Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Gala Benéfica Cuento de Navidad

La recaudación estará destinada al desarrollo de los programas IncluXion y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La escuela de Danza “Estudio Danza” celebrará el sábado 17 de diciembre a las 18 horas la Gala Benéfica “Cuenta de Navidad” que contará con las actuaciones del alumnado de la escuela.

La Gala Benéfica “Cuento de Navidad”, dirigida por Carmen Matey, se celebrará en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, a las 18:00 horas y, como cada año, al finalizar la gala se realizará un sorteo de lotes donados por algunos comercios de Azuqueca. Las participaciones se podrán comprar a la entrada del salón de espectáculos de la Casa de la Cultura antes del comienzo de la gala.

Las entradas, al precio de 4 euros, se pueden adquirir en la sede de la escuela de baile “Estudio Danza” en la Calle Toledo nº 26 de Azuqueca de Henares (de lunes a viernes de 17:30 a 22:00h)

La recaudación de la Gala, con la venta de entradas y las participaciones en el sorteo, estará destinada al mantenimiento de los programas IncluXión y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinados a las personas con Síndrome X Frágil.

El X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Actualmente, representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

Las necesidades planteadas por las personas con síndrome X Frágil hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la familia como a la propia persona.

Es por ello que desde la asociación Síndrome X Frágil de Madrid se ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil a través de los programas IncluXión y XFIT además de desarrollar otras líneas como la difusión de los conocimientos actuales sobre el Síndrome X Frágil y el fomento de la investigación con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Escuela de Danza “Estudio Danza”, a las empresas colaboradoras de Azuqueca de Henares y especialmente a Carmen Mayte por su gran implicación.

Esta Gala Benéfica cuenta con el apoyo de diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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El Síndrome X Frágil en la 29a media maratón rural en Miguelturra

Jesús Rodrigo y 19 amigos y amigas corrieron la 29ª media maratón rural en Miguelturra (Castilla la Mancha - España) para concienciar sobre el síndrome X Frágil

El pasado 20 de noviembre se celebró la 29 edición de la media Maratón Rural de Villa Miguel Turra, en Ciudad Real.

Hubo cerca de 500 participantes, y 19 llevaron camisetas de varias asociaciones para personas con Síndrome X Frágil. Muchas mas quisieron participar en la visibilización y seguro que en la próxima edición se aumenta el alcance.

 
La idea de visibilizar el Síndrome X Frágil en esta oportunidad es de la familia del peque Marcos Rodrigo, familia socia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Su padre, Jesús, corrió la maratón junto a otros familiares y amigos/as y quiso crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil

La visibilidad del Síndrome X Frágil es clave en la prevención

El síndrome del cromosoma X frágil (SXF), es una enfermedad rara que constituye la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual. 

Las personas con SXF presentan diferentes grados de discapacidad intelectual, déficit de atención, ansiedad y rasgos característicos del Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre otros síntomas. Estos síntomas aparecen en la población que presenta esta mutación genética, en una proporción diferente y de forma diferenciada entre hombres y mujeres, ya que la enfermedad afecta a uno de cada 4.000 hombres y a una de cada 6.000 mujeres y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome, aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

A pesar de la alta prevalencia del síndrome, no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre colectivos profesionales. El X Frágil se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar.

Por ello acciones con está son importantes para generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y lograr dar visibilidad a este síndrome entre la sociedad y profesionales.

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