Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Día Europeo del Síndrome X Frágil, un año para superar retos

El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X que puede producir un amplio espectro de dificultades a nivel cognitivo.

Las personas afectadas por este síndrome se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres y en 1 de cada 6.000 en mujeres; y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor, en este año marcado por la crisis social y económica provocada por la COVID19, la capacidad de superación de las personas con SXF (Síndrome X Frágil) y sus familias. Con el lema #YoSuperoElReto, la Federación Española del SXF ha lanzado un vídeo con historias reales de superación que demuestran que con los apoyos adecuados todas las personas afectadas por el síndrome son capaces de desarrollar una vida plena y feliz.

yo supero el reto x frágil

Para avanzar en el conocimiento del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, las familias y asociaciones reclamamos un diagnóstico precoz mediante técnicas fiables y diagnóstico prenatal (se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar); consejo genético por personal acreditado; atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico; que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España; que se garantice igualmente una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral; atención adecuada a otros trastornos asociados, así como aumentar los presupuestos en investigación.

En este 2020 las asociaciones que trabajamos con personas con discapacidad estamos sufriendo un periodo de mucha incertidumbre por el descenso de las subvenciones públicas y privadas como consecuencia de la crisis del COVID19. No podemos dejar de recordar que la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad recoge la obligación de los Estados de tomar las medidas necesarias para hacer efectivos los derechos y libertades de las personas con discapacidad, en la actualidad sostenidos por asociaciones como X Frágil Madrid.

Debido a las restricciones a la movilidad impuestas en Madrid y al deber de salvaguardar la salud de todas las personas, este año la asociación no ha desarrollado actividades en la calle, como viene siendo habitual en años anteriores. Nuestro reto en este Día Europeo de 2020 es visibilizar el SXF con el objetivo de aumentar las investigaciones sobre esta enfermedad y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen, garantizando su inclusión real en todos los ámbitos de la vida.

#YoSuperoElReto

Una respuesta a «Día Europeo del Síndrome X Frágil, un año para superar retos»

Buenas noches,

Primero que todo felicitarles por la valiosa labor que realizan.
Quiero de igual manera consultarles lo siguiente. Soy de Colombia y trabajo también en el campo de la discapacidad como docente.

Conozco una persona cercana cuyo hijo tiene síndrome de x frágil, y enfrentando las diferentes situaciones del día a día por ejemplo en las dificultades a nivel educativo pues el niño no ha aprendido a leer y escribir y aunque los colegios en Colombia se supone que deben estar abiertos a la inclusión, en realidad muchos no están preparados.

Quisiera saber si ustedes conocen alguna entidad en Colombia que aborde esta vivencia o saber si ellos pueden ponerse en comunicación con ustedes con el ánimo de entrar en comunicación y en red.

Les agradezco mucho su atención

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