Cartel jornada SXF
Actividades 2020

Jornada SXF en la Europea

  📙📘 El 27 de febrero 2020 tuvieron lugar las Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes dedicadas al #SíndromeXFrágil en la Universidad Europea de Madrid.     🍀 Tenemos la suerte de poder mostraros online todas las ponencias, en estos dos enlaces: ➡️ https://bit.ly/2TwEaWI ➡️https://bit.ly/3cu0x7R *En el segundo video, a partir de 1h30 podéis …

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ODS
Noticias 2020X-Frágil

#ODSéate con la ASXFM🌈

    ¿Conoces los ODS? ¿Sabes que la ASXFM se alinea con muchas de sus metas?   Los ODS – Objetivos de Desarrollo Sostenible – son una iniciativa de Naciones Unidas para continuar con la agenda del desarrollo después de los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Los ODS constan de …

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Participantes de XFit y trabajadoras de CGI
Actividades 2020Noticias 2020X-Frágil

Inclusión entre fogones 🍳

Noticia sobre el Taller de Cocina de los participantes de XFit con el equipo de la Consultora CGI

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Noticias 2019

Red Solidaria Bankia

La Red Solidaria Bankia ha concedido este año 1000 € a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. «El programa Red Solidaria se inició en 2013 y, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos …

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Actividades 2019X-Frágil

Voluntarios Fundación Telefónica 💙

Los voluntarios de la Fundación Telefónica han organizado una nueva actividad para disfrutar junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (¡nosotros!), esta vez con 9 de nuestros peques con X Frágil de entre 6 y 12 años, y sus familias. ¿Quieres saber qué hicimos la vez anterior con …

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Actividades 2019X-Frágil

#YoNoLoSabía ¡Pero ya lo sé!

El domingo 27 de octubre de 2019, como sabéis, ha sido un día muy importante para la ASXFM. Hemos dedicado todo el mes a dar visibilidad al Síndrome X Frágil con diversas acciones y estábamos deseando que llegara la conclusión que con tanto esfuerzo y cariño se había ido gestando …

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X-Frágil

¿Qué paso en octubre 2019?

El domingo 27 de octubre presentamos en la Fundación Once “Yo no lo sabía”, un docu-testimonial sobre el X-Frágil 📽️📽️Este día fue elegido para dar punto y final a un mes de octubre lleno de actividades dirigidas a dar Visibilidad al SXF. Con el objetivo de dar voz al Síndrome …

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Actividades 2019X-Frágil

Octubre 2019: Mes de la visibilización del SXF

«Y tú, ¿lo sabes?» Es la pregunta que cierra el vídeo «Yo no lo sabía», que podéis ver aquí:   🦋 Esperamos que cada vez más personas Sí lo sepan, que conozcan y reconozcan el Síndrome X Frágil, que esto permita que se investigue la enfermedad y se contribuya a …

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Actividades 2019X-Frágil

¡Nunca se deja de aprender!

Seguimos aprendiendo sobre el Síndrome X-Frágil. El desarrollo de conocimientos sobre el SXF nos ayudará a comprender mejor a las personas afectadas que forman parte de nuestras vidas. Así, continuamos nuestro aprendizaje, mejorando y descubriendo nuevas formas de enfocar las características del SXF. Además, la concienciación es clave y estamos …

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Actividades 2019

II ENCUENTRO FAMILIAS ASXFM 2019

Tras el éxito del año pasado y dando la bienvenida al verano, el pasado domingo 9 de junio de 2019 disfrutamos del II ENCUENTRO DE FAMILIAS, SOCIXS Y AMIGXS de la ASXFM. Disfrutamos de un precioso y soleado día en La Esgaravita (Alcalá de Henares) en el que las familias …

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