Noticias 2018

CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

13 DE MARZO 2018- CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Continuando con la línea de años anteriores, la ASXFM participamos en el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (28 de febrero ) y en la entrega de los “Premios FEDER 2018”. Su majestad …

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Noticias 2018

ASXFM SE SUMA AL DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER 8M

8 DE MARZO – DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER.   La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) se suma a la lucha de las mujeres por la igualdad y en especial seguirá trabajando para erradicar la doble discriminación y vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo.   …

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Noticias 2018

Coloquio sobre ER: SXF en Torrelodones

En el marco de los Foros Populares Abiertos y dentro de la #rutasocial, con motivo del día de las enfermedades raras, el Partido Popular de Torrelodones organizó ayer una charla coloquio con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales. Moderado …

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Noticias 2018

28 Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En el día Mundial de la Enfermedades Raras, 28 de Febrero, queremos recordar que el SXF está considerado una enfermedad rara, siendo la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria, y la segunda genética. En días como hoy resulta de vital importancia recordar y visibilizar todas y cada una de las enfermedades …

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Noticias 2018X-Frágil

Restaurada la actividad del síndrome X frágil en neuronas afectadas

Los investigadores del Whitehead Institute están utilizando una estrategia modificada de activación guiada por CRISPR / Cas9 para investigar la causa más frecuente de discapacidad intelectual en los hombres: el Síndrome X Frágil. A continuación os dejamos el enlace de la noticia al completo que, aunque está en inglés, es …

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Noticias 2018

6ª Jornada Síndrome X Frágil por XF País Vasco.

El pasado 21 de enero de 2018 se celebró en Barakaldo la 6ª Jornada sobre Sindrome del X Fragil organizadas por XF País Vasco. Para revisar el programa de la Jornada, puedes pinchar en el siguiente enlace: https://www.gipuzkoasolidarioa.info/document/364/6%C2%AA-jornada-sobre-s%C3%ADndrome-de-x-fr%C3%A1gil-en-bilbao-el-s%C3%A1bado-21-de-octubre/ Adjuntamos la Ponencia de la Doctora Maria Isabel Tejada. La doctora pertenece …

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Noticias 2018X-Frágil

“MAPEANDO” el SXF

Es importante poner en marcha nueva iniciativas que visibilicen situaciones de desventaja o causas por las que aún hoy hay que luchar. A continuación, os invitamos a bucear por esta nueva web que da información sobre el SXF. Se trata de un espacio vivo, donde puedes unirte tanto si eres …

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Actividades 2017Noticias 2017

3 DICIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El próximo 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y con motivo de ello, desde ASXFM participamos en un mercadillo Navideño que organiza La Salle Centro Universitario, adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Cada año, por estas fechas este centro universitario reúne a varias …

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Actividades 2017Noticias 2017

GALA DE DANZA 2 DE DICIEMBRE 2017

Mari Carmen Matey directora del Estudio Danza de Azuqueca de Henares, Guadalajara, es una persona comprometida que junto con sus compañeras y compañeros de danza, se animan a recaudar fondos para distintas causas. En esta oportunidad han decidido apostar por la visibilidad del SXF y la sostenibilidad de los proyectos …

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Noticias 2017

Programa IncluXión en Jornada FEDER sobre Intervención Educativa

El Martes 21 de Noviembre 2017 ASXFM participamos en la Jornada Intervención Educativa organizada por la Consejería de Educación, Juventud y deporte y FEDER MADRID: 14, 16, 21 y 23 de noviembre de 2017.  Lugar: Comunidad de Madrid. Centro Regional de Innovación y Formación “Las Acacias”: C/ General Ricardos, 179 …

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