Actividades 2017Noticias 2017

3 DICIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El próximo 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y con motivo de ello, desde ASXFM participamos en un mercadillo Navideño que organiza La Salle Centro Universitario, adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Cada año, por estas fechas este centro universitario reúne a varias …

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GALA DE DANZA 2 DE DICIEMBRE 2017

Mari Carmen Matey directora del Estudio Danza de Azuqueca de Henares, Guadalajara, es una persona comprometida que junto con sus compañeras y compañeros de danza, se animan a recaudar fondos para distintas causas. En esta oportunidad han decidido apostar por la visibilidad del SXF y la sostenibilidad de los proyectos …

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Los hermanos también cuentan!!

Por segundo año consecutivo los grupos de hermanxs de ASXFM se reunen a lo largo de diferentes sesiones para avanzar juntxs hacia una convivencia mejor y hacia la construcción compartida de proyectos de vida individuales y familiares. Estos grupos están financiados a través del Programa de Apoyo a Familias (PAF) …

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Arrancamos el curso con fuerza!

Cada año somos más trabajando por la inclusión, la autonomía y la autodeterminación. Cada año más familias y personas con SXF se suman a la fascinante experiencia de participar en los Programas IncluXión y XFIT. Este mes arrancamos el curso 2017-2018 con: 14 niños y niñas en IncluXión a los …

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ASXFM INVITADA EN MERCADO BIO DE LAS ROZAS

EL SÁBADO 2 DE SEPTIEMBRE DE 2017 de 11:00h a 15:00h, en C/ Camilo José Cela, en el municipio de Las Rozas, Madrid, la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid acudirá como asociación invitada en el Mercado BIO que se organizan los primeros sábados de mes de aquí a final de año. …

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Pediatría Social: más calidad en el diagnóstico de SXF

La Pediatria Social es una rama del tronco de la Pediatria, la ciencia que se dedica a la atención a la salud de los niños y abarca todas las situaciones en las que la salud de los niños y niñas se ve afectada por causa externas y/o sociales; también contempla aquellas situaciones de la salud …

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San Martín de Valdeiglesias, un municipio inclusivo

El pasado 29 de Julio de 2017 se celebró en San Martín de Valdeiglesias la tradicional fiesta de VALDESTRELLAS:  Ocio, cultura y comercio. Jóvenes de ASXFM participaron como actores para poder llevar a cabo la visita teatralizada al Castillo de Coracega, con que la que se dio cierre al evento. …

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Los pequeños en la granja la Esgaravita

El Viernes 2 de Junio de 2017, un grupo de 16 menores salieron rumbo a la Granja La Esgaravita, en Alcalá de Henares. Niños y niñas con SXF y algunos de sus hermanos hemos disfrutado del finde semana en esta granja cercana a Madrid. El Sábado 3 de Junio, fue …

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Como viene siendo habitual  su majestad la Reina …

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Formación a Familias: Relación Colaborativa

FORMACIÓN A FAMILIAS Buenas prácticas: Relación Colaborativa Programa IncluXión. Durante el mes de Abril de 2017, tuvo lugar una formación para las familias de ASXFM. Esta formación tenía como objetivo principal: Facilitar y actualizar información sobre el Programa IncluXión y conocer el modelo de Relación Colaborativa Familia-“Profesional” que lo sustenta. …

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