Noticias 2019

Red Solidaria Bankia

La Red Solidaria Bankia ha concedido este año 1000 € a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. «El programa Red Solidaria se inició en 2013 y, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos …

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Actividades 2019X-Frágil

Voluntarios Fundación Telefónica 💙

Los voluntarios de la Fundación Telefónica han organizado una nueva actividad para disfrutar junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (¡nosotros!), esta vez con 9 de nuestros peques con X Frágil de entre 6 y 12 años, y sus familias. ¿Quieres saber qué hicimos la vez anterior con …

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X-Frágil

#YoNoLoSabía ¡Pero ya lo sé!

El domingo 27 de octubre de 2019, como sabéis, ha sido un día muy importante para la ASXFM. Hemos dedicado todo el mes a dar visibilidad al Síndrome X Frágil con diversas acciones y estábamos deseando que llegara la conclusión que con tanto esfuerzo y cariño se había ido gestando …

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X-Frágil

¿Qué paso en octubre 2019?

El domingo 27 de octubre presentamos en la Fundación Once “Yo no lo sabía”, un docu-testimonial sobre el X-Frágil 📽️📽️Este día fue elegido para dar punto y final a un mes de octubre lleno de actividades dirigidas a dar Visibilidad al SXF. Con el objetivo de dar voz al Síndrome …

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Actividades 2019X-Frágil

Octubre 2019: Mes de la visibilización del SXF

«Y tú, ¿lo sabes?» Es la pregunta que cierra el vídeo «Yo no lo sabía», que podéis ver en https://www.youtube.com/watch?v=DmViW3yoLfQ&t=3s 🦋 Esperamos que cada vez más personas Sí lo sepan, que conozcan y reconozcan el Síndrome X Frágil, que esto permita que se investigue la enfermedad y se contribuya a …

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