Actividades 2018Noticias 2018X-Frágil

SÚMATE A LA X EN EL DÍA EUROPEO DEL SXF

¡SÚMATE A LA X! El próximo MIÉRCOLES 10 DE OCTUBRE es el DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL. Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumplimos nuestro 20 aniversario y queremos celebrar ambos acontecimientos a lo grande, realizando un gran ACTO DE VISIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME X-FRÁGIL EN EL TEMPLO DE …

READ MORE →
Actividades 2018Noticias 2018X-Frágil

¡En la ASXFM estamos de ANIVERSARIO!

Hace 20 años que comenzamos nuestro camino unidos por la necesidad de conocer más sobre el Síndrome X-Frágil y crear recursos que diesen respuesta a las necesidades de nuestros hijxs. De esta manera, durante dos décadas hemos ido promoviendo la investigación y dando difusión de la información sobre Síndrome X-Frágil, …

READ MORE →
Noticias 2018X-Frágil

Restaurada la actividad del síndrome X frágil en neuronas afectadas

Los investigadores del Whitehead Institute están utilizando una estrategia modificada de activación guiada por CRISPR / Cas9 para investigar la causa más frecuente de discapacidad intelectual en los hombres: el Síndrome X Frágil. A continuación os dejamos el enlace de la noticia al completo que, aunque está en inglés, es …

READ MORE →
Noticias 2018X-Frágil

“MAPEANDO” el SXF

Es importante poner en marcha nueva iniciativas que visibilicen situaciones de desventaja o causas por las que aún hoy hay que luchar. A continuación, os invitamos a bucear por esta nueva web que da información sobre el SXF. Se trata de un espacio vivo, donde puedes unirte tanto si eres …

READ MORE →
Noticias 2017X-Frágil

Integración sensorial en personas con SXF

Esta mañana, 15 alumnos y alumnas del curso ACNEE (Atención a Alumnos con Necesidades Educativas Especiales), han recibido formación en Integración Sensorial cuando el alumnado tiene Síndrome X Frágil.       Dentro de las iniciativas de difusión y viabilidad en torno al SXF que diseñamos en la Asociación, seguimos …

READ MORE →
X-Frágil

Obra Social La Caixa apoya ASXFM

Obra Social La Caixa apoya la actividad y proyectos que desarrollamos en la ASXFM. No solo mediante las subvenciones anuales podemos optar a ayudas sino que también a través de donaciones que las sucursales destinan a causas sociales, podemos generar espacios de colaboración y comunicación social. En esta oportunidad la …

READ MORE →
Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

ASXFM INVITADA EN MERCADO BIO DE LAS ROZAS

EL SÁBADO 2 DE SEPTIEMBRE DE 2017 de 11:00h a 15:00h, en C/ Camilo José Cela, en el municipio de Las Rozas, Madrid, la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid acudirá como asociación invitada en el Mercado BIO que se organizan los primeros sábados de mes de aquí a final de año. …

READ MORE →
Noticias 2017X-Frágil

MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF

Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego: “Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer …

READ MORE →
Noticias 2016Noticias 2017X-Frágil

GRUPOS H.A.D.A

GRUPOS H.A.D.A (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).  ¿Qué son los grupos H.A.D.A?: Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos aunque se ajustan a las necesidades, pudiendo desarrollarse grupos de mayor duración. Su objetivo principal es dar a conocer el SXF. Originalmente, se gestan como una iniciativa para poner …

READ MORE →
Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Como viene siendo habitual  su majestad la Reina …

READ MORE →