Una de las principales razones por las que nació ASXFM es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER). Es decir, visibilizar la existencia y presencia de las personas con SXF y sus familias.

“El conocimiento genera comprensión y facilita la inclusión”

Para lograr esta divulgación, difusión y visibilidad, desarrollamos Jornadas, Congresos, Teatros, Mercadillos, Campañas y acciones de sensibilización.

Generalmente esta acciones las realizamos en la Comunidad de Madrid, pero también participamos en eventos de otras Comunidades y Europeos ya que trabajamos en RED y expandimos nuestras acciones, generando mayor impacto y conocimiento colectivo.

 

Una de las grandes fortalezas de nuestras acciones y eventos dentro de este servicio es que siempre participan activamente las personas con SXF y las familias. Su participación en crucial y de vital importancia, no entendemos hacerlo para ellos pero sin ellos.

“Unidos somos más fuertes”

Algunos ejemplos de roles que juegan en estas acciones son:

  • Ponentes.
  • Acomodadores.
  • Dinamizadores de la actividad.
  • Etc.