Noticias 2017

El estudio del cerebro revela pistas para tratar el Síndrome X Frágil

Una vez hacemos de puente para trasladar información relacionada con el SXF. Adjuntamos enlace con una noticia publicada ayer mismo: https://medicalxpress.com/news/2017-08-brain-reveals-clues-fragile-syndrome.amp Una vez más está publicado en inglés. Aún así esperamos que resulte de utilidad.    

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Noticias 2017

Avances en el tratamiento del SXF

Recientemente se ha publicado en  webconsultas.com una noticia relativa al SXF y algunos posibles tratamientos farmacológicos novedosos. La noticia comienza así: “La metformina, un fármaco que se emplea para tratar la diabetes, es capaz de mejorar las conexiones cerebrales y las pautas de conducta en ratones con síndrome de X …

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Actividades 2017Noticias 2017

Pediatría Social: más calidad en el diagnóstico de SXF

La Pediatria Social es una rama del tronco de la Pediatria, la ciencia que se dedica a la atención a la salud de los niños y abarca todas las situaciones en las que la salud de los niños y niñas se ve afectada por causa externas y/o sociales; también contempla aquellas situaciones de la salud …

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Noticias 2017

SXF y Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)

El mes de Julio es el mes de la concienciación del SXF, y  especialmente en EEUU realizan muchas actividades y acciones de visibilización y sensibilización. Un de tantos frutos que deja su trabajo, es este pequeño artículo que trata sobre la relación que existe entre el SXF y el Trastorno …

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Noticias 2017

Ángel Carracedo nos habla de la ATAXIA

El genetista Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal, experto en trastornos psiquiátricos infantiles “En un 40% de los casos podemos ya saber las causas genéticas que producen el autismo”, TEA (Trastorno de Espectro Autista) Podéis revisar la entrevista completa en el siguiente enlace: http://blog.ataxias-galicia.org/2017/07/angel-carracedo-yo-era-un-nino.html

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Actividades 2017Noticias 2017

Los pequeños en la granja la Esgaravita

El Viernes 2 de Junio de 2017, un grupo de 16 menores salieron rumbo a la Granja La Esgaravita, en Alcalá de Henares. Niños y niñas con SXF y algunos de sus hermanos hemos disfrutado del finde semana en esta granja cercana a Madrid. El Sábado 3 de Junio, fue …

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Noticias 2017X-Frágil

MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF

Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego: “Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer …

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Noticias 2016Noticias 2017X-Frágil

GRUPOS H.A.D.A

GRUPOS H.A.D.A (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).  ¿Qué son los grupos H.A.D.A?: Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos aunque se ajustan a las necesidades, pudiendo desarrollarse grupos de mayor duración. Su objetivo principal es dar a conocer el SXF. Originalmente, se gestan como una iniciativa para poner …

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Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Como viene siendo habitual  su majestad la Reina …

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Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

Formación a Familias: Relación Colaborativa

FORMACIÓN A FAMILIAS Buenas prácticas: Relación Colaborativa Programa IncluXión. Durante el mes de Abril de 2017, tuvo lugar una formación para las familias de ASXFM. Esta formación tenía como objetivo principal: Facilitar y actualizar información sobre el Programa IncluXión y conocer el modelo de Relación Colaborativa Familia-“Profesional” que lo sustenta. …

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