Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Actividades 2018 Noticias 2018

GRACIAS POR SUMAROS A LA X

El pasado 10 de octubre más de 150 personas se sumaron a nuestra X por el Día Europeo del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod de Madrid

Pequeños, jóvenes y mayores disfrutamos de una tarde en la que jugamos, compartimos, celebramos e intentamos dar visibilidad al Síndrome X-Frágil a través de la realización de una X humana gigante.

Culminamos la tarde con una gran suelta de globos como celebración de nuestro aniversario “20 Años Juntxs” y es que hace ya dos décadas que la ASXFM nació con su proyecto de dar alas y mejorar la calidad de vida de las personas con SXF.

El Síndrome X-Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. Se estima que el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar.

Queremos daros las gracias a todos y todas los que participasteis acompañándonos en esa tarde y también a los que os habéis sumado a nuestra X en la distancia o a través de las redes sociales con la campaña #sumatealaX

Asimismo, queremos hacer un agradecimiento especial a los representantes de las grandes familias a las que pertenecemos: Javier Luengo (Director General de Plena Inclusión Madrid), Alba Ancochea (Directora de FEDER) y José Guzmán (Presidente de la Federación Española del Síndrome X-Frágil). Gracias por acompañarnos y dedicarnos unas palabras de cercanía y reconocimiento. Sin vuestro apoyo este tipo de iniciativas no serían posible.

¡La familia ASXFM crece y se hace fuerte gracias a todos vosotros    y vosotras!

Esperamos seguir juntxs mejorando la calidad de vida de las personas con Síndrome X-Frágil durante muchos años más. #sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs

                                   

    

       

         

          

 

 

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Ver más

  • Responsable: Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.
  • Finalidad:  Moderar los comentarios.
  • Legitimación:  Por consentimiento del interesado.
  • Destinatarios y encargados de tratamiento:  No se ceden o comunican datos a terceros para prestar este servicio. El Titular ha contratado los servicios de alojamiento web a pinchopin que actúa como encargado de tratamiento.
  • Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos.

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para su correcto funcionamiento y para fines analíticos y para fines de afiliación y para mostrarte publicidad relacionada con sus preferencias en base a un perfil elaborado a partir de tus hábitos de navegación. Al hacer clic en el botón Aceptar, acepta el uso de estas tecnologías y el procesamiento de tus datos para estos propósitos. Configurar y más información
Privacidad