación, el equilibrio, o la orientación, capacidades que pueden estar en muchos casos afectadas por algún tipo de discapacidad. En este sentido, se ha demostrado que el deporte puede mejorar el bienestar de las personas reduciendo tanto el estrés como la ansiedad y permitiéndoles tener una mejor imagen de sí mismas, favoreciendo la autoestima. En niños, además, mejora las habilidades del lenguaje y motrices, la postura y el equilibrio.

deporte y discapacidad

Sin embargo, hizo falta esperar unas cuantas décadas después de aquel 6 de abril de 1896 para poder comenzar a hablar del deporte adaptado a personas con discapacidad. Este llegó después de la Segunda Guerra Mundial y surgió de la mente de un doctor inglés llamado Guttman que pretendía mejorar la calidad de vida de una gran cantidad de personas que la guerra había castigado a su manera (lesionados medulares, amputados, personas con discapacidad visual…). Al mismo tiempo que influía en su bienestar psicológico haciendo un uso funcional y lúdico de su tiempo libre, causaba efectos positivos en el sistema neuromuscular y ayudaba a la reinserción social y la creación de lazos afectivos.

deporte y discapacidad

Gracias a Guttman surgieron los hoy conocidos como Juegos Paralímpicos, celebrados por primera vez en Roma en 1960. En España, en concreto, se crea la Federación Española de Deportes para Minusválidos (FEDM) en 1968.

Si bien, a la hora de hablar de deporte y discapacidad, es necesario ir más allá de los beneficios para la salud o la motivación. No cabe duda de que, en lo que respecta a la salud física y psicológica de cualquier persona, la práctica deportiva bien realizada es beneficiosa. Esto incluye a las personas con discapacidad. Es necesario, en este sentido, además, hablar de inclusión. Como hemos comentado, se ha demostrado que la práctica de actividades físicas es beneficiosa para la creación de estrechos lazos afectivos, el desarrollo de habilidades sociales y/o la reinserción social.

Hasta ahora hemos hablado del deporte convencional y el deporte adaptado. Existe otro gran desconocido en este ámbito, que es el deporte inclusivo. Este término se emplea para identificar la práctica deportiva realizada conjuntamente por personas con y sin discapacidad ajustándose a las posibilidades de los participantes y manteniendo el objetivo de la especialidad deportiva que se trate. Puede ser muy variado, si bien normalmente se realiza desde modalidades deportivas adaptadas o singulares. Suele suponer un ajuste o adaptación en las reglas y el material utilizado, buscando así fomentar la participación activa y efectiva de todos los participantes. En España, existe el Centro de Estudios sobre el Deporte Inclusivo (CEDI), que busca fomentar la proliferación de este tipo de deporte, y tiene su sede en la Facultad de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte (INEF) de la Universidad Politécnica de Madrid, que creó este centro mediante un convenio con la Fundación Sanitas. Se dedican a la investigación y conocimiento, formación, difusión e implementación del deporte para personas con discapacidad en España, en relación a diferentes ámbitos (rehabilitador, recreativo, educativo…).

Es más, el CEDI es la base de la Alianza Estratégica por el Deporte Inclusivo, que ha promovido el Manifiesto por el Deporte Inclusivo, recogiendo los que considera puntos fundamentales a la hora de contribuir a que las personas con discapacidad puedan acceder a la educación física y beneficiarse de ella:

  •  Ningún niño con discapacidad debe quedar sin acceso a la educación física
  • Los colegios dispondrán de profesores e instalaciones para la enseñanza y práctica del deporte para alumnos con y sin discapacidad
  • Las ciudades tendrán instalaciones deportivas adaptadas y accesibles para la práctica conjunta del deporte
  • Las federaciones deportivas adaptarán sus reglamentos para regular y permitir la práctica inclusiva del deporte.
  • Los niños con discapacidad podrán mejorar su salud y condición física, además de su calidad de vida e integración social, a través del deporte.
  • La práctica conjunta del deporte estará presente en los medios de comunicación social.
  • Las Administraciones Públicas incluirán en la agenda política el “Deporte Inclusivo”.
  • Se crearán competiciones inclusivas periódicas en todas las categorías, empezando desde las infantiles.
  • Se promoverá que el Parlamento español desarrolle iniciativas que permi­tan que se generalice la integración social de las personas con discapaci­dad también en el ámbito del deporte.
  • Todas las personas con discapacidad tienen derecho a una educación física, la práctica deportiva, la salud, el bienestar físico y mental, la inte­gración, el ocio y las posibilidades profesionales que ofrece el deporte.

(Os animamos a que echéis un vistazo en su página web para que podáis observar todas las posibilidades e información que recoge)

Estrechando un poco más el lazo, en lo que al síndrome x frágil respecta, se ha demostrado que el ejercicio físico tiene potencial terapéutico que influye en características tales como las estereotipias, los trastornos del sueño, las capacidades físicas (equilibro, flexibilidad, coordinación motora…) y la hiperactividad. En algunas ocasiones, puede existir una necesidad imperiosa de movimiento que a veces deriva en conductas desadaptativas. En este sentido, hablamos de «hacer funcional esa necesidad de movimiento». Es importante realizar actividades físicas que impliquen desplazamiento y desgaste físico, ya que puede ayudar a calmar esa necesidad, reduciendo así las posibles conductas indeseadas adheridas a ella y mejorando la calidad de vida de la persona y de su ambiente más cercano.

Por otro lado, el ejercicio físico también podría conducir a un aumento de la función neuronal, promoviendo la vascularización cerebral y la génesis de neuronas y glías, lo que se traduce en una mejora de la función cognitiva y de aptitudes como la memoria, la atención o la solución de problemas.

Desde una perspectiva psicológica, el deporte tiene la llave para mejorar el estado emocional de las personas, debido a que desarrolla el autocontrol, la autoconfianza, la identidad y el auto concepto positivo, mejorando la autoestima y la capacidad de superación y logro, creando y regulando hábitos, promoviendo la socialización, el aprendizaje en equipo, el respeto por las reglas, el control de impulsos y la solución de problemas. Por último, previene el sedentarismo, promoviendo un estilo de vida saludable.

Ahora bien, a la hora de implementar el deporte como rutina en la vida de una persona con síndrome x frágil, se debe tener en cuenta que cada individuo es diferente y único, por lo tanto, es importante buscar y reconocer sus puntos fuertes y trabajar en ellos. Si se encuentra la estimulación adecuada, es muy probable que se consiga ayudar a la persona alcanzar su máximo potencial.

Debemos tener en cuenta también las dificultades que nos podemos encontrar, y conocerlas, adaptando las demandas a dichas dificultades (físicas, cognitivas o conductuales).

En cualquier sentido, existen una serie de orientaciones que nos pueden ayudar a presentar la tarea, como son:

  • Dar informaciones precisas, concretas, organizadas y simplificadas con frecuentes repeticiones de las mismas cuando sea necesario.
  • La información debe llegar por la mayor cantidad de vías posibles: verbal, visual, auditiva, táctil… potenciando la verbalización y la comprensión.
  • Debemos ser coherentes con nuestros actos y lo que transmitimos verbalmente para unir los signos verbales y la experiencia y facilitar la comprensión de los mensajes.
  • Simplificar las tareas de manera que se busque el éxito en todo momento, planteando retos asequibles.
  • Dinamizar la situación buscando la motivación constantemente.
    Centrar la atención de la persona, apoyándole y ayudándole a identificar las demandas del entorno y eliminando las fuentes de distracción.
  • Plantearnos objetivos a corto y a largo plazo.

Por último, y no por ello menos importante, debemos tener en cuenta los gustos de la persona a la que vamos a presentar las actividades, adaptándolas a ellos para que pueda presentarse como más atractiva, y teniendo en cuenta sus preferencias.

Es importante, a su vez, respetar las fases del desarrollo motor, proponiendo trabajos de acuerdo a su nivel de desarrollo madurativo. Son muy positivas las actividades que posibiliten la exploración del cuerpo y el entorno para estimular los sentidos, la organización espacio-temporal, el esquema corporal, la lateralidad… potenciando la expresión corporal y la creatividad (danza, artes marciales, escalada…). Los trabajos de contrastes (tensión-relajación) y las actividades de coordinación y motricidad fina son también recomendables como alternativa. Los deportes en equipo, por supuesto, ofrecen el añadido de fomentar la interacción social.

En definitiva, las personas con discapacidad, a través del deporte y la actividad física mejoran su autoestima, fomentan su autonomía y nivel de independencia, y, en general, mejoran su calidad de vida. Además, favorece la inclusión en todos los ámbitos de la persona.

Nos despedimos animándoos a reflexionar sobre los beneficios del deporte en la vida de las personas, y a incluirlo en las vuestras si es que no está ya. En situaciones normales, os invitaríamos también a realizar algún ejercicio físico al aire libre, o disfrutar del día participando en alguna actividad relacionada con el deporte, sin embargo, y debido a la situación actual por la crisis del coronavirus, os animamos a realizar ejercicios en casa, como yoga, aerobic, zumba, o cualquier otra actividad deportiva de preferencia, y a grabarlo en vídeo y subirlo a las redes sociales, dejando vuestro mensaje sobre la importancia del deporte para el desarrollo de la salud y la paz. ¡No os olvidéis de etiquetarnos!

¡Feliz y deportivo día!

 

Marta Domínguez, psicóloga de los programas XFit e Incluxión de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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