Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Ya está aquí nuestra Rifa Xolidaria 2022

En Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con X frágil y sus familias. Por eso hemos organizado nuestra RIFA XOLIDARIA con numerosos lotes de regalos.

El beneficio irá íntegramente para poyar los proyectos de que desarrollamos en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

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Papeleta: 3 € 

Nuestra rifa Xolidaria está llena de más de 30 estupendos regalos íntegramente donados por entidades solidarias: Museo del Romanticismo, Museo Cerralbo, Museo Reina Sofía, Warner Bros, Ingram, Lola Vendetta, Tea Time, Bigben, Nacon…

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Noticias 2022

Hacia la humanización de la sociedad

Sabemos que el conocimiento sobre las distintas condiciones, síndromes o trastornos son imprescindibles para otorgar un apoyo de calidad a las personas por parte de su entorno. Por ejemplo, conocer la idiosincrasia de las personas con síndrome X Frágil es crucial para entender sus motivaciones, desarrollar un abordaje transversal, proporcionar un apoyo especializado, basarnos en sus fortalezas y comprender sus dificultades y las de su familia.

Sabemos también que cualquier práctica profesional solo podrá ser considerada inclusiva si consigue garantizar la participación real en la comunidad o entorno, evitando cualquier fórmula de discriminación. Es decir, la inclusión se preocupa de que haya lugar para que todo aquel que quiera participar pueda hacerlo.

Este fragmento escrito por el activista mexicano Gilberto Rincón Gallardo nos invita a reflexionar sobre las bases de la discriminación en nuestra sociedad:

“Tan vieja como la guerra –o quizá más, pues en muchos casos alimenta su génesis–, la discriminación ha roído por siglos los corazones y las vidas de los seres humanos. En algún momento perdido en el tiempo, contra toda sensatez, los miembros de nuestra especie empezaron a considerar que las diferencias individuales o grupales respecto a sus semejantes los hacían, precisamente, des-semejantes. No sólo eso: creyeron que los distintos eran por eso inferiores, y temibles, y atacables”, Gilberto Rincón Gallardo (citado en Rodríguez, 2006, p.5)

Tajfel (1982/2010) nos explica muy bien este proceso. Según su teoría de la identidad social, las personas tendemos a evaluar de forma más positiva al propio grupo, y de forma negativa al ajeno. Además, tendemos a percibir como acentuadas las diferencias con el exogrupo y a disolver las mismas en el endogrupo. Así la distancia entre ambos se vuelve mayor, aplicando conceptos como “normalidad” a los pertenecientes al grupo propio y rechazando otros. Lo que cada grupo considera normal se rige, en todas las ocasiones, de manera arbitraria, bajo criterios no universales, sino creados y artificiales.

La cuestión es que pocas veces son las diferencias en sí mismas el problema. Normalmente es la actitud hacia la diferencia lo que causa los problemas. Precisamente por ello, no debemos querer ser ciegos a esas diferencias, sino atenderlas, respetarlas y nutrirnos de ellas. Atender a las idiosincrasias de las personas significa personalizar a cada individuo más allá de cuál sea su condición.

Como decíamos, un espacio inclusivo será aquel capaz de adaptarse a cualquier persona que necesite un ajuste en la práctica profesional ordinaria por la dificultad que sea. Es decir, personas en proceso de envejecimiento, personas pertenecientes a colectivos minoritarios y marginados, personas de diferentes culturales, personas con discapacidad intelectual, sensorial, física, etc.

De esta manera, podemos pensar que esta sería una buena línea de formación para los profesionales que trabajan relacionándose con personas (profesionales sanitarios, de la educación, de atención al público…). En muchas ocasiones, los trabajadores no pueden formarse en todos los síndromes, trastornos, condiciones y necesidades existentes que puedan encontrarse; pero sí pueden aprender estrategias transversales para superar las barreras que se encuentren, ya sean de comunicación, de adaptación de la información, de accesibilidad…. El foco se pondría en las herramientas para sortear las posibles barreras, sean cuales sean.

Esta reflexión está muy relacionada con el concepto de humanización. Humanizar requiere un proceso afectivo, mental y moral. No sería tanto un proceso de estructuras y mecanismos, sino más bien de actitudes. La dignidad humana es el fundamento principal de los procesos de humanización. Se trata de conseguir la excelencia en cuanto a la relación con las personas. Es muy difícil conseguir esto desde la imposición normativa. Hay que trabajar desde un cambio conceptual y de sensibilización. Lo que hay detrás de esta teoría se relaciona con el conocimiento de la persona, la preocupación por saber de ella y ajustarse a sus capacidades para maximizar su bienestar.

Tanto desde nuestro papel como ciudadanos, como profesionales, o familiares de personas con discapacidad, tendremos que continuar comprometiéndonos con la inclusión de TODAS las personas. Para ello, además de nuestra práctica personal, podremos seguir sensibilizando a la población general, aportando herramientas desde un compromiso educativo con la comunidad y luchar para lograr construir una sociedad más inclusiva.

Sara Fernández, coordinadora del área de Infancia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

 

• Rodríguez, J. (2006). Un marco teórico para la discriminación. México DF: Colección Estudios
• Tajfel, H., (2010)., Social identity and intergroup relations. Cambridge, MA: Maison des Sciences de l’Homme. (año de publicación del libro original 1982)

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