Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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#atreveteavolarconnosotrxs

Entorno al Día Europeo del Síndrome X Frágil, durante el mes de octubre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, lanzamos el reto en las redes de llegar a 100 videos con el baile de “Mariposas” de la cantante Aitana para inundar las redes de mariposas.

Del 10 al 16 de octubre, no se ha parado de bailar mariposas, culminando con el baile de las familias de la asociación en el encuentro del día 16 de octubre.

Muchísimas gracias a todas las personas que lo han hecho posible

Aquí os dejamos un video con todas las mariposas recibidas

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Municipios de Madrid se iluminan por el Síndrome X Frágil

El pasado lunes de 10 octubre, gracias a Isabel Abad y a Mª José López (pertenecientes a la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid), los municipios de San Sebastián de los Reyes y Navalcarnero iluminaron las fachadas de sus edificios emblemáticos de color fucsia, en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Hasta allí, se desplazaron diferentes familias de la asociación para hacerse una foto de familia delante de los Ayuntamientos iluminados y reivindicar mejorar el diagnóstico precoz mediante técnicas fiables, diagnóstico prenatal, consejo genético por personal acreditado, prevención y seguimiento médico.

Todo ello con el objetivo de que las personas afectadas por el síndrome sean tratadas desde edades tempranas con el apoyo psicoterapéutico que permita, de una forma integral, desarrollar su máximo potencial educativo, personal y su integración social y laboral.

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Mesa informativa Facultad de Farmacia UCM

El pasado lunes de 10 octubre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid instaló una mesa informativa en la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid.

 Cristina Ruíz (Coordinadora de la Asociación), Sara Fernández (coordinadora del Área de infancia) y Aida Flores (socia de la asociación) han ofrecido a las personas que se han acercado a la mesa información sobre el Síndrome X Frágil. Asimismo, han explicado la labor que desarrolla la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con el Síndrome X Frágil.

Esta mesa informativa se enmarca en el programa de actividades organizado por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conmemorar el Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se celebra el 10 de octubre, y que incluye diferentes actividades con el fin de dar visibilidad al Síndrome X Frágil.

Al finalizar la jornada, miembros del profesorado y alumnado de la Facultad de Farmacia posaron haciendo la X en la escalinata frontal del edificio.

Agradecemos al decanato de la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid, su colaboración y compromiso con nuestra asociación

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¡Ya tenemos los números ganadores de la Rifa Xolidaria 22!

El pasado lunes día 10 de octubre, coincidiendo con el Día Europeo del Síndrome X Frágil, hemos realizado el sorteo a través de la aplicación  app-sorteos.com en el que repartimos 32 lotes de premios.

En total, hemos vendido 343 papeletas de la rifa, por lo que hemos conseguido recaudar con esta acción 1.029€, que se destinarán íntegramente a apoyar los programas de la asociación

Las personas que habéis participado en la rifa, podéis consultar las papeletas premiadas pinchando aquí

¡Muchas gracias por vuestra participación!

Como siempre, el apoyo de las familias de la asociación supera nuestras espectativas. 

Queremos agradecer muy especialmente a las personas y entidades que han colaborado mediante la donación de artículos y productos para realizar esta rifa solidaria.

Gracias a su generosidad y compromiso conseguimos una lista de premios estupenda que sin duda ha sido el impulso que necesitábamos para hacer de esta rifa un auténtico éxito. 

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