Actividades 2019X-Frágil

Octubre 2019: Mes de la visibilización del SXF

«Y tú, ¿lo sabes?» Es la pregunta que cierra el vídeo «Yo no lo sabía», que podéis ver en https://www.youtube.com/watch?v=DmViW3yoLfQ&t=3s 🦋 Esperamos que cada vez más personas Sí lo sepan, que conozcan y reconozcan el Síndrome X Frágil, que esto permita que se investigue la enfermedad y se contribuya a …

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Actividades 2019X-Frágil

¡Nunca se deja de aprender!

Seguimos aprendiendo sobre el Síndrome X-Frágil. El desarrollo de conocimientos sobre el SXF nos ayudará a comprender mejor a las personas afectadas que forman parte de nuestras vidas. Así, continuamos nuestro aprendizaje, mejorando y descubriendo nuevas formas de enfocar las características del SXF. Además, la concienciación es clave y estamos …

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SÚMATE A LA X EN EL DÍA EUROPEO DEL SXF

¡SÚMATE A LA X! El próximo MIÉRCOLES 10 DE OCTUBRE es el DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL. Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumplimos nuestro 20 aniversario y queremos celebrar ambos acontecimientos a lo grande, realizando un gran ACTO DE VISIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME X-FRÁGIL EN EL TEMPLO DE …

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¡En la ASXFM estamos de ANIVERSARIO!

Hace 20 años que comenzamos nuestro camino unidos por la necesidad de conocer más sobre el Síndrome X-Frágil y crear recursos que diesen respuesta a las necesidades de nuestros hijxs. De esta manera, durante dos décadas hemos ido promoviendo la investigación y dando difusión de la información sobre Síndrome X-Frágil, …

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Noticias 2018X-Frágil

Restaurada la actividad del síndrome X frágil en neuronas afectadas

Los investigadores del Whitehead Institute están utilizando una estrategia modificada de activación guiada por CRISPR / Cas9 para investigar la causa más frecuente de discapacidad intelectual en los hombres: el Síndrome X Frágil. A continuación os dejamos el enlace de la noticia al completo que, aunque está en inglés, es …

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Noticias 2018X-Frágil

«MAPEANDO» el SXF

Es importante poner en marcha nueva iniciativas que visibilicen situaciones de desventaja o causas por las que aún hoy hay que luchar. A continuación, os invitamos a bucear por esta nueva web que da información sobre el SXF. Se trata de un espacio vivo, donde puedes unirte tanto si eres …

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Noticias 2017X-Frágil

Integración sensorial en personas con SXF

Esta mañana, 15 alumnos y alumnas del curso ACNEE (Atención a Alumnos con Necesidades Educativas Especiales), han recibido formación en Integración Sensorial cuando el alumnado tiene Síndrome X Frágil.       Dentro de las iniciativas de difusión y viabilidad en torno al SXF que diseñamos en la Asociación, seguimos …

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X-Frágil

Obra Social La Caixa apoya ASXFM

Obra Social La Caixa apoya la actividad y proyectos que desarrollamos en la ASXFM. No solo mediante las subvenciones anuales podemos optar a ayudas sino que también a través de donaciones que las sucursales destinan a causas sociales, podemos generar espacios de colaboración y comunicación social. En esta oportunidad la …

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ASXFM INVITADA EN MERCADO BIO DE LAS ROZAS

EL SÁBADO 2 DE SEPTIEMBRE DE 2017 de 11:00h a 15:00h, en C/ Camilo José Cela, en el municipio de Las Rozas, Madrid, la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid acudirá como asociación invitada en el Mercado BIO que se organizan los primeros sábados de mes de aquí a final de año. …

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Noticias 2017X-Frágil

MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF

Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego: «Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer …

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