X-Frágil

Nuestra desescalada

Os preguntaréis qué hemos estado haciendo en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid durante la cuarentena, ¿no? ¡Os lo contamos! El 13 de marzo cogíamos los ordenadores de la pequeña oficina cedida por FEDER donde hacemos coordinación y reuniones; los programas de autonomía, IncluXión y XFit se desarrollaban todavía …

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Cartel SonrisadDelCovid
Actividades 2020

#SonrisasDelCovid 😷

¡Gracias por uniros a esta campaña de comunicación!   #SonrisasDelCovid     Cuatro fotos, cuatro emociones diferentes… y un montón de historias detrás de una mascarilla.  Esa era la premisa, y nuestro objetivo visibilizar las emociones vividas durante la cuarentena y progresivo desconfinamiento. Sensaciones como ansiedad, miedo, incomprensión, alegría de …

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Infografía SXF
Noticias 2020

¿Qué es el Síndrome X Frágil?

¿Conoces el Síndrome X Frágil? ¿Quieres saber, de un vistazo, algunos de los datos más importantes del X Frágil? ¿Qué es? ¿Cómo se hereda? ¿En qué afecta a las personas la mutación completa del gen FMR1? ¡Mira abajo! Hemos creado esta infografía para mostrar qué es el SXF de manera …

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Cartel jornada SXF
Actividades 2020

Jornada SXF en la Europea

  📙📘 El 27 de febrero 2020 tuvieron lugar las Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes dedicadas al #SíndromeXFrágil en la Universidad Europea de Madrid.     🍀 Tenemos la suerte de poder mostraros online todas las ponencias, en estos dos enlaces: ➡️ https://bit.ly/2TwEaWI ➡️https://bit.ly/3cu0x7R *En el segundo video, a partir de 1h30 podéis …

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ODS
Noticias 2020X-Frágil

#ODSéate con la ASXFM🌈

    ¿Conoces los ODS? ¿Sabes que la ASXFM se alinea con muchas de sus metas?   Los ODS – Objetivos de Desarrollo Sostenible – son una iniciativa de Naciones Unidas para continuar con la agenda del desarrollo después de los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Los ODS constan de …

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Participantes de XFit y trabajadoras de CGI
Actividades 2020Noticias 2020X-Frágil

Inclusión entre fogones 🍳

Noticia sobre el Taller de Cocina de los participantes de XFit con el equipo de la Consultora CGI

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Noticias 2019

Red Solidaria Bankia

La Red Solidaria Bankia ha concedido este año 1000 € a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. «El programa Red Solidaria se inició en 2013 y, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos …

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Actividades 2019X-Frágil

Voluntarios Fundación Telefónica 💙

Los voluntarios de la Fundación Telefónica han organizado una nueva actividad para disfrutar junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (¡nosotros!), esta vez con 9 de nuestros peques con X Frágil de entre 6 y 12 años, y sus familias. ¿Quieres saber qué hicimos la vez anterior con …

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Actividades 2019X-Frágil

#YoNoLoSabía ¡Pero ya lo sé!

El domingo 27 de octubre de 2019, como sabéis, ha sido un día muy importante para la ASXFM. Hemos dedicado todo el mes a dar visibilidad al Síndrome X Frágil con diversas acciones y estábamos deseando que llegara la conclusión que con tanto esfuerzo y cariño se había ido gestando …

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X-Frágil

¿Qué paso en octubre 2019?

El domingo 27 de octubre presentamos en la Fundación Once “Yo no lo sabía”, un docu-testimonial sobre el X-Frágil 📽️📽️Este día fue elegido para dar punto y final a un mes de octubre lleno de actividades dirigidas a dar Visibilidad al SXF. Con el objetivo de dar voz al Síndrome …

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