Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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GRUPOS H.A.D.A

GRUPOS H.A.D.A (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).

 ¿Qué son los grupos H.A.D.A?:

Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos aunque se ajustan a las necesidades, pudiendo desarrollarse grupos de mayor duración. Su objetivo principal es dar a conocer el SXF.

Originalmente, se gestan como una iniciativa para poner en marcha dentro del movimiento asociativo Plena Inclusión Madrid, tratando de dar una información accesible y suficiente para que las personas que apoyan a personas con discapacidad o del desarrollo,  directores de centros, trabajadores sociales…. tengan información clara y concisa para poder “sospechar” el que algunas personas a las que atienden puedan tener SXF. Por otro lado, se quiere conseguir que estos profesionales puedan empezar a “encender estas alarmas” (Hablar de Alarmas), se trata de dar información sobre la importancia descartar el SXF (Detección) así como pautas de actuación (Acción) que puedan mejorar los apoyos, la comprensión y la calidad de vida de la persona con SXF y sus familias. Este efecto en cadena puede aumentar mucho la detección de personas portadoras y por tanto evitar nuevos nacimientos no deseados de niños/as con SXF. No debemos olvidar que se estima que cerca del 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar o están mal diagnosticadas.

Actualmente los Grupos H.A.D.A se desarrollan en otras entidades, colegios, organismos… allí donde detectamos una necesidad o petición.

 

 ¿De dónde nace esta inquietud?:

Además del 80% de personas con SXF sin diagnóstico mencionado más arriba, dentro del ámbito de atención social y educativo, por lo general,  se maneja poca información y formación sobre este síndrome, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Tras conversaciones con Plena Inclusión Madrid, Javier Luengo, gerente de ésta, decidió en 2016 apoyar esta iniciativa que le proponíamos desde ASXFM.

 

 

¿Quién desarrolla los grupos HADA?: Junta Directiva, Coordinación y Equipo Técnico de ASXFM.

¿A quién va dirigido?:

Actualmente los Grupos H.A.D.A se desarrollan en otras entidades, colegios, organismos… allí donde detectamos una necesidad o petición.

Principalmente profesionales de atención, personas de apoyo, coordinadores… pero también directores y gerentes.

 ¿Dónde se realizan?: Habitualmente se desarrollan en la sede de las organizaciones, colegios… es decir son grupos itinerantes.

 

 

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GRUPOS H.A.D.A: ASXFM Y PLENA INCLUSIÓN MADRID

GRUPOS HADA (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).

 ¿Qué son los grupos HADA?:

Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos donde el objetivo principal es dar a conocer el SXF, en este caso,  dentro del movimiento asociativo Plena Inclusión Madrid. Se trata de dar una información accesible y suficiente para que las personas que apoyan a personas con discapacidad o del desarrollo,  directores de centros, trabajadores sociales…. tengan información clara y concisa para poder “sospechar” el que algunas personas a las que atienden puedan tener SXF. Además, de poder empezar a “encender estas alarmas” (Hablar de Alarmas) se trata de dar información sobre la importancia descartar el SXF (Detección) así como pautas de actuación (Acción) que puedan mejorar los apoyos, la comprensión y la calidad de vida de la persona con SXF y sus familias. Este efecto en cadena puede aumentar mucho la detección de portadores/as y por tanto evitar nuevos nacimientos de niños/as con SXF. No debemos olvidar que se estima que cerca del 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar o están mal diagnosticadas.

 ¿De dónde nace esta inquietud?:

Además del 80% de personas con SXF sin diagnóstico mencionado más arriba, dentro del ámbito de atención social y educativo, por lo general,  se maneja poca información y formación sobre este síndrome, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Tras conversaciones con Plena Inclusión Madrid, Javier Luengo, gerente de ésta, decidió en 2016 apoyar esta iniciativa que le proponíamos desde ASXFM.

 

¿Quién desarrolla los grupos HADA?: Junta Directiva, Coordinación y Equipo Técnico de ASXFM.

 

 

¿A quién va dirigido?:

En este caso, los Grupos HADA, se dirigen a diferentes grupos de trabajo que existen actualmente en esta Federación. Estos grupos los conforman fundamentalmente profesiones, familias y personas con DI/D en algunos casos, y se agrupan por temáticas, empleo, trabajo social…

 

 

¿Dónde se realizan?: En la sede de Plena Inclusión Madrid, Avda. Ciudad de Barcelona, 108.

 

 

 

 

 

 

 

 

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Nuestro Socio BERNAL NÚÑEZ ABAD

Nuestro socio, Bernal Núñez Abad, trabaja en un Centro Ocupacional del Grupo AMAS, se mueve en transporte público desde su casa en Villamanta hasta su lugar de trabajo o para quedar con sus compañeros de ocio en Madrid capital. Le apasionan las Artes Escénicas y lleva varios cursos destacando en esta actividad. Su último éxito es la adaptación de dos obras de teatro a lectura fácil. 

Si quereis conocerle de vista, Bernal es el protagonista de uno de los vídeos que se hicieron hace dos años para nuestra Campaña de Difusión en Metro Madrid

Ahora, nos hace de cronista del Viaje a Zaragoza de los adolescentes y jóvenes adultos con SXF de nuestra Asociación.

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