Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Fundación Ibercaja premia a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid en la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021

Fundación Ibercaja ha concedido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid una ayuda de 2.000 € para colaborar con el programa ‘Apoyo a personas con síndrome X Frágil a lo largo de todo el ciclo vital’. Dentro de la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021, que cumple su decimosexta edición, la asociación ha sido elegida entre las 53 candidaturas presentadas en Madrid para la firma de un convenio de colaboración con el objeto de apoyar a las personas afectadas.

El síndrome X Frágil constituye la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y son portadoras 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres. El programa premiado por Fundación Ibercaja responde a las necesidades específicas que demandan las personas afectadas y sus familias, un recurso que no encuentran en las administraciones públicas.

A través de este proyecto, la asociación ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil, dividiendo la intervención en función de la edad del participante. Así, los niños y niñas menores de 12 años reciben atención centrada en las necesidades que pueden surgir en sus entornos de desarrollo, con especial relevancia de su hogar familiar y centro educativo. El menor y las familias participantes obtienen acompañamiento individualizado para dotarles de las estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias para favorecer el adecuado desarrollo evolutivo del niño o la niña. Así mismo, el programa coordina de forma directa todos los apoyos que recibe el menor, orientando a los centros educativos, médicos o de cualquier otra índole, en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (como la alimentación, el autocuidado, el uso del teléfono, del autobús, o las compras diarias) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las preferencias propias. De igual modo, el programa se coordina con los recursos comunitarios del entorno, como los servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio; fomentando el trabajo en red.

Desde la asociación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por su implicación con los programas específicos para las personas con X Frágil, así como por su confianza y reconocimiento a nuestra labor.

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Convenio de colaboración con el Colegio de Logopedas de Madrid

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Colegio de Logopedas de Madrid hemos suscrito un convenio de colaboración para avanzar en la difusión de información sobre el síndrome X Frágil entre logopedas y la población en general.

El síndrome X Frágil representa la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y un área habitualmente afectada durante el desarrollo del menor con X Frágil es el lenguaje, en todas sus dimensiones, mostrándose rasgos propios en cada una de ellas. La intervención del logopeda en estos casos se centra en trabajar los problemas de comunicación, dificultades del lenguaje y dificultades en la discriminación auditiva. La logopedia puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y sus familias, por lo que es una disciplina de especial interés para la asociación.

Gracias a este convenio, ambas entidades hemos acordado establecer una colaboración que facilite el desarrollo de las acciones que se generen por cualquiera de las partes: jornadas, ciclos, seminarios, eventos, etc.; además de establecer una vía de asesoramiento mutuo para el desarrollo conjunto de proyectos y programas de colaboración en cuestiones relacionadas con la actividad de las dos organizaciones. Asimismo, las dos entidades ofrecerán ventajas a las personas asociadas a ambas entidades en actividades de formación o capacitación.

Desde la ASXFM queremos expresar nuestra satisfacción por la firma de este convenio que nos permitirá impulsar la visibilización del síndrome X Frágil y por tanto avanzar en su investigación, y agradecer al Colegio de Logopedas de Madrid su disposición e implicación.

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