Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024 X-Frágil

Estudiantes del IES Ciudad Escolar Aprenden Sobre Síndrome X Frágil de Primera Mano

Participantes del programa XFIT imparte una charla en el IES Ciudad Escolar compartiendo sus experiencias directas, promoviendo la conciencia y la comprensión del síndrome X Frágil entre estudiantes.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha tenido el honor de compartir su experiencia directa con estudiantes de primer curso de Atención a Personas en Situación de Dependencia en el IES Ciudad Escolar. La charla, dirigida por los participantes del programa XFIT Samu, Hugo y Marcos, fue un momento invaluable de aprendizaje e inspiración.

Con el apoyo de las facilitadoras Ángela y Paula, la charla ofreció una visión única sobre el Síndrome X Frágil, brindando a los y las estudiantes una comprensión más profunda y personal sobre esta condición genética. La participación de Samu, Hugo y Marcos no solo enriqueció la charla, sino que también permitió a los estudiantes escuchar de primera mano las experiencias y desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil en su vida diaria.

La presencia y la participación activa de Samu, Hugo y Marcos demostraron que las personas con Síndrome X Frágil no solo pueden contribuir significativamente a la comunidad, sino que también tienen mucho que enseñar y compartir. Su valentía y apertura al compartir sus experiencias personales dejaron una impresión duradera en los estudiantes y destacaron la importancia de la inclusión y el respeto hacia todas las personas, independientemente de sus habilidades o circunstancias.

Agradecemos al IES Ciudad Escolar el haber hecho posible esta charla y esperamos continuar colaborando con la comunidad educativa para promover la conciencia y la comprensión del Síndrome X Frágil en el futuro.

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Noticias 2023

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participa en el Podcast «Buena Gente»

La fuerza de la fragilidad

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente».  

El podcast “Buena Gente” es un espacio de análisis y debate de la realidad de la discapacidad desde una perspectiva positiva y vital. Dirigido y presentado por: Carmen Meléndez y Mariano Fresnillo.

En este episodio, Celia Álvarez no solo compartió conocimientos sobre el síndrome X frágil, sino que también contribuyó a fortalecer la conciencia y la visibilización de las actividades que se realizan en la Asociación.

En la entrevista resaltó la misión de la asociación de fomentar una cultura de inclusión, donde las personas con síndrome X frágil sean reconocidas por sus habilidades únicas. Lo cual contribuye a cambiar percepciones y a construir un entorno más comprensivo y solidario.

Una de las líneas de actuación que tienen la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome X frágil, y la participación de Celia Álvarez en «Buena Gente” es significativo en la consecución de este objetivo.

Ampliando el Alcance:

La participación en el podcast ha permitido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llegar a nuevas audiencias, extendiendo su mensaje más allá de los límites tradicionales. La difusión en plataformas digitales es clave para llegar a una audiencia diversa y, al mismo tiempo, brinda una plataforma efectiva para lograr la divulgación y concietización sobre el Síndrome X Frágil..

Escucha la Entrevista Completa:

Si aún no has tenido la oportunidad, te invitamos a escuchar la entrevista completa con Celia Álvarez en el episodio más reciente de «Buena Gente». ¡Deja tus comentarios y comparte para seguir difundiendo nuestro mensaje!

🔗 Enlace al episodio 

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Noticias 2023

Explorando La Vera y La Estrella: 2ª Programa Respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Más que un Viaje, una Transformación Colectiva

En una continuación de nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, la segunda edición del programa de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha llevado la experiencia a nuevas alturas, literalmente, explorando los impresionantes paisajes de La Vera y La Estrella.

Este programa, diseñado para ofrecer un merecido descanso a las familias y una experiencia enriquecedora a las personas con Síndrome X Frágil, ha demostrado ser no solo un respiro, sino una aventura inolvidable.

Un Respiro Anhelado: Beneficios para las Personas con Síndrome X Frágil

Para las personas que participan, este programa representa más que un simple viaje. Es una oportunidad para descubrir el mundo de una manera adaptada a sus necesidades únicas. Desde la exploración de lugares históricos hasta la conexión con la naturaleza, cada experiencia está diseñada pensando en la accesibilidad y el disfrute pleno.

Este respiro no solo proporciona momentos de alegría y diversión, sino que también actúa como un catalizador para el desarrollo personal. Las actividades planificadas no buscan solo entretener sino también estimular, fomentando habilidades sociales, cognitivas y emocionales. Este viaje se convierte en una ventana abierta a posibilidades más amplias y enriquecedoras, ofreciendo a las personas con Síndrome X Frágil una paleta de experiencias que contribuyen a su crecimiento y bienestar general.

Familias Recargadas: El Valor del Descanso

Más allá de ser una experiencia transformadora para las personas con Síndrome X Frágil, este programa también alivia significativamente a las familias. El descanso es un componente crucial, a menudo subestimado, en la vida de quienes dedican tiempo y energía constante al cuidado de sus seres queridos.

Este viaje ofrece a las familias la oportunidad de recargar energías, relajarse y confiar en que sus seres queridos están experimentando momentos significativos y seguros. La paz mental que acompaña a este respiro es inestimable, permitiendo a las familias regresar con renovada vitalidad y aprecio por el tiempo compartido.

El Toque Especial: Adaptación a las Necesidades de las Mujeres con Síndrome X Frágil

Un aspecto distintivo de esta edición especial es la atención cuidadosa a las necesidades específicas de las mujeres con Síndrome X Frágil. En respuesta a la prevalencia mayoritaria de participantes masculinos en programas anteriores, se ha dado un énfasis especial a crear un espacio donde las mujeres no solo participen, sino que lideren y se conecten en un entorno diseñado considerando sus experiencias únicas. Así las participantes del Grupo Xicas, ha organizado un viaje de fin de semana a la Vera, donde han podido participar en actividades diseñadas específicamente por ellas.

El programa Respiro no es solo un viaje o una salida; es una oportunidad para el crecimiento individual, la conexión comunitaria y el descanso vital. Para las personas con Síndrome X Frágil, representa la posibilidad de explorar un mundo adaptado a sus necesidades, mientras que, para las familias, ofrece el invaluable regalo de tiempo para descansar y recargar.

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Noticias 2023 X-Frágil

Empoderamiento y Autonomía para Mujeres con Síndrome X Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid da continuidad al Grupo “Xicas”, un grupo orientado al empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil para el fomento de su autonomía personal.

En un esfuerzo por abordar las necesidades únicas de las mujeres con discapacidad, el año pasado la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid puso en marcha un grupo centrado en el empoderamiento y la autonomía personal. Coordinada por Sara Fernández, esta iniciativa busca proporcionar un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil puedan aprender y empoderarse mutuamente.

Esta iniciativa nace de la observación y la necesidad de abordar las disparidades de género dentro de los programas existentes, reconociendo que las mujeres con discapacidad a menudo enfrentan desafíos únicos y necesitan espacios diseñados pensando en ellas.

Sara Fernández comparte que la iniciativa se originó debido a que la mayor prevalencia del Síndrome X Frágil ha llevado a que las experiencias y actividades se adapten a las necesidades de este grupo, dejando a las mujeres con Síndrome X Frágil con necesidades y expectativas no satisfechas.

El grupo, que tendrá continuidad durante este curso, se propone superar estas barreras, ofreciendo un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil no solo puedan participar plenamente, sino también liderar y contribuir con sus propias perspectivas y experiencias únicas. El objetivo principal es empoderar a estas mujeres, brindándoles herramientas y oportunidades para desarrollar su autonomía personal en un entorno que celebra y respeta su diversidad.

Objetivos Clave del Grupo

Empoderamiento Individual y Colectivo

El grupo se centra en fomentar la autoestima y la confianza de cada mujer. A través de actividades personalizadas, se busca construir un sentido de empoderamiento que se traduzca en su vida cotidiana.

Desarrollo de Habilidades

Se desarrollan habilidades prácticas y emocionales. Desde habilidades sociales hasta autonomía en tareas diarias, el grupo actúa como un espacio de aprendizaje constante.

Apoyo Mutuo

La importancia de la comunidad y el apoyo entre las participantes es fundamental. Se fomenta la creación de vínculos sólidos y de comprensión mutua, brindando un espacio seguro donde las mujeres pueden compartir sus experiencias y aprender unas de otras.

Promoción de la Autonomía

A través de actividades diseñadas para promover la independencia, el grupo busca equipar a las mujeres con las herramientas necesarias para tomar decisiones informadas y ejercer su autonomía personal.

Más allá de la duración del Grupo Xicas, la iniciativa de empoderamiento continúa su impacto a largo plazo. Se establecen redes de apoyo, se fomenta el liderazgo y se abren oportunidades para que estas mujeres participen activamente en la configuración de sus propias vidas y en la comunidad en general.

Esta iniciativa no solo es una respuesta a una brecha evidente, sino también un modelo inspirador. En el proceso, están demostrando que el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no solo es esencial, sino también transformador, construyendo un camino hacia un futuro más inclusivo y equitativo.

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no es solo un objetivo, sino un viaje continuo hacia un mundo más inclusivo y equitativo.

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no es solo un objetivo, sino un viaje continuo hacia un mundo más inclusivo y equitativo.