Noticias 2018

ASXFM SE SUMA AL DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER 8M

8 DE MARZO – DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER.   La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) se suma a la lucha de las mujeres por la igualdad y en especial seguirá trabajando para erradicar la doble discriminación y vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo.   …

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Noticias 2018

Coloquio sobre ER: SXF en Torrelodones

En el marco de los Foros Populares Abiertos y dentro de la #rutasocial, con motivo del día de las enfermedades raras, el Partido Popular de Torrelodones organizó ayer una charla coloquio con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales. Moderado …

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Noticias 2018

28 Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En el día Mundial de la Enfermedades Raras, 28 de Febrero, queremos recordar que el SXF está considerado una enfermedad rara, siendo la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria, y la segunda genética. En días como hoy resulta de vital importancia recordar y visibilizar todas y cada una de las enfermedades …

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Noticias 2018X-Frágil

Restaurada la actividad del síndrome X frágil en neuronas afectadas

Los investigadores del Whitehead Institute están utilizando una estrategia modificada de activación guiada por CRISPR / Cas9 para investigar la causa más frecuente de discapacidad intelectual en los hombres: el Síndrome X Frágil. A continuación os dejamos el enlace de la noticia al completo que, aunque está en inglés, es …

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Noticias 2018

6ª Jornada Síndrome X Frágil por XF País Vasco.

El pasado 21 de enero de 2018 se celebró en Barakaldo la 6ª Jornada sobre Sindrome del X Fragil organizadas por XF País Vasco. Para revisar el programa de la Jornada, puedes pinchar en el siguiente enlace: https://www.gipuzkoasolidarioa.info/document/364/6%C2%AA-jornada-sobre-s%C3%ADndrome-de-x-fr%C3%A1gil-en-bilbao-el-s%C3%A1bado-21-de-octubre/ Adjuntamos la Ponencia de la Doctora Maria Isabel Tejada. La doctora pertenece …

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Noticias 2018X-Frágil

“MAPEANDO” el SXF

Es importante poner en marcha nueva iniciativas que visibilicen situaciones de desventaja o causas por las que aún hoy hay que luchar. A continuación, os invitamos a bucear por esta nueva web que da información sobre el SXF. Se trata de un espacio vivo, donde puedes unirte tanto si eres …

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