Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2023

Participantes del Programa XFIT organizan un Cineforum

Bernal Núñez, participante del programa XFIT y aficionado al séptimo arte, con el apoyo de Irene, su facilitadora, organizó un Cineforum para sus compañeros.

Explotamos las oportunidades que ofrece el intercambio social con las amistades en situaciones de libertad, sin obligaciones restrictivas y en entornos naturales y normalizados de ocio.

Bernal fue el encargo de toda la organización: elección y adquisición de la película en función de las preferencias del grupo, planteamiento de las cuestiones a debatir tras el visionado y gestión de toda la logística (compra de palomitas, refrescos e incluso ir a buscar a la Renfe a un compañero suyo.

Se trata de una actividad muy significativa puesto que las características del Síndrome X Frágil ocasionan dificultades para la participación e inclusión social, entre las que nos encontramos:

  • Interacciones sociales con altas tasas de ansiedad y estrés.
  • Evitación de las interacciones sociales (foco de ansiedad), lo cual contribuye a la ausencia de relaciones significativas y a medio plazo, al aislamiento social y manifestación de trastornos psiquiátricos como la depresión o la ansiedad social.
  • Dificultades para disfrutar de actividades de ocio. Esto se relaciona con las alteraciones a nivel atencional, memorísticas y de aprendizaje, que se plasman en dificultades para comprender ciertas normas, esperar turnos, cierta inflexibilidad cognitiva, etc.

Sin embargo, las personas con SXF si desean y sienten interés por las interacciones y relaciones sociales, pero el desajuste en las mismas se debe a la falta de herramientas y estrategias para afrontarlas.

Así, desde la asociación creamos espacios donde puedan poner en práctica estrategias de manera segura pero real y contando con los apoyos necesarios que proporcionen tranquilidad y promuevan la confianza en sí mismos/as, además de potenciar sus capacidades de autonomía y autodeterminación que les permitan prepararse para la vida adulta.

Categorías
Noticias 2023

Asociación Síndrome X Frágil imparte una sesión al profesorado del Colegio Joaquín Dicenta

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha visitado el Colegio Joaquín Dicenta con el fin de impartir una sesión a su profesorado sobre el Síndrome X Frágil.

Paula Pérez (Coordinadora del área de Infancia), impartió en el día de ayer una sesión formativa en el CEIP Joaquín Dicenta, en la que participó el profesorado de primaria, así como profesionales especialistas del centro como técnicos/as integración, pedagogos/as terapeutas, y profesionales de la audición y lenguaje.

En el marco del asesoramiento y orientación que desarrolla la asociación una de las líneas es la formación y asesoramiento a profesorado.

Durante la sesión, Paula explicó qué es el Síndrome X Frágil, sus características y necesidades educativas y detalló los programas y actividades que la asociación desarrolla en la Comunidad de Madrid.

Los objetivos de la sesión van encaminados a proporcionar al profesorado información sobre el síndrome en general; contribuir desde la práctica profesional a una adecuada respuesta a las necesidades del alumnado y facilitar recursos para promover en el aula el desarrollo de tolerancia, respeto y aceptación hacia la diversidad.

Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

Novedades en la beca y ayudas al estudio para el curso 2023-2024

Este año las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024 vienen con novedades beneficiosas para el alumnado con Síndrome X Frágil

El Consejo de Ministros aprobó el 21 de febrero el Real Decreto de Umbrales, que regula las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024.

En la medida se recogen las distintas ayudas y los umbrales de renta y patrimonio familiares que hay que cumplir para poder acceder a las distintas cuantías de becas y ayudas al estudio.

Como novedad este año, la partida destinada a becas incluye una ayuda complementaria universal (es decir, sin umbral de renta) de 400 euros para el alumnado que acredite una discapacidad superior al 33% o necesidades específicas de apoyo educativo, como un trastorno grave de conducta, del lenguaje o de la comunicación o del espectro autista (TEA). Esta ayuda se justifica por el hecho de que las familias con hijos o hijas que tienen estas necesidades “asumen unos costes adicionales muy significativos para atender los requerimientos vitales”.

Esta ayuda universal de 400 euros es compatible con la beca que cada estudiante pueda percibir en función de su situación económica familiar y de las necesidades educativas especiales que pueda presentar.  

El Síndrome X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria y en ocasiones puede venir acompañado de comorbilidad con trastornos del espectro autista (TEA) por lo que el alumnado con Síndrome X Frágil puede ser beneficiario de esta nueva ayuda de 400€. 

Plazos de solicitud de la ayuda

Este año los plazos de solicitud de la ayuda se adelantan con respecto a años anteriores.

En la anterior convocatoria, los plazos de solicitud iban del 30 de marzo al 16 de mayo. Este año aunque todavía no se han convocado, la ministra Pilar Alegría adelantó que durante el mes de marzo y el mes de abril ya se podrán solicitar las becas. 

 
Cómo pedir las ayudas

Para solicitarlas, es necesario acceder a la Sede Electrónica del Ministerio de Educación e identificarse.

Una vez identificado, hay que proceder a rellenar un formulario que estará disponible cuando se abra el plazo. En determinados supuestos pedirán que se aporte algún documento concreto, pero a fecha de hoy se desconoce que documentación será necesaria aportar para acreditar las condiciones especiales que darán lugar a la ayuda de 400€

Categorías
Noticias 2024 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y Apple España se unen para potenciar la inclusión digital

Una alianza inclusiva: Apple España y Asociación Síndrome X Frágil unen fuerzas para promover la inclusión digital y la accesibilidad tecnológica

En un paso hacia la inclusión digital y el apoyo a personas con discapacidad intelectual, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una colaboración con Apple España. Esta iniciativa, enmarcada dentro de las líneas de actuación de Difusión e Información y Orientación de la asociación, tiene como objetivo principal mejorar las habilidades digitales de las personas con Síndrome X Frágil.

Importancia de la inclusión digital en la Asociación Síndrome X Frágil:
El acceso a las habilidades digitales es crucial para la inclusión de personas con discapacidad intelectual en la sociedad actual. La asociación reconoce la importancia de capacitar a sus miembros con las destrezas necesarias para desenvolverse de manera independiente en el entorno digital, abriendo así nuevas oportunidades y facilitando la participación en la vida cotidiana.

Detalles de la colaboración
La colaboración se forma a través del intercambio de conocimientos entre los y las profesionales de las tiendas Apple de la Comunidad de Madrid y miembros de la asociación.
Como parte de su compromiso social, la plantilla de tiendas de Apple de la Comunidad de Madrid participará activamente haciendo voluntariado en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, impartiendo talleres diseñados para mejorar las habilidades digitales de las personas con esta condición genética.
En este intercambio de conocimientos, las y los profesionales de las tiendas Apple aportarán su experiencia para enseñar a las personas con Síndrome X Frágil habilidades que les permitirán utilizar dispositivos y aplicaciones de manera efectiva. Los talleres se centrarán en la adaptación a las necesidades individuales de quienes participan, promoviendo un aprendizaje inclusivo y personalizado, siempre con el apoyo del equipo de facilitadores/as de la asociación.
A su vez, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid desempeñará un papel fundamental al proporcionar formación a la plantilla de tiendas Apple de la Comunidad de Madrid sobre estrategias y herramientas para atender a personas con discapacidad intelectual. En estas sesiones participarán activamente personas con Síndrome X Frágil de la asociación puesto que su experiencia y perspectiva contribuirán a una comprensión más completa de las oportunidades y desafíos que enfrentan en su día a día, además de que también fomenta la inclusión y el entendimiento.
Este intercambio bidireccional busca crear un entorno de servicio al cliente más inclusivo, donde las personas con Síndrome X Frágil puedan acceder a los productos y servicios de manera independiente y satisfactoria.