Actividades 2017Noticias 2017

Los pequeños en la granja la Esgaravita

El Viernes 2 de Junio de 2017, un grupo de 16 menores salieron rumbo a la Granja La Esgaravita, en Alcalá de Henares. Niños y niñas con SXF y algunos de sus hermanos hemos disfrutado del finde semana en esta granja cercana a Madrid. El Sábado 3 de Junio, fue …

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Noticias 2017X-Frágil

MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF

Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego: “Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer …

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Noticias 2016Noticias 2017X-Frágil

GRUPOS H.A.D.A

GRUPOS H.A.D.A (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).  ¿Qué son los grupos H.A.D.A?: Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos aunque se ajustan a las necesidades, pudiendo desarrollarse grupos de mayor duración. Su objetivo principal es dar a conocer el SXF. Originalmente, se gestan como una iniciativa para poner …

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Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Como viene siendo habitual  su majestad la Reina …

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Actividades 2017Noticias 2017X-Frágil

Formación a Familias: Relación Colaborativa

FORMACIÓN A FAMILIAS Buenas prácticas: Relación Colaborativa Programa IncluXión. Durante el mes de Abril de 2017, tuvo lugar una formación para las familias de ASXFM. Esta formación tenía como objetivo principal: Facilitar y actualizar información sobre el Programa IncluXión y conocer el modelo de Relación Colaborativa Familia-“Profesional” que lo sustenta. …

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