Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Actividades 2019

LAS FAMILIAS DE ALGETE CON LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado sábado 16 de marzo tuvimos la oportunidad de participar en un evento familiar de visibilización de las enfermedades raras en Algete organizado por AVADER.

A lo largo de toda la tarde se realizaron actividades para todos los públicos que amenizaron exitosamente la jornada y atrajeron a los ciudadanos tanto de dentro como de fuera del municipio. Disfrutamos de talleres de magia, chapas, juegos, pintacaras, e incluso de una exhibición del ejercito del aire. 

Estuvieron presentes representantes de diversas asociaciones de enfermedades poco frecuentes entre las que participamos con un stand informativo sobre el Síndrome X-Frágil (SXF)

¡Desde la  ASXFM felicitamos a los organizadores y a los participantes del evento y  agradecemos a los voluntarixs, y en especial a AVADER y al Ayuntamiento de Algete su implicación con las organizaciones de enfermedades poco frecuentes!

 

 

 

 

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