Es importante poner en marcha nueva iniciativas que visibilicen situaciones de desventaja o causas por las que aún hoy hay que luchar. A continuación, os invitamos a bucear por esta nueva web que da información sobre el SXF.

Se trata de un espacio vivo, donde puedes unirte tanto si eres persona con SXF, familia o asociación, contar tu experiencia y crecer, con la idea posicionar y ofrecer un mapa mundial de esta realidad, así como de otros recursos de atención a personas con otros síndromes.

También ofrece algunas novedades como acceso al cuestionario de salud RAND SF36 cubre 8 áreas de salud: funcionamiento físico, dolor corporal, limitaciones debido a problemas de salud físicos, limitaciones debidas a problemas personales o emocionales, salud mental, funcionamiento social, vitalidad y salud general.

https://www.diseasemaps.org/es/fragile-x-syndrome/

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