Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.
Queremos visibilizar la existencia de personas con X Frágil porque el conocimiento genera comprensión y facilita la inclusión
Cristina Ruíz Tapia, coordinadora general y Sara Fernández Vela Coordinadora del área de infancia de la asociación, han sido entrevistas por Terry Gragera, reportera de Hola.com, dando lugar a un reportaje muy completo sobre el síndrome en el que se ha podido explicar no sólo qué es y cómo se manifiesta sino también la importancia del diagnóstico precoz y las necesidades que presentan las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.
Un honor recibir esta atención de una publicación nacional como Hola.com que nos permite seguir dando a conocer el Síndrome X Frágil y sumando la visibilización.
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