El Servicio de Información y Orientación (SIO) – con número S2130 en la Comunidad de Madrid – inicialmente nace para dar apoyo a aquellas familias en las que algunos de sus miembros tienen Síndrome X Frágil o son portadores del mismo. Fue uno de los primeros servicios que se puso en marcha en la Asociación.
Pronto este servicio comenzó a dar respuesta a profesionales y estudiantes de modo que el impacto del mismo se vio ampliado.
Actualmente el SIO atiende a familiares, personas con SXF, familiares, profesionales, estudiantes y curiosos, dando respuesta y colaborando en acciones de apoyo, orientación, investigación…
Los objetivos que persigue este servicio están alineados con los objetivos que marca Plena Inclusión Madrid (Servicios de información y orientación en discapacidad intelectual o del desarrollo. Un modelo para organizarnos, 2016). En nuestro caso el Servicio es específico, especializado y gira en torno al SXF y las familias que asocian a la entidad. Por tanto sus objetivos son:
- Identificar las necesidades individuales y colectivas de las personas que se asocian.
- Buscar y actualizar recursos que respondan a las necesidades de las familias que acuden a la ASXFM.
- Informar y orientar, en la medidas de las posibilidades, a las personas que demandan información relativa al X Frágil.
- Facilitar la colaboración del entorno con las personas con SXF y su familia.
Y tú, ¿tienes alguna duda? Escríbenos a xfragil@xfragil.net (o rellenando el formulario de contacto) y estaremos encantados de buscar juntos una respuesta.
