Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2022 X-Frágil

Ya está aquí nuestra Rifa Xolidaria 2022

En Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con X frágil y sus familias. Por eso hemos organizado nuestra RIFA XOLIDARIA con numerosos lotes de regalos.

El beneficio irá íntegramente para poyar los proyectos de que desarrollamos en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

¿NOS AYUDAS?

Papeleta: 3 € 

Nuestra rifa Xolidaria está llena de más de 30 estupendos regalos íntegramente donados por entidades solidarias: Museo del Romanticismo, Museo Cerralbo, Museo Reina Sofía, Warner Bros, Ingram, Lola Vendetta, Tea Time, Bigben, Nacon…

¡Hazte con tu papeleta ya, enviado un bizum indicando tu nombre y apellidos, nº de teléfonos y el número de papeletas que deseas al 619 717 429 o al 605 405 068

 GRACIAS POR TU GENEROSIDAD

Si quieres estar al tanto de nuestras actividades, síguenos en nuestras redes sociales

Categorías
Noticias 2020 X-Frágil

Día Europeo del Síndrome X Frágil, un año para superar retos

El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X que puede producir un amplio espectro de dificultades a nivel cognitivo.

Las personas afectadas por este síndrome se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres y en 1 de cada 6.000 en mujeres; y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor, en este año marcado por la crisis social y económica provocada por la COVID19, la capacidad de superación de las personas con SXF (Síndrome X Frágil) y sus familias. Con el lema #YoSuperoElReto, la Federación Española del SXF ha lanzado un vídeo con historias reales de superación que demuestran que con los apoyos adecuados todas las personas afectadas por el síndrome son capaces de desarrollar una vida plena y feliz.

yo supero el reto x frágil

Para avanzar en el conocimiento del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, las familias y asociaciones reclamamos un diagnóstico precoz mediante técnicas fiables y diagnóstico prenatal (se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar); consejo genético por personal acreditado; atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico; que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España; que se garantice igualmente una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral; atención adecuada a otros trastornos asociados, así como aumentar los presupuestos en investigación.

En este 2020 las asociaciones que trabajamos con personas con discapacidad estamos sufriendo un periodo de mucha incertidumbre por el descenso de las subvenciones públicas y privadas como consecuencia de la crisis del COVID19. No podemos dejar de recordar que la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad recoge la obligación de los Estados de tomar las medidas necesarias para hacer efectivos los derechos y libertades de las personas con discapacidad, en la actualidad sostenidos por asociaciones como X Frágil Madrid.

Debido a las restricciones a la movilidad impuestas en Madrid y al deber de salvaguardar la salud de todas las personas, este año la asociación no ha desarrollado actividades en la calle, como viene siendo habitual en años anteriores. Nuestro reto en este Día Europeo de 2020 es visibilizar el SXF con el objetivo de aumentar las investigaciones sobre esta enfermedad y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen, garantizando su inclusión real en todos los ámbitos de la vida.

#YoSuperoElReto

Categorías
X-Frágil

Nuestra desescalada

Os preguntaréis qué hemos estado haciendo en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid durante la cuarentena, ¿no?

¡Os lo contamos!

El 13 de marzo cogíamos los ordenadores de la pequeña oficina cedida por FEDER donde hacemos coordinación y reuniones; los programas de autonomía, IncluXión y XFit se desarrollaban todavía con normalidad. Todavía no sabíamos que iba a haber una cuarentena, o que si la había duraría más de dos semanas, pero ya se veía el ambiente raro y en el súper faltaba papel higiénico.

Y entonces llegó:

el confinamiento.

¡Pero seguimos trabajando!

  • La intervención se mantuvo durante todo marzo. Gracias a la solidaridad de familias y trabajadores continuamos al 100 %.
  • En abril, diversificamos las opciones de intervención: completa, parcial o seguimiento puntual. A través de llamadas, mensajes y videollamadas pudimos mantener el contacto y realizar los apoyos necesarios.
  • Los y las profesionales de la Asociación hicieron un máster en creatividad, demostrando una imaginación sin límites para seguir con la atención a través de las pantallas. Podéis ver, por ejemplo, este cuento con pictogramas que nos regaló Sara:

 

 

  • Se pospuso la #ExcuelaDeFamilias que tantas alegrías nos da: ¡en otoño volveremos cargados de talleres e ideas!
  • Tuvimos que tomar la difícil decisión de solicitar un ERTE parcial en nuestro equipo, ya que al disminuir las cuotas de participantes no podíamos hacer frente al pago de salarios. La ASXFM se comprometió a compensar el 30 % del salario bruto que el SEPE no cubre. Queremos dar las gracias a todas las trabajadoras y trabajadores por continuar en contacto puntual con las familias y seguir demostrando vuestra implicación y cariño.
  • Terminamos esta infografía sobre el Síndrome X Frágil , mejoramos la base de datos, y pusimos en marcha otros proyectos: desarrollamos, entre otros, un Plan de Igualdad.
  • Las videollamadas dieron la oportunidad de encontrarnos en grupos grandes y poder disfrutar de cumpleaños, fiestas como San Isidro o simples charlas entre amigos.
  • Participamos en la campaña #GraciasATi de Plena Inclusión Madrid.
       

 

 

 

Y poco a poco, con días duros y días tranquilos, pasaron las semanas y comenzó:
la desescalada.

Fase 0, fase 1, fase 2. Normas nuevas cada día, pero muchas ganas de volver a las calles.

  • Redactamos varios protocolos de seguridad y de uso de EPIs: ¡las sesiones se reanudan progresivamente!

  • Se suceden día a día los reencuentros, por supuesto, con mascarilla y precauciones.

 

   
  • Celebramos un San Isidro multitudinario… online (¡todavía no se permitían reuniones!). Y fue un éxito.
  • Observamos dificultades de readaptación para muchas personas con X Frágil, mayores y pequeños, por lo que vuelven objetivo prioritario a trabajar para los educadores/as y psicólogos/as de la Asociación.
  • Lanzamos la campaña #SonrisasDelCovid para visibilizar el reto emocional que la cuarentena y desescalada han supuesto para todos y todas, destacando especialmente a las personas con discapacidad intelectual.
  • Realizamos la Asamblea Ordinaria 2020. ¡Nuevos miembros se unieron a la Junta Directiva! Podéis conocerlos aquí.
  • Y, como todos, sacamos muchos aprendizajes de este periodo tan raro. Aunque al final lo que importa es que tenemos que ser responsables, solidarios y permanecer juntos, aunque aún no podamos darnos esos abrazos.

 

 

BONUS TRACK: ¡GRADUACIONES!

Era marzo y, sin darnos cuenta, nos encontramos a finales de junio. Nuestras niñas y niños, jóvenes y adultos/as han continuado con sus estudios desde casa durante el confinamiento, y han realizado un trabajo increíble mientras duraba esta situación complicada.

Y algunos, además, se han graduado. Queremos felicitar a Ionel por terminar sus estudios, y también a Javi por hacer un 2 x 1 y sacarse el graduado escolar (¡sin ser lectoescritor!) mientras estudiaba su módulo de jardinería. Enhorabuena a los dos, sois un ejemplo para los chicos/as más pequeños y un orgullo para la Asociación.

 

 

 

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para su correcto funcionamiento y para fines analíticos y para fines de afiliación y para mostrarte publicidad relacionada con sus preferencias en base a un perfil elaborado a partir de tus hábitos de navegación. Al hacer clic en el botón Aceptar, acepta el uso de estas tecnologías y el procesamiento de tus datos para estos propósitos. Configurar y más información
Privacidad