Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2022 X-Frágil

El Síndrome X Frágil en la 29a media maratón rural en Miguelturra

Jesús Rodrigo y 19 amigos y amigas corrieron la 29ª media maratón rural en Miguelturra (Castilla la Mancha - España) para concienciar sobre el síndrome X Frágil

El pasado 20 de noviembre se celebró la 29 edición de la media Maratón Rural de Villa Miguel Turra, en Ciudad Real.

Hubo cerca de 500 participantes, y 19 llevaron camisetas de varias asociaciones para personas con Síndrome X Frágil. Muchas mas quisieron participar en la visibilización y seguro que en la próxima edición se aumenta el alcance.

 
La idea de visibilizar el Síndrome X Frágil en esta oportunidad es de la familia del peque Marcos Rodrigo, familia socia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Su padre, Jesús, corrió la maratón junto a otros familiares y amigos/as y quiso crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil

La visibilidad del Síndrome X Frágil es clave en la prevención

El síndrome del cromosoma X frágil (SXF), es una enfermedad rara que constituye la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual. 

Las personas con SXF presentan diferentes grados de discapacidad intelectual, déficit de atención, ansiedad y rasgos característicos del Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre otros síntomas. Estos síntomas aparecen en la población que presenta esta mutación genética, en una proporción diferente y de forma diferenciada entre hombres y mujeres, ya que la enfermedad afecta a uno de cada 4.000 hombres y a una de cada 6.000 mujeres y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome, aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

A pesar de la alta prevalencia del síndrome, no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre colectivos profesionales. El X Frágil se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar.

Por ello acciones con está son importantes para generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y lograr dar visibilidad a este síndrome entre la sociedad y profesionales.

Categorías
Artículos

Discapacidad intelectual: ¿normalidad o diversidad?

“Yo solo quiero ser normal”
“Solo quiero que mi hijo/a sea normal”
“Como todos los demás”
“Cómo cualquier otra persona”

Todas estas son frases que me he acostumbrado a escuchar trabajando con personas con discapacidad intelectual y sus familias. Son frases que se repiten una y otra vez como una especie de mantra que si se suena suficientes veces, puede hacerse realidad. Incluso yo he utilizado estas mismas frases en el trabajo y es impresionante la paz que aporta algo tan sencillo como “tú eres normal” o “tu hija/o es como todos los demás”.

La búsqueda de la “normalidad” es una batalla tan antigua como la búsqueda del amor o del poder. Nunca se ha deseado tanto permanecer en un estado que elimina y anula todo lo que somos por… por… ¿por qué?

Ya decía Aristóteles (hace casi nada de tiempo) que «somos seres sociales». Nos agrupamos en familias, comunidades, Estados, equipo, afiliaciones…. Cualquier grupo con tal de sentir que formamos parte de algo. Y en mitad de todo ello, la continua lucha entre la individualidad y la colectividad. Queremos ser personas únicas que son similares a otras personas que quieren ser únicas y ser similares a otras y… así todo el tiempo.

Llevemos este discurso a la vida de las personas con discapacidad intelectual. ¿Cuántas veces luchan y se adaptan para poder representar un canon que pueda funcionar y ajustarse socialmente? El propio concepto de “discapacidad intelectual” es un constructo que crea una agrupación que intenta estandarizar una serie de necesidades tan diversas y dispares como las que hay en la población general. Muchas veces he visto y trabajado con alguna persona con discapacidad intelectual y sus familias para que esta pueda dar una “respuesta ajustada al contexto”. ¿Para cuándo un contexto ajustado a la persona?

Esto son solo reflexiones y preguntas para que dudemos sobre si la normalidad, la normatividad o el ajuste son las soluciones, u otra barrera más que destruir.

Es hora de visibilizar y revolucionar el entorno para que todas las personas puedan colaborar y conformar una sociedad plural, adaptada y que tiene en cuenta todas las necesidades y formas de ser diferentes.

Ante “¿Normalidad o diversidad?”: Que la diversidad sea de lo más normal.

 

Jacob Pineda, psicólogo del programa XFit de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para su correcto funcionamiento y para fines analíticos y para fines de afiliación y para mostrarte publicidad relacionada con sus preferencias en base a un perfil elaborado a partir de tus hábitos de navegación. Al hacer clic en el botón Aceptar, acepta el uso de estas tecnologías y el procesamiento de tus datos para estos propósitos. Configurar y más información
Privacidad