Cartel SonrisadDelCovid
Actividades 2020

#SonrisasDelCovid 😷

¡Lanzamos campaña de comunicación!   #SonrisasDelCovid     Cuatro fotos, cuatro emociones diferentes… y un montón de historias detrás de una mascarilla.  Esa es la premisa, y nuestro objetivo visibilizar las emociones vividas durante la cuarentena y progresivo desconfinamiento. Sensaciones como ansiedad, miedo, incomprensión, alegría de estar con la familia, …

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Infografía SXF
Noticias 2020

¿Qué es el Síndrome X Frágil?

¿Conoces el Síndrome X Frágil? ¿Quieres saber, de un vistazo, algunos de los datos más importantes del X Frágil? ¿Qué es? ¿Cómo se hereda? ¿En qué afecta a las personas la mutación completa del gen FMR1? ¡Mira abajo! Hemos creado esta infografía para mostrar qué es el SXF de manera …

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Cartel jornada SXF
Actividades 2020

Jornada SXF en la Europea

  📙📘 El 27 de febrero 2020 tuvieron lugar las Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes dedicadas al #SíndromeXFrágil en la Universidad Europea de Madrid.     🍀 Tenemos la suerte de poder mostraros online todas las ponencias, en estos dos enlaces: ➡️ https://bit.ly/2TwEaWI ➡️https://bit.ly/3cu0x7R *En el segundo video, a partir de 1h30 podéis …

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ODS
Noticias 2020X-Frágil

#ODSéate con la ASXFM🌈

    ¿Conoces los ODS? ¿Sabes que la ASXFM se alinea con muchas de sus metas?   Los ODS – Objetivos de Desarrollo Sostenible – son una iniciativa de Naciones Unidas para continuar con la agenda del desarrollo después de los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Los ODS constan de …

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Participantes de XFit y trabajadoras de CGI
Actividades 2020Noticias 2020X-Frágil

Inclusión entre fogones 🍳

Noticia sobre el Taller de Cocina de los participantes de XFit con el equipo de la Consultora CGI

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Twitter

Noticia esperanzadora!Ojalá pronto sea una realidad. #xfragil #SíndromeXFrágil #SXF #Sininvestigaciónnohayfuturo
https://www.news-medical.net/amp/news/20200602/20326/Spanish.aspx#aoh=15912633697022&referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com&_tf=De

¿#SabíasQue nuestra campaña #SonrisasDelCovid está animando a compartir emociones 😷?

Pero resulta que toda la acción está en #Instagram ❗️❗️

¡Síguenos!➡️https://bit.ly/36Ywinc

✅ Y sube tu foto!

👨‍👩‍👧‍👦Participa en el estudio «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por #EnfermedadesRaras en España» del @SaludISCIII, @FEDER_ONG y @CentroCREER del @Imserso con el apoyo de @CienciaGob
#retrasodiagnóstico #investigación
👉https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/actualidad/canal/2020/junio/IM_131267

La crisis del #COVID19 está golpeando sobre todo a las personas que ya vivían situaciones extremas. Con tu #Xsolidaria apoyas programas de urgencia social destinados a combatir la pobreza energética y a cubrir bienes de primera necesidad. Tienes #1MillónDeRazones. ¡Súmate!

🔴 En directo: Webinar "Cómo captar fondos para tu ONG con poca o ninguna inversion" - por @Hazloposible

Síguelo aquí: https://youtu.be/bOC0zVxfmd0

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