Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Empoderamiento y Autonomía para Mujeres con Síndrome X Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid da continuidad al Grupo “Xicas”, un grupo orientado al empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil para el fomento de su autonomía personal.

En un esfuerzo por abordar las necesidades únicas de las mujeres con discapacidad, el año pasado la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid puso en marcha un grupo centrado en el empoderamiento y la autonomía personal. Coordinada por Sara Fernández, esta iniciativa busca proporcionar un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil puedan aprender y empoderarse mutuamente.

Esta iniciativa nace de la observación y la necesidad de abordar las disparidades de género dentro de los programas existentes, reconociendo que las mujeres con discapacidad a menudo enfrentan desafíos únicos y necesitan espacios diseñados pensando en ellas.

Sara Fernández comparte que la iniciativa se originó debido a que la mayor prevalencia del Síndrome X Frágil ha llevado a que las experiencias y actividades se adapten a las necesidades de este grupo, dejando a las mujeres con Síndrome X Frágil con necesidades y expectativas no satisfechas.

El grupo, que tendrá continuidad durante este curso, se propone superar estas barreras, ofreciendo un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil no solo puedan participar plenamente, sino también liderar y contribuir con sus propias perspectivas y experiencias únicas. El objetivo principal es empoderar a estas mujeres, brindándoles herramientas y oportunidades para desarrollar su autonomía personal en un entorno que celebra y respeta su diversidad.

Objetivos Clave del Grupo

Empoderamiento Individual y Colectivo

El grupo se centra en fomentar la autoestima y la confianza de cada mujer. A través de actividades personalizadas, se busca construir un sentido de empoderamiento que se traduzca en su vida cotidiana.

Desarrollo de Habilidades

Se desarrollan habilidades prácticas y emocionales. Desde habilidades sociales hasta autonomía en tareas diarias, el grupo actúa como un espacio de aprendizaje constante.

Apoyo Mutuo

La importancia de la comunidad y el apoyo entre las participantes es fundamental. Se fomenta la creación de vínculos sólidos y de comprensión mutua, brindando un espacio seguro donde las mujeres pueden compartir sus experiencias y aprender unas de otras.

Promoción de la Autonomía

A través de actividades diseñadas para promover la independencia, el grupo busca equipar a las mujeres con las herramientas necesarias para tomar decisiones informadas y ejercer su autonomía personal.

Más allá de la duración del Grupo Xicas, la iniciativa de empoderamiento continúa su impacto a largo plazo. Se establecen redes de apoyo, se fomenta el liderazgo y se abren oportunidades para que estas mujeres participen activamente en la configuración de sus propias vidas y en la comunidad en general.

Esta iniciativa no solo es una respuesta a una brecha evidente, sino también un modelo inspirador. En el proceso, están demostrando que el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no solo es esencial, sino también transformador, construyendo un camino hacia un futuro más inclusivo y equitativo.

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no es solo un objetivo, sino un viaje continuo hacia un mundo más inclusivo y equitativo.

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no es solo un objetivo, sino un viaje continuo hacia un mundo más inclusivo y equitativo.
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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, presente en la VI Reunión de Expertos en Enfermedades Raras

En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente

En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente, no solo proporcionando información sobre el diagnóstico y la naturaleza del Síndrome X Frágil, sino enfatizando de manera significativa las características. y necesidades particulares de quienes viven con esta condición genética.

 

La coordinadora de sensibilización, Celia Álvarez, resaltó el compromiso de la asociación en comprender las singularidades y desafíos cotidianos que enfrentan aquellos con Síndrome X Frágil. Su presentación no solo abordó cómo se diagnostica y en qué consiste esta condición genética poco común, sino que se centró en la necesidad crítica de proporcionar un acompañamiento integral y específico para cada individuo afectado.

La información proporcionada no solo amplía el conocimiento sobre el síndrome en sí, sino que resalta la importancia de un acompañamiento adecuado y personalizado.

Celia subrayó la importancia de adaptar los recursos y estrategias de apoyo a las características únicas de cada persona con Síndrome X Frágil, haciendo hincapié en la sensibilidad y comprensión necesarias para mejorar su calidad de vida. La labor de sensibilización de la Asociación se enfoca no solo en informar, sino en crear un entorno de apoyo que se adapta a las necesidades individuales y fomenta un mayor entendimiento y empatía en la sociedad.

La Universidad Francisco de Vitoria con este VI encuentro reafirma así su compromiso con la difusión del conocimiento y la colaboración entre expertos y asociaciones para abordar los desafíos y avances en el campo de las enfermedades raras.

Invitamos a quienes estén interesados  en profundizar sobre las características y necesidades de las personas con esta condición a explorar más sobre su trabajo y detalles del síndrome a través del enlace

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La Fundación «la Caixa» Impulsa el Apoyo a Personas con Síndrome X Frágil a través de su Convocatoria Social 2023

Fundación "la Caixa" apoya a Asociación Síndrome X Frágil de Madrid junto a 163 asociaciones de la Comunidad de Madrid

En un esfuerzo continuo por promover el bienestar y la inclusión social, la Fundación «la Caixa» ha anunciado su compromiso de apoyar a personas con Síndrome X Frágil, colaborando estrechamente con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Esta iniciativa forma parte de la Convocatoria Social 2023 de la Fundación, que busca impulsar proyectos y programas que aborden diversas necesidades sociales.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética que afecta al cromosoma X y puede dar lugar a diversas dificultades cognitivas y conductuales. Consciente de los desafíos que enfrentan las personas y las familias afectadas por esta condición, la Fundación «la Caixa» ha decidido respaldar el programa integral de apoyo a lo largo del ciclo vital de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se ha destacado como una de las entidades seleccionadas para recibir apoyo a través de esta convocatoria. La colaboración se traducirá en una colaboración al programa integral diseñado para brindar apoyo a lo largo de todo el ciclo vital de las personas afectadas por esta condición y sus familias.

 

La Convocatoria de Proyectos Sociales 2023 de la Fundación “la Caixa” se centra en proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de grupos vulnerables y promover la inclusión social. En este contexto, la colaboración con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se presenta como una oportunidad clave para avanzar en la comprensión y el apoyo a quienes viven con esta condición genética.

El programa “Apoyo a lo largo del Ciclo Vital” se enfoca en proporcionar recursos y servicios que aborden las necesidades específicas de las personas con Síndrome X Frágil en cada etapa de su vida. Desde la infancia hasta la edad adulta, se implementan medidas para mejorar la calidad de vida, la inclusión social y la autonomía de quienes enfrentan los desafíos asociados al síndrome.

En el acto de presentación la resolución de la convocatoria, representantes de la Fundación “la Caixa” expresaron su entusiasmo por colaborar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, destacando la importancia de trabajar conjuntamente para generar un impacto positivo y duradero en la comunidad.

La vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, Alicia Centenera, expresó su agradecimiento por la colaboración con la Fundación “la Caixa”: «No solo proporciona recursos financieros, sino también un respaldo valioso que contribuirá a crear conciencia y comprensión en la sociedad«.

Con este compromiso, la Fundación La Caixa refuerza su papel como agente de cambio social y continúa contribuyendo al bienestar de las comunidades en situación de vulnerabilidad. La Convocatoria de Proyectos Sociales 2023 se convierte así en una plataforma para impulsar proyectos innovadores y sostenibles que generen un impacto positivo a largo plazo.

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Comienza una Nueva Edición de los Programas IncluXión y XFIT de la Asociación con Síndrome X Frágil de Madrid

Con el inicio del curso escolar también comienza la nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha estado trabajando incansablemente para brindar recursos y apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, y los programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT son ejemplos sobresalientes de su compromiso continuo.

Estos programas se han convertido en una fuente invaluable de apoyo y empoderamiento para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la comunidad madrileña.

IncluXión: dirigido a menores hasta los 12 años con el objetivo de dotar al niño o la niña y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan su adecuado desarrollo evolutivo. La nueva edición de IncluXión promete traer aún más oportunidades de crecimiento y aprendizaje.

XFIT: Dirigida a los y las más mayores, se centra en el apoyo individualizado en los entornos naturales para mejorar la autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias.

IncluXFIT: Destinado a acompañar a las y los menores entre los 11 y los 14 años, en su transición entre los programas de atención a la infancia (IncluXión) y de promoción de la autonomía y autodeterminación en jóvenes y personas adultas (XFIT). El objetivo es aportar, de manera especializada, una respuesta más ajustada a las necesidades propias de esta etapa del desarrollo.

Los tres programas son el resultado del trabajo y dedicación de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid SXFM, con la colaboración de diversas entidades que nos apoyan en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esperamos que esta nueva edición de IncluXión y XFIT siga marcando la diferencia en las vidas de las personas con Síndrome X Frágil, brindándoles las herramientas y el apoyo necesario para prosperar en su comunidad.