La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1998 y declarada de Utilidad Pública Municipal en 2005 y por el Ministerio del Interior en el año 2018.
Se constituye al amparo del artículo 22 CE que se rige por la Ley Orgánica 1/2002. Número de Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid 17.011.
Formamos parte de:
- Federación Española del Síndrome X Frágil
- Plena Inclusión Madrid (Federación de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid, antiguo FEAPS Madrid)
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Poco Frecuentes)
- Familles SXF en Europe (que agrupa a familias de Bélgica, Italia y España)
- Sierra Solidaria
Líneas de actuación
- Atención a las personas afectadas por el SXF y sus familias, dándoles apoyo en su camino de mejora de su calidad de vida.
- Difusión de los conocimientos actuales sobre el SXF, dando soporte, asesoramiento, orientación e información específicos a familias afectadas y profesionales del entorno (maestros, médicos, psicólogos, empleadores…).
- Fomento de la investigación.
La ASXFM cuenta con asesores y profesionales de referencia en distintas partes de España que contribuyen a que la Asociación genere las acciones más adecuadas para trabajar por y para las personas con X Frágil y sus familias.
Financiación
Los fondos de la ASXFM provienen de:
- Cuotas de socios y socias
- Donaciones privadas
- Pequeñas subvenciones públicas