Noticias 2017X-Frágil

Integración sensorial en personas con SXF

Esta mañana, 15 alumnos y alumnas del curso ACNEE (Atención a Alumnos con Necesidades Educativas Especiales), han recibido formación en Integración Sensorial cuando el alumnado tiene Síndrome X Frágil.       Dentro de las iniciativas de difusión y viabilidad en torno al SXF que diseñamos en la Asociación, seguimos …

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X-Frágil

Obra Social La Caixa apoya ASXFM

Obra Social La Caixa apoya la actividad y proyectos que desarrollamos en la ASXFM. No solo mediante las subvenciones anuales podemos optar a ayudas sino que también a través de donaciones que las sucursales destinan a causas sociales, podemos generar espacios de colaboración y comunicación social. En esta oportunidad la …

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Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

ASXFM INVITADA EN MERCADO BIO DE LAS ROZAS

EL SÁBADO 2 DE SEPTIEMBRE DE 2017 de 11:00h a 15:00h, en C/ Camilo José Cela, en el municipio de Las Rozas, Madrid, la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid acudirá como asociación invitada en el Mercado BIO que se organizan los primeros sábados de mes de aquí a final de año. …

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Noticias 2017X-Frágil

MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF

Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego: “Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer …

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GRUPOS H.A.D.A

GRUPOS H.A.D.A (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).  ¿Qué son los grupos H.A.D.A?: Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos aunque se ajustan a las necesidades, pudiendo desarrollarse grupos de mayor duración. Su objetivo principal es dar a conocer el SXF. Originalmente, se gestan como una iniciativa para poner …

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Como viene siendo habitual  su majestad la Reina …

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Formación a Familias: Relación Colaborativa

FORMACIÓN A FAMILIAS Buenas prácticas: Relación Colaborativa Programa IncluXión. Durante el mes de Abril de 2017, tuvo lugar una formación para las familias de ASXFM. Esta formación tenía como objetivo principal: Facilitar y actualizar información sobre el Programa IncluXión y conocer el modelo de Relación Colaborativa Familia-“Profesional” que lo sustenta. …

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GRUPOS H.A.D.A: ASXFM Y PLENA INCLUSIÓN MADRID

GRUPOS HADA (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).  ¿Qué son los grupos HADA?: Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos donde el objetivo principal es dar a conocer el SXF, en este caso,  dentro del movimiento asociativo Plena Inclusión Madrid. Se trata de dar una información accesible …

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¿Te gusta el Baloncesto?

El próximo VIERNES 26 de MAYO de 2017, nos juntamos en una cancha pública al aire libre en el Municipio de Las Rozas a jugar al Baloncesto: Un 21, Un partido, Una bombilla… Somos mujeres y hombres, jóvenes y adultos… ya somos 20 personas… ¿te apuntas?. Solo tienes que tener ganas …

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INVESTIGACIÓN AUTISMO

la siguiente información la traslada la Federación Española del SXF: Investigadores están desarrollando una nueva molécula que, al parecer, mejora la capacidad de aprendizaje en las personas con autismo severo o Síndrome X-Frágil. Los experimentos se han hecho en células humanas y en un modelo de mosca de este síndrome …

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