Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Discapacidad intelectual: ¿normalidad o diversidad?

“Yo solo quiero ser normal”
“Solo quiero que mi hijo/a sea normal”
“Como todos los demás”
“Cómo cualquier otra persona”

Todas estas son frases que me he acostumbrado a escuchar trabajando con personas con discapacidad intelectual y sus familias. Son frases que se repiten una y otra vez como una especie de mantra que si se suena suficientes veces, puede hacerse realidad. Incluso yo he utilizado estas mismas frases en el trabajo y es impresionante la paz que aporta algo tan sencillo como “tú eres normal” o “tu hija/o es como todos los demás”.

La búsqueda de la “normalidad” es una batalla tan antigua como la búsqueda del amor o del poder. Nunca se ha deseado tanto permanecer en un estado que elimina y anula todo lo que somos por… por… ¿por qué?

Ya decía Aristóteles (hace casi nada de tiempo) que «somos seres sociales». Nos agrupamos en familias, comunidades, Estados, equipo, afiliaciones…. Cualquier grupo con tal de sentir que formamos parte de algo. Y en mitad de todo ello, la continua lucha entre la individualidad y la colectividad. Queremos ser personas únicas que son similares a otras personas que quieren ser únicas y ser similares a otras y… así todo el tiempo.

Llevemos este discurso a la vida de las personas con discapacidad intelectual. ¿Cuántas veces luchan y se adaptan para poder representar un canon que pueda funcionar y ajustarse socialmente? El propio concepto de “discapacidad intelectual” es un constructo que crea una agrupación que intenta estandarizar una serie de necesidades tan diversas y dispares como las que hay en la población general. Muchas veces he visto y trabajado con alguna persona con discapacidad intelectual y sus familias para que esta pueda dar una “respuesta ajustada al contexto”. ¿Para cuándo un contexto ajustado a la persona?

Esto son solo reflexiones y preguntas para que dudemos sobre si la normalidad, la normatividad o el ajuste son las soluciones, u otra barrera más que destruir.

Es hora de visibilizar y revolucionar el entorno para que todas las personas puedan colaborar y conformar una sociedad plural, adaptada y que tiene en cuenta todas las necesidades y formas de ser diferentes.

Ante “¿Normalidad o diversidad?”: Que la diversidad sea de lo más normal.

 

Jacob Pineda, psicólogo del programa XFit de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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El deporte como elemento de inclusión de las personas con discapacidad

Hace tan solo 7 años, en 2013, el 6 de abril fue proclamado por la Organización de Naciones Unidas como el Día Internacional del Deporte para el Desarrollo y la Paz. Fue escogida esta fecha para conmemorar los primeros Juegos Olímpicos llevados a cabo en Atenas en 1896. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018), la actividad física se define como “cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos, con el consiguiente consumo de energía. Ello incluye las actividades realizadas al trabajar, jugar y viajar, las tareas domésticas y las actividades recreativas”.

Hoy en día, no cabe duda de que el deporte, más allá de un modelo competitivo, es un elemento esencial para crear entornos de tolerancia, cooperación, solidaridad, salud e inclusión. Las actividades físicas proporcionan un ambiente motivador capaz de promover el aprendizaje de habilidades nuevas y fomentar la coordinación, el equilibrio, o la orientación, capacidades que pueden estar en muchos casos afectadas por algún tipo de discapacidad. En este sentido, se ha demostrado que el deporte puede mejorar el bienestar de las personas reduciendo tanto el estrés como la ansiedad y permitiéndoles tener una mejor imagen de sí mismas, favoreciendo la autoestima. En niños, además, mejora las habilidades del lenguaje y motrices, la postura y el equilibrio.

deporte y discapacidad

Sin embargo, hizo falta esperar unas cuantas décadas después de aquel 6 de abril de 1896 para poder comenzar a hablar del deporte adaptado a personas con discapacidad. Este llegó después de la Segunda Guerra Mundial y surgió de la mente de un doctor inglés llamado Guttman que pretendía mejorar la calidad de vida de una gran cantidad de personas que la guerra había castigado a su manera (lesionados medulares, amputados, personas con discapacidad visual…). Al mismo tiempo que influía en su bienestar psicológico haciendo un uso funcional y lúdico de su tiempo libre, causaba efectos positivos en el sistema neuromuscular y ayudaba a la reinserción social y la creación de lazos afectivos.

deporte y discapacidad

Gracias a Guttman surgieron los hoy conocidos como Juegos Paralímpicos, celebrados por primera vez en Roma en 1960. En España, en concreto, se crea la Federación Española de Deportes para Minusválidos (FEDM) en 1968.

Si bien, a la hora de hablar de deporte y discapacidad, es necesario ir más allá de los beneficios para la salud o la motivación. No cabe duda de que, en lo que respecta a la salud física y psicológica de cualquier persona, la práctica deportiva bien realizada es beneficiosa. Esto incluye a las personas con discapacidad. Es necesario, en este sentido, además, hablar de inclusión. Como hemos comentado, se ha demostrado que la práctica de actividades físicas es beneficiosa para la creación de estrechos lazos afectivos, el desarrollo de habilidades sociales y/o la reinserción social.

Hasta ahora hemos hablado del deporte convencional y el deporte adaptado. Existe otro gran desconocido en este ámbito, que es el deporte inclusivo. Este término se emplea para identificar la práctica deportiva realizada conjuntamente por personas con y sin discapacidad ajustándose a las posibilidades de los participantes y manteniendo el objetivo de la especialidad deportiva que se trate. Puede ser muy variado, si bien normalmente se realiza desde modalidades deportivas adaptadas o singulares. Suele suponer un ajuste o adaptación en las reglas y el material utilizado, buscando así fomentar la participación activa y efectiva de todos los participantes. En España, existe el Centro de Estudios sobre el Deporte Inclusivo (CEDI), que busca fomentar la proliferación de este tipo de deporte, y tiene su sede en la Facultad de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte (INEF) de la Universidad Politécnica de Madrid, que creó este centro mediante un convenio con la Fundación Sanitas. Se dedican a la investigación y conocimiento, formación, difusión e implementación del deporte para personas con discapacidad en España, en relación a diferentes ámbitos (rehabilitador, recreativo, educativo…).

Es más, el CEDI es la base de la Alianza Estratégica por el Deporte Inclusivo, que ha promovido el Manifiesto por el Deporte Inclusivo, recogiendo los que considera puntos fundamentales a la hora de contribuir a que las personas con discapacidad puedan acceder a la educación física y beneficiarse de ella:

  •  Ningún niño con discapacidad debe quedar sin acceso a la educación física
  • Los colegios dispondrán de profesores e instalaciones para la enseñanza y práctica del deporte para alumnos con y sin discapacidad
  • Las ciudades tendrán instalaciones deportivas adaptadas y accesibles para la práctica conjunta del deporte
  • Las federaciones deportivas adaptarán sus reglamentos para regular y permitir la práctica inclusiva del deporte.
  • Los niños con discapacidad podrán mejorar su salud y condición física, además de su calidad de vida e integración social, a través del deporte.
  • La práctica conjunta del deporte estará presente en los medios de comunicación social.
  • Las Administraciones Públicas incluirán en la agenda política el “Deporte Inclusivo”.
  • Se crearán competiciones inclusivas periódicas en todas las categorías, empezando desde las infantiles.
  • Se promoverá que el Parlamento español desarrolle iniciativas que permi­tan que se generalice la integración social de las personas con discapaci­dad también en el ámbito del deporte.
  • Todas las personas con discapacidad tienen derecho a una educación física, la práctica deportiva, la salud, el bienestar físico y mental, la inte­gración, el ocio y las posibilidades profesionales que ofrece el deporte.

(Os animamos a que echéis un vistazo en su página web para que podáis observar todas las posibilidades e información que recoge)

Estrechando un poco más el lazo, en lo que al síndrome x frágil respecta, se ha demostrado que el ejercicio físico tiene potencial terapéutico que influye en características tales como las estereotipias, los trastornos del sueño, las capacidades físicas (equilibro, flexibilidad, coordinación motora…) y la hiperactividad. En algunas ocasiones, puede existir una necesidad imperiosa de movimiento que a veces deriva en conductas desadaptativas. En este sentido, hablamos de «hacer funcional esa necesidad de movimiento». Es importante realizar actividades físicas que impliquen desplazamiento y desgaste físico, ya que puede ayudar a calmar esa necesidad, reduciendo así las posibles conductas indeseadas adheridas a ella y mejorando la calidad de vida de la persona y de su ambiente más cercano.

Por otro lado, el ejercicio físico también podría conducir a un aumento de la función neuronal, promoviendo la vascularización cerebral y la génesis de neuronas y glías, lo que se traduce en una mejora de la función cognitiva y de aptitudes como la memoria, la atención o la solución de problemas.

Desde una perspectiva psicológica, el deporte tiene la llave para mejorar el estado emocional de las personas, debido a que desarrolla el autocontrol, la autoconfianza, la identidad y el auto concepto positivo, mejorando la autoestima y la capacidad de superación y logro, creando y regulando hábitos, promoviendo la socialización, el aprendizaje en equipo, el respeto por las reglas, el control de impulsos y la solución de problemas. Por último, previene el sedentarismo, promoviendo un estilo de vida saludable.

Ahora bien, a la hora de implementar el deporte como rutina en la vida de una persona con síndrome x frágil, se debe tener en cuenta que cada individuo es diferente y único, por lo tanto, es importante buscar y reconocer sus puntos fuertes y trabajar en ellos. Si se encuentra la estimulación adecuada, es muy probable que se consiga ayudar a la persona alcanzar su máximo potencial.

Debemos tener en cuenta también las dificultades que nos podemos encontrar, y conocerlas, adaptando las demandas a dichas dificultades (físicas, cognitivas o conductuales).

En cualquier sentido, existen una serie de orientaciones que nos pueden ayudar a presentar la tarea, como son:

  • Dar informaciones precisas, concretas, organizadas y simplificadas con frecuentes repeticiones de las mismas cuando sea necesario.
  • La información debe llegar por la mayor cantidad de vías posibles: verbal, visual, auditiva, táctil… potenciando la verbalización y la comprensión.
  • Debemos ser coherentes con nuestros actos y lo que transmitimos verbalmente para unir los signos verbales y la experiencia y facilitar la comprensión de los mensajes.
  • Simplificar las tareas de manera que se busque el éxito en todo momento, planteando retos asequibles.
  • Dinamizar la situación buscando la motivación constantemente.
    Centrar la atención de la persona, apoyándole y ayudándole a identificar las demandas del entorno y eliminando las fuentes de distracción.
  • Plantearnos objetivos a corto y a largo plazo.

Por último, y no por ello menos importante, debemos tener en cuenta los gustos de la persona a la que vamos a presentar las actividades, adaptándolas a ellos para que pueda presentarse como más atractiva, y teniendo en cuenta sus preferencias.

Es importante, a su vez, respetar las fases del desarrollo motor, proponiendo trabajos de acuerdo a su nivel de desarrollo madurativo. Son muy positivas las actividades que posibiliten la exploración del cuerpo y el entorno para estimular los sentidos, la organización espacio-temporal, el esquema corporal, la lateralidad… potenciando la expresión corporal y la creatividad (danza, artes marciales, escalada…). Los trabajos de contrastes (tensión-relajación) y las actividades de coordinación y motricidad fina son también recomendables como alternativa. Los deportes en equipo, por supuesto, ofrecen el añadido de fomentar la interacción social.

En definitiva, las personas con discapacidad, a través del deporte y la actividad física mejoran su autoestima, fomentan su autonomía y nivel de independencia, y, en general, mejoran su calidad de vida. Además, favorece la inclusión en todos los ámbitos de la persona.

Nos despedimos animándoos a reflexionar sobre los beneficios del deporte en la vida de las personas, y a incluirlo en las vuestras si es que no está ya. En situaciones normales, os invitaríamos también a realizar algún ejercicio físico al aire libre, o disfrutar del día participando en alguna actividad relacionada con el deporte, sin embargo, y debido a la situación actual por la crisis del coronavirus, os animamos a realizar ejercicios en casa, como yoga, aerobic, zumba, o cualquier otra actividad deportiva de preferencia, y a grabarlo en vídeo y subirlo a las redes sociales, dejando vuestro mensaje sobre la importancia del deporte para el desarrollo de la salud y la paz. ¡No os olvidéis de etiquetarnos!

¡Feliz y deportivo día!

 

Marta Domínguez, psicóloga de los programas XFit e Incluxión de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Una educación afectivo sexual desde la persona

(Escuchar, Acompañar e Informar)

Cuando en nuestra cabeza aparece la palabra “sexo”, lo más habitual es que aparezca la idea de genitales (vulvas y penes), cómo tienen que ser (en formas) y qué tenemos que hacer con ellos (coito), un modelo que habla de una parte muy pequeña de lo que es la sexualidad. Como nos diría Natalia Rubio (sexóloga, psicóloga y pedagoga), hablar de sexualidad es hablar de cuerpos, placeres y eróticas, comprendiéndolas desde una amplia diversidad, en la que todas las personas quepamos.

Carlos de la Cruz (doctor en Psicología y sexólogo) nos habla de la necesidad de construir una buena educación sexual, que esté presente desde que nacemos, una educación que parte de tres objetivos: conocerse, aceptarse y expresarse satisfactoriamente, con el fin de vivirnos de forma positiva en soledad y en sociedad.

Conocerse es saber cómo es nuestro cuerpo: sus partes, sus necesidades, sus respuestas, sus sensaciones, su desarrollo… Es decir, saber cuál es la base sobre la que somos personas. Para comenzar hay que hacerlo de forma clara, que no haya puntos negros. Podemos hablar de ello de muchas maneras, siempre adaptándolo a las necesidades, de tal manera que, frente a mayores necesidades, más clara tiene que ser la información, y no la inversa.

Aceptarse es vivir nuestras realidades individuales y personales, quiénes somos en relación a nuestra propia identidad, nuestro cuerpo y en relación a otras personas. Si la persona se vive mal a sí misma, ¿cómo podemos esperar una respuesta positiva, una autonomía, una autodeterminación, una mejor calidad de vida? Cada persona es diferente, esto es un hecho innegable, que la ciencia y la experiencia ya nos ha demostrado. Luego esa individualidad es la que tenemos que aprender a acompañar y a escuchar, evitando atribuir o negar.

Expresarse es el objetivo que habla de construir espacios y relaciones placenteras e íntimas. El placer está en el cerebro, luego cada persona tiene y siente de forma diferente. Negar el placer y el deseo es coartar algo que la persona no va a poder evitar sentir. Así, si se tocó los genitales, si le gustan los estímulos intensos, si pasa las horas mirando al techo, o le gusta compartir su tiempo con una u otra persona o quiere comer chocolate… son sensaciones que necesitamos, pues el placer refuerza. ¿No es más lógico dar herramientas que apoyen su seguridad y su regulación, que intentar coartarlas y que salgan por otro lado?

La intimidad es un derecho fundamental (derechos humanos), la podemos entender desde espacios, personas, cuerpos y conductas:

El espacio de intimidad es un espacio donde la persona se puede expresar libre y placenteramente, un espacio que comenzamos a construir en los primeros años de vida, donde la persona siente el placer de desconectar de un mundo que da demasiada información y demasiado rápido. Que, además, van a parecer necesidades y a evolucionar a lo largo del tiempo. Un espacio personal, donde nuestros miedos tienen que quedarse fuera, pues la sobreprotección y el infantilismo terminan haciéndoles vulnerables. Demos modelos adecuados, como puede ser cerrar una puerta o pedir permiso. Hecho que les exigimos, pero que no siempre les damos (esto incluye no estar llamando cada 5 minutos, el espacio también requiere de tiempo).

El cuerpo también tiene derecho a ser, sentir y expresarse. Para educar sobre el cuerpo hay que hablar de él, sus respuestas y sensaciones. Enseñemos que el cuerpo es suyo y que nadie puede acceder a él sin su permiso. Que sus respuestas están bien, ya que, aunque las obviemos o la ignoremos, no van a dejar de existir. Igual que con los gustos: si algo es placentero o displacentero, ¿cómo lo sabemos si no le damos un valor adecuado a su sensación?

Sus relaciones más significativas suelen estar vinculadas a familiares y profesionales. Estas figuras tienen la tarea de educar. Construir más relaciones, dentro de sus necesidades, es siempre bueno, les ayuda a potenciarse y mejorar su idea de persona. Es importante fomentar la creación de relaciones significativas lo más naturales posible con iguales, ya que nos permitimos ser, sentir y expresarnos, sin la supervisión y educación constante.

Las conductas siempre son las que generan más miedos. Por lo general es donde salen frases como “no te toques”, “quita”, “no tiene interés porque no hace…”, “no metamos ideas en su cabeza” … Un miedo razonable, ya que en el proceso de duelo muchas veces se nos puede hacer cuesta arriba todo lo que hay que aceptar de la diversidad, un miedo reforzado por la comprensión de un modelo estrecho de la sexualidad (genitales, coitos y orgasmos).

Que no demanden no quiere decir que no necesiten. Nuestro cuerpo, nuestra realidad y nuestra necesidad, en relación a mi intimidad y al placer, es amplia. No todas las personas necesitamos lo mismo, así no todas las personas tenemos por qué querer llegar a un coito, o a determinadas conductas del modelo primero. Pero también los hay que sí, de ahí la importancia de no atribuir y sí de escuchar, para informar antes y dar herramientas, en lugar de coartar y que sea la persona la que rellene los espacios en blanco.

Hablar de educación sexual es algo que está presente en nuestro día a día. Ya estamos haciendo educación sexual, el dilema es si queremos hacerlo de forma consciente, donde dotemos de herramientas, o desde el silencio y que sea la persona busque y/o interprete la información que recibe de ese silencio.

El miedo y el silencio no son buenos consejeros. Educar las sexualidades es escuchar, acompañar e informar sobre lo que la persona es, siente y expresa. Comprender que en ocasiones se haga bola, pero para eso estamos las familias, personas con discapacidad y los profesionales, para ayudarnos a digerir ese miedo y así trabajar por una mejor calidad de vida.

 

Carlos Lombao, sexólogo y psicopedagogo del programa XFit de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid 

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