Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Fundación Ibercaja premia a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid en la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021

Fundación Ibercaja ha concedido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid una ayuda de 2.000 € para colaborar con el programa ‘Apoyo a personas con síndrome X Frágil a lo largo de todo el ciclo vital’. Dentro de la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021, que cumple su decimosexta edición, la asociación ha sido elegida entre las 53 candidaturas presentadas en Madrid para la firma de un convenio de colaboración con el objeto de apoyar a las personas afectadas.

El síndrome X Frágil constituye la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y son portadoras 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres. El programa premiado por Fundación Ibercaja responde a las necesidades específicas que demandan las personas afectadas y sus familias, un recurso que no encuentran en las administraciones públicas.

A través de este proyecto, la asociación ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil, dividiendo la intervención en función de la edad del participante. Así, los niños y niñas menores de 12 años reciben atención centrada en las necesidades que pueden surgir en sus entornos de desarrollo, con especial relevancia de su hogar familiar y centro educativo. El menor y las familias participantes obtienen acompañamiento individualizado para dotarles de las estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias para favorecer el adecuado desarrollo evolutivo del niño o la niña. Así mismo, el programa coordina de forma directa todos los apoyos que recibe el menor, orientando a los centros educativos, médicos o de cualquier otra índole, en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (como la alimentación, el autocuidado, el uso del teléfono, del autobús, o las compras diarias) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las preferencias propias. De igual modo, el programa se coordina con los recursos comunitarios del entorno, como los servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio; fomentando el trabajo en red.

Desde la asociación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por su implicación con los programas específicos para las personas con X Frágil, así como por su confianza y reconocimiento a nuestra labor.

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Convenio de colaboración con el Colegio de Logopedas de Madrid

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Colegio de Logopedas de Madrid hemos suscrito un convenio de colaboración para avanzar en la difusión de información sobre el síndrome X Frágil entre logopedas y la población en general.

El síndrome X Frágil representa la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y un área habitualmente afectada durante el desarrollo del menor con X Frágil es el lenguaje, en todas sus dimensiones, mostrándose rasgos propios en cada una de ellas. La intervención del logopeda en estos casos se centra en trabajar los problemas de comunicación, dificultades del lenguaje y dificultades en la discriminación auditiva. La logopedia puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y sus familias, por lo que es una disciplina de especial interés para la asociación.

Gracias a este convenio, ambas entidades hemos acordado establecer una colaboración que facilite el desarrollo de las acciones que se generen por cualquiera de las partes: jornadas, ciclos, seminarios, eventos, etc.; además de establecer una vía de asesoramiento mutuo para el desarrollo conjunto de proyectos y programas de colaboración en cuestiones relacionadas con la actividad de las dos organizaciones. Asimismo, las dos entidades ofrecerán ventajas a las personas asociadas a ambas entidades en actividades de formación o capacitación.

Desde la ASXFM queremos expresar nuestra satisfacción por la firma de este convenio que nos permitirá impulsar la visibilización del síndrome X Frágil y por tanto avanzar en su investigación, y agradecer al Colegio de Logopedas de Madrid su disposición e implicación.

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¡Ya tenemos ganadores de la rifa solidaria por el Día Europeo del X Frágil!

¡Ya tenemos ganadores de la rifa solidaria! 

El pasado miércoles 13 un grupo de participantes de nuestro programa XFit, junto a Natividad García, presidenta de la asociación, y personas del equipo profesional, realizaron el sorteo de la rifa solidaria en el que repartimos 69 lotes de premios.

 

 

En total, hemos vendido 466 papeletas de la rifa, por lo que hemos conseguido recaudar con esta acción 1.398 €, que se destinarán íntegramente a apoyar los programas de la asociación. ¡Muchísimas gracias por vuestra participación! Como siempre, el apoyo de las familias de la asociación supera nuestras espectativas. ¡Gracias!

Las personas que habéis participado en la rifa, podéis consultar las papeletas premiadas en este pdf que ponemos a vuestra disposición pinchando aquí.

Queremos agradecer muy especialmente a las personas y entidades que han colaborado con la asociación con la donación de artículos y productos para realizar esta rifa solidaria. Gracias a su generosidad y compromiso conseguimos una lista de premios estupenda que sin duda ha sido el impulso que necesitábamos para hacer de esta rifa un auténtico éxito. Muchísimas gracias a:

Y por supuesto a todas las familias que han donado artículos para esta rifa. ¡Gracias!

mariposa x frágil

 

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Día Europeo del Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la menos conocida

  • El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética
  • 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres son portadores del síndrome
  • La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid centra este año sus acciones de conmemoración en la prevención del síndrome

El domingo 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X-Frágil, un síndrome que, a pesar de ser la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y la segunda causa genética solo por detrás del síndrome de Down, continúa siendo un gran desconocido para la sociedad.

El síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X que representa la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria. Las características más frecuentes del síndrome son discapacidad intelectual (de leve a severa), dificultades en el aprendizaje, atencionales, para la comunicación y el lenguaje, así como para la interacción social y conductuales, entre otras.

Las personas afectadas por este síndrome se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres y en 1 de cada 6.000 en mujeres; y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

A pesar de la alta prevalencia del síndrome, el X Frágil se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar.

Como consecuencia de estos datos, la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM) dedica este año la conmemoración del Día Europeo a la prevención del síndrome. Desde la asociación ponen el foco en la importancia del acceso a información sobre el síndrome X Frágil en contextos en los que puedan encontrarse posibles personas portadoras, así como en la identificación de indicadores de la premutación por parte de los colectivos prioritarios. Para ello, la asociación ha programado una serie de acciones que desarrollarán a lo largo del mes de octubre centradas en los entornos educativos y médicos.

Entre ellas, destaca ‘MaripoXas en el cole’, en la que varios centros educativos realizarán actividades de sensibilización sobre el SXF con el alumnado y crearán pequeñas obras de arte que la asociación compartirá en sus redes sociales.

Además, la ASXFM ha organizado la sesión clínica ‘El síndrome X Frágil desde la Ginecología. El Fallo Ovárico Precoz (FOP) como elemento clave’. Se trata de una jornada informativa online acerca del síndrome X Frágil, así como de los posibles indicadores que muestran las mujeres portadoras y que se podrían identificar en las consultas de los facultativos. Tendrá lugar el próximo día 27, de 15:00 a 16:30 h, y estará orientada a profesionales de la Ginecología, así como de Unidades y Centros de Reproducción Asistida de toda España. La sesión contará con dos profesionales expertas en el síndrome X-Frágil y patologías asociadas a la premutación del gen FMR1: la Dra. Laia Rodríguez-Revenga Bodi, del Centro de Diagonóstico Biomédico – Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic de Barcelona, y la Dra. Dolors Manau Trullas, jefa de la Unidad de Reproducción Asistida del Hospital Clínic de Barcelona.

La visibilidad del síndrome, clave en la prevención

Para acercar la información del síndrome X Frágil a la población, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha rodado el documental “Yo no lo sabía”, que pone el foco en la invisibilidad del síndrome y en la relevancia de la prevención y el diagnóstico temprano. El documental ha sido dirigido por Michael Collis y ha contado con la colaboración de Fran Perea o Juantxu Almenara, entre otros.

 

 

Pincha aquí para ver el documental completo

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