Actividades 2018Noticias 2018

MAÑANA 10 DE OCTUBRE SÚMATE A LA X

¡OS ESPERAMOS! Mañana miércoles 10 de octubre para celebrar el Día Europeo del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod de Madrid ¡SÚMATE A LA X! @XFragilMad #sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y representa la …

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Actividades 2018Noticias 2018X-Frágil

SÚMATE A LA X EN EL DÍA EUROPEO DEL SXF

¡SÚMATE A LA X! El próximo MIÉRCOLES 10 DE OCTUBRE es el DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL. Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumplimos nuestro 20 aniversario y queremos celebrar ambos acontecimientos a lo grande, realizando un gran ACTO DE VISIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME X-FRÁGIL EN EL TEMPLO DE …

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ENCUENTRO DE FAMILIAS ASXFM 2018

Con motivo del 20 aniversario de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM), el pasado domingo 24 de junio de 2018 tuvo lugar un ENCUENTRO DE FAMILIAS, SOCIXS Y AMIGXS de la ASXFM. Durante toda la jornada disfrutamos de un taller de integración sensorial, piscina, comida y para finalizar realizamos …

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Actividades 2018Noticias 2018X-Frágil

¡En la ASXFM estamos de ANIVERSARIO!

Hace 20 años que comenzamos nuestro camino unidos por la necesidad de conocer más sobre el Síndrome X-Frágil y crear recursos que diesen respuesta a las necesidades de nuestros hijxs. De esta manera, durante dos décadas hemos ido promoviendo la investigación y dando difusión de la información sobre Síndrome X-Frágil, …

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NOS FORMAMOS PARA PREVENIR Y ACTUAR ANTE EL ABUSO

En el mes de mayo dos de nuestras profesionales de los programas de IncluXión y X-FIT han realizado el curso de “Prevención, detección e intervención ante casos de abuso a personas con discpacidad intelectual” desarrollado por el equipo de la UAVDI de la Fundación A LA PAR. La Unidad de Atención …

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DISFRUTAMOS EN LA GRANJA ESCUELA

El pasado 8 y 9 de junio de 2018 los más pequeñxs de la ASXFM hemos estado ¡en una granja escuela! Durante 2 días 16 niñxs y 11 voluntarixs de la ASXFM hemos disfrutado conociendo a todos los animales de la granja, hemos sido panaderxs, buscadores de pistas y los …

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CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

13 DE MARZO 2018- CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Continuando con la línea de años anteriores, la ASXFM participamos en el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (28 de febrero ) y en la entrega de los “Premios FEDER 2018”. Su majestad …

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ASXFM SE SUMA AL DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER 8M

8 DE MARZO – DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER.   La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) se suma a la lucha de las mujeres por la igualdad y en especial seguirá trabajando para erradicar la doble discriminación y vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo.   …

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Coloquio sobre ER: SXF en Torrelodones

En el marco de los Foros Populares Abiertos y dentro de la #rutasocial, con motivo del día de las enfermedades raras, el Partido Popular de Torrelodones organizó ayer una charla coloquio con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales. Moderado …

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28 Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En el día Mundial de la Enfermedades Raras, 28 de Febrero, queremos recordar que el SXF está considerado una enfermedad rara, siendo la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria, y la segunda genética. En días como hoy resulta de vital importancia recordar y visibilizar todas y cada una de las enfermedades …

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