Actividades 2019X-Frágil

Voluntarios Fundación Telefónica 💙

Los voluntarios de la Fundación Telefónica han organizado una nueva actividad para disfrutar junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (¡nosotros!), esta vez con 9 de nuestros peques con X Frágil de entre 6 y 12 años, y sus familias. ¿Quieres saber qué hicimos la vez anterior con …

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X-Frágil

#YoNoLoSabía ¡Pero ya lo sé!

El domingo 27 de octubre de 2019, como sabéis, ha sido un día muy importante para la ASXFM. Hemos dedicado todo el mes a dar visibilidad al Síndrome X Frágil con diversas acciones y estábamos deseando que llegara la conclusión que con tanto esfuerzo y cariño se había ido gestando …

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X-Frágil

¿Qué paso en octubre 2019?

El domingo 27 de octubre presentamos en la Fundación Once “Yo no lo sabía”, un docu-testimonial sobre el X-Frágil 📽️📽️Este día fue elegido para dar punto y final a un mes de octubre lleno de actividades dirigidas a dar Visibilidad al SXF. Con el objetivo de dar voz al Síndrome …

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Actividades 2019X-Frágil

Octubre 2019: Mes de la visibilización del SXF

«Y tú, ¿lo sabes?» Es la pregunta que cierra el vídeo «Yo no lo sabía», que podéis ver en https://www.youtube.com/watch?v=DmViW3yoLfQ&t=3s 🦋 Esperamos que cada vez más personas Sí lo sepan, que conozcan y reconozcan el Síndrome X Frágil, que esto permita que se investigue la enfermedad y se contribuya a …

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Actividades 2019X-Frágil

¡Nunca se deja de aprender!

Seguimos aprendiendo sobre el Síndrome X-Frágil. El desarrollo de conocimientos sobre el SXF nos ayudará a comprender mejor a las personas afectadas que forman parte de nuestras vidas. Así, continuamos nuestro aprendizaje, mejorando y descubriendo nuevas formas de enfocar las características del SXF. Además, la concienciación es clave y estamos …

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Actividades 2018Noticias 2018X-Frágil

SÚMATE A LA X EN EL DÍA EUROPEO DEL SXF

¡SÚMATE A LA X! El próximo MIÉRCOLES 10 DE OCTUBRE es el DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL. Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumplimos nuestro 20 aniversario y queremos celebrar ambos acontecimientos a lo grande, realizando un gran ACTO DE VISIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME X-FRÁGIL EN EL TEMPLO DE …

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Actividades 2018Noticias 2018X-Frágil

¡En la ASXFM estamos de ANIVERSARIO!

Hace 20 años que comenzamos nuestro camino unidos por la necesidad de conocer más sobre el Síndrome X-Frágil y crear recursos que diesen respuesta a las necesidades de nuestros hijxs. De esta manera, durante dos décadas hemos ido promoviendo la investigación y dando difusión de la información sobre Síndrome X-Frágil, …

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Noticias 2018X-Frágil

Restaurada la actividad del síndrome X frágil en neuronas afectadas

Los investigadores del Whitehead Institute están utilizando una estrategia modificada de activación guiada por CRISPR / Cas9 para investigar la causa más frecuente de discapacidad intelectual en los hombres: el Síndrome X Frágil. A continuación os dejamos el enlace de la noticia al completo que, aunque está en inglés, es …

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Noticias 2018X-Frágil

«MAPEANDO» el SXF

Es importante poner en marcha nueva iniciativas que visibilicen situaciones de desventaja o causas por las que aún hoy hay que luchar. A continuación, os invitamos a bucear por esta nueva web que da información sobre el SXF. Se trata de un espacio vivo, donde puedes unirte tanto si eres …

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Noticias 2017X-Frágil

Integración sensorial en personas con SXF

Esta mañana, 15 alumnos y alumnas del curso ACNEE (Atención a Alumnos con Necesidades Educativas Especiales), han recibido formación en Integración Sensorial cuando el alumnado tiene Síndrome X Frágil.       Dentro de las iniciativas de difusión y viabilidad en torno al SXF que diseñamos en la Asociación, seguimos …

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