Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Sesión clínica: ‘El síndrome X Frágil desde la ginecología: la Insuficiencia Ovárica Primaria como elemento clave’

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid organiza con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se celebra el 10 de octubre, una sesión clínica online orientada a profesionales de la ginecología, así como de Unidades y Centros de Reproducción Asistida de toda España.

En la jornada ‘El síndrome X Frágil desde la ginecología: la Insuficiencia Ovárica Primaria como elemento clave’ se informará sobre el síndrome X-Frágil (SXF), así como de los posibles indicadores que muestran las mujeres portadoras y que se podrían identificar en las consultas de los facultativos.

A través de esta sesión clínica, queremos llamar la atención sobre las mujeres portadoras del síndrome X Frágil, entre cuyas características encontramos la Insuficiencia Ovárica Primaria (POI) , que suele ser común a todas ellas. Este problema las hace recurrir a las diferentes técnicas de reproducción asistida como vía para resolver los problemas de reproducción.

La sesión contará con dos profesionales expertas en el síndrome X Frágil y patologías asociadas a la premutación del gen FMR1: la Dra. Laia Rodríguez-Revenga Bodi, del Centro de Diagnóstico Biomédico – Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic de Barcelona, y la Dra. Dolors Manau Trullas, jefa de la Unidad de Reproducción Asistida del Hospital Clínic de Barcelona.

La sesión tendrá lugar el próximo día 27, de 15:00 a 16:30 h, y para participar es necesario inscribirse a través de este enlace: https://forms.gle/xQ6KcTFDfG45sB9R9

 

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¡Rifa solidaria por el Día Europeo del Síndrome X Frágil!

Con motivo de la celebración del 10 de octubre, Día Europeo del Síndrome X Frágil, hemos organizado una RIFA SOLIDARIA para apoyar los proyectos de la asociación.

Gracias a las donaciones de las familias de la asociación y a la colaboración de empresas y organismos públicos, ¡hemos conseguido una lista de premios estupenda! Entre los regalos que vamos a sortear, destacan:

– 2 lotes de 2 entradas al Parque Warner de Madrid
– Mochila con indicador led de posición y mando a distancia para patinete
– 2 entradas a la obra de teatro ‘La casa de Bernarda Alba’
– Libretas exclusivas Lola Vendetta
– 3 entradas al Museo del Romanticismo + visita guiada
– Libro dedicado del finalista del Premio Planeta Marcos Chicot
– Mochilas de espalda
– Kit para influencers (aro de luz, soporte para móvil y pinza)
– Altavoces portátiles.
– 3 lotes de 2 entradas al Museo Reina Sofia.

¡Y tenemos muchos más! En total, vamos a sortear 70 lotes de premios.

Cada papeleta cuesta 3 € y el sorteo se realizará el miércoles 13 de octubre, en una sesión grupal del programa XFit que grabaremos para mayor transparencia. El último día para participar en la rifa será el 12 de octubre.

¿Cómo participar?

1. Para adquirir tus papeletas, tienes que hacer el ingreso a través de Bizum al teléfono de Natividad García, presidenta de la asociación: 605 40 50 68
Si no conoces qué es Bizum, puedes consultar información en este enlace: https://bizum.es/como-funciona/
2. Es muy IMPORTANTE que a la hora de hacer el ingreso pongas como concepto NOMBRE Y APELLIDO + NÚMERO DE TELÉFONO. Por ejemplo: Raquel González 658235740.
3. A cada comprador le enviaremos una foto por whatsapp con su papeleta o papeletas para que sepáis vuestros números en el sorteo.
4. Una vez se celebre la rifa, os enviaremos los números ganadores y os haremos llegar los premios (en caso de que estéis en Madrid).

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LeasePlan dona a X Frágil Madrid la recaudación de su rifa solidaria

La empresa LeasePlan, dedicada al alquiler de vehículos y gestión de flotas, o lo que es lo mismo el Coche como Servicio (CaaS), ha entregado a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid (ASXFM) la recaudación íntegra de su rifa anual solidaria de regalos. En total, 1.512 € que nos ayudarán a sostener nuestra entidad sin ánimo de lucro así como a mantener nuestros programas de apoyo a personas con síndrome X Frágil.

Durante el sorteo se han conseguido vender 504 papeletas, gracias a la participación de la plantilla de LeasePlan, de las familias y participantes de la asociación y de las personas que han querido colaborar en esta acción solidaria. Entre los regalos que se han sorteado, destacan los siguientes: pata de jamón 100% ibérico, cestas de comercio justo Oxfam, cajas de Rituals, aceites de autor, gafas de sol, pulsera TOUS, pulsera de actividad, maquillaje L’Oreal, botellas de vino o baterías externas.

El sorteo, celebrado el 26 de mayo, ha premiado también 45 papeletas compradas por las familias de la ASXFM, por lo que nos sentimos doblemente afortunados.

Desde la asociación queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a LeasePlan por esta iniciativa y por todas facilidades dadas y que han hecho posible que esta rifa haya sido un auténtico éxito.

Agradecemos no solo la aportación económica para el mantenimiento de la entidad, sino también la ayuda que suponen estas acciones para la visibilización y difusión de información sobre el síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario.

De parte de la familia de la ASXFM: ¡GRACIAS!

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