Noticias 2019

Red Solidaria Bankia

La Red Solidaria Bankia ha concedido este año 1000 € a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. «El programa Red Solidaria se inició en 2013 y, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos …

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Actividades 2019X-Frágil

Voluntarios Fundación Telefónica 💙

Los voluntarios de la Fundación Telefónica han organizado una nueva actividad para disfrutar junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (¡nosotros!), esta vez con 9 de nuestros peques con X Frágil de entre 6 y 12 años, y sus familias. ¿Quieres saber qué hicimos la vez anterior con …

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Actividades 2019X-Frágil

Octubre 2019: Mes de la visibilización del SXF

«Y tú, ¿lo sabes?» Es la pregunta que cierra el vídeo «Yo no lo sabía», que podéis ver en https://www.youtube.com/watch?v=DmViW3yoLfQ&t=3s 🦋 Esperamos que cada vez más personas Sí lo sepan, que conozcan y reconozcan el Síndrome X Frágil, que esto permita que se investigue la enfermedad y se contribuya a …

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Actividades 2019X-Frágil

¡Nunca se deja de aprender!

Seguimos aprendiendo sobre el Síndrome X-Frágil. El desarrollo de conocimientos sobre el SXF nos ayudará a comprender mejor a las personas afectadas que forman parte de nuestras vidas. Así, continuamos nuestro aprendizaje, mejorando y descubriendo nuevas formas de enfocar las características del SXF. Además, la concienciación es clave y estamos …

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Actividades 2019

II ENCUENTRO FAMILIAS ASXFM 2019

Tras el éxito del año pasado y dando la bienvenida al verano, el pasado domingo 9 de junio de 2019 disfrutamos del II ENCUENTRO DE FAMILIAS, SOCIXS Y AMIGXS de la ASXFM. Disfrutamos de un precioso y soleado día en La Esgaravita (Alcalá de Henares) en el que las familias …

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Noticias 2019

YO NO LO SABÍA

¿Y TÚ LO SABES? Bajo el lema #yonolosabia la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid pone de manifiesto la invisibilidad del SXF en nuestra sociedad y la relevancia de la prevención y el diagnóstico temprano. El Síndrome X-Frágil (SXF) es la primera causa de discapacidad intelectual de origen hereditario. Sin embargo, se …

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Actividades 2019

FUNDACIÓN TELEFÓNICA Y ASXFM

TALLER EDUCATIVO EN EXCLUSIVA PARA LA ASXFM EN EL ESPACIO FUNDACIÓN TELEFÓNICA DE MADRID Gracias a los voluntarixs de Fundación Telefónica el sábado 25 de mayo disfrutamos de un divertido e interesante taller educativo en exclusiva para la ASXFM en el Espacio Fundación Telefónica de Madrid. Durante 2 horas descubrimos …

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Noticias 2019

AMIGXS DE LA ASXFM

+ ALAS + ALTO + GRANDES Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM) ponemos en marcha una campaña de captación socios y socias amigxs que quieran colaborar con la ASXFM dando visibilidad a la asociación, colaborando en actividades de ocio y voluntariado o bien realizando un aportación económica. Una …

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Actividades 2019

LAS FAMILIAS DE ALGETE CON LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado sábado 16 de marzo tuvimos la oportunidad de participar en un evento familiar de visibilización de las enfermedades raras en Algete organizado por AVADER. A lo largo de toda la tarde se realizaron actividades para todos los públicos que amenizaron exitosamente la jornada y atrajeron a los ciudadanos tanto de …

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Actividades 2019

8M DÍA DE LA MUJER ASXFM

8 MARZO 2019 – DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER Un año más la Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) se suma a la lucha de las mujeres por la igualdad de oportunidades y por la eliminación de la triple discriminación y vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual …

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