Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.

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¡Dando Paso a la Diversión y la Inclusión! Comienza el Programa Ocio IncluXivo

Promovemos la igualdad y el acceso a la diversión para todas las personas: el Programa Ocio IncluXivo abre nuevas posibilidades para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil

En un mundo donde la diversidad es un valor que nos enriquece, es esencial crear espacios de inclusión donde cada persona, independientemente de sus habilidades o capacidades, pueda participar plenamente en la sociedad. Con este objetivo en mente, nos complace anunciar el lanzamiento del Programa Ocio IncluXivo, una iniciativa destinada a promover el ocio inclusivo para personas con Síndrome X Frágil.

El ocio es una parte fundamental de la vida humana, no solo como una forma de entretenimiento, sino también como un medio para desarrollar habilidades sociales, fomentar la creatividad y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, para muchas personas, el acceso a actividades de ocio puede ser limitado debido a barreras físicas, sociales o culturales.

Conscientes de esta realidad, el Programa Ocio IncluXivo surge como una respuesta comprometida a promover la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en una amplia gama de actividades recreativas y culturales. Desde salidas al aire libre hasta talleres de arte, pasando por eventos deportivos y excursiones culturales, nuestro programa ofrece una variedad de opciones diseñadas para satisfacer los intereses y necesidades de todos los participantes.

Uno de los pilares fundamentales de nuestra asociación es la autodeterminación y el desarrollo de los propios intereses de las personas con Síndrome X Frágil, por ello el Programa posibilita el que los y las integrantes tengan voz a la hora de proponer sus actividades y también que pueda darse espacio al diálogo y negociación de cara a que creen su propia programación de actividades. Todo esto, por supuesto, se adapta en función de la edad y las necesidades de apoyo de cada grupo y persona.

Además, el Programa Ocio IncluXivo se basa en principios de accesibilidad universal, asegurando que todas nuestras actividades sean accesibles. Desde la elección de ubicaciones adecuadas hasta la adaptación de materiales y recursos, nos esforzamos por eliminar cualquier barrera que pueda impedir la participación plena.

Nuestro objetivo es claro: queremos que todas las personas, independientemente de su capacidad, tengan la oportunidad de disfrutar de una vida plena y satisfactoria. El ocio inclusivo no solo beneficia a las personas con Síndrome X Frágil, sino que enriquece a toda la comunidad al promover la diversidad, la empatía y la comprensión.

Así que únete mientras damos el primer paso en este emocionante viaje hacia la diversión y la inclusión. Si tienes interés en participar en el Programa Ocio IncluXivo como voluntario/a, patrocinador/a o participante, ¡contáctanos hoy mismo!

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo un paso más en la accesibilidad da la cultura

En colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos creado una Guía del Museo con pictogramas, diseñada especialmente para personas con discapacidad intelectual.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos enorgullece anunciar una colaboración excepcional con el Museo del Romanticismo, a través del Ministerio de Cultura, para mejorar la accesibilidad y la inclusión en el disfrute del patrimonio cultural.

Gracias al convenio de colaboración establecido desde el año 2022, hemos trabajado mano a mano con el equipo del Museo del Romanticismo para garantizar que todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual, puedan disfrutar plenamente de la experiencia del museo.

Dentro de esta colaboración, presentamos la última iniciativa conjunta: la creación de una Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas, diseñada específicamente para acercar el museo a las personas con discapacidad intelectual.

Esta guía es el resultado de un esfuerzo conjunto para garantizar que quienes visiten el museo puedan acceder a la información de manera clara y comprensible. Con pictogramas intuitivos y fácilmente reconocibles, la guía facilita la comprensión de la historia, las colecciones y las exposiciones del museo, ofreciendo una experiencia enriquecedora y significativa.

Además, esta iniciativa no solo promueve la accesibilidad, sino que también contribuye a dar visibilidad al Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Al ofrecer herramientas adaptadas a las necesidades de las personas con este síndrome y otras discapacidades intelectuales.  

Estamos promoviendo la inclusión y el respeto de sus derechos fundamentales.

Esta colaboración entre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo es un ejemplo inspirador de cómo trabajar juntos para garantizar la igualdad de acceso y la dignidad para todas las personas, independientemente de sus capacidades.

Esta magnífica y necesaria colaboración refleja nuestro compromiso con la defensa de la dignidad y los derechos universales de las personas con discapacidad.

La Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas estará disponible para su descarga en el sitio web del Museo del Romanticismo, en el apartado de noticias

Te invitamos a explorarla y a unirte en este viaje hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa.

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La Fundación Inocente, Inocente Apoya a la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid

Nuestro Programa IncluXión ha sido seleccionado como uno de los beneficiarios de las ayudas otorgadas por la prestigiosa Fundación Inocente, Inocente.

Nos complace enormemente anunciar que nuestro Programa IncluXión ha sido seleccionado como uno de los beneficiarios de las ayudas otorgadas por la prestigiosa Fundación Inocente, Inocente. Esta selección no solo representa un impulso para el desarrollo de nuestro programa, sino que también es un reconocimiento a nuestro trabajo.

La Fundación Inocente, Inocente, reconocida por su dedicación a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que enfrentan enfermedades raras en España, ha destinado más de 1,2 millones de euros a 98 entidades en todo el país. Este apoyo financiero, resultado de las generosas donaciones recibidas durante la Gala Inocente, Inocente, tiene como objetivo principal mejorar el bienestar de los más pequeños afectados por estas condiciones médicas.

El Programa IncluXión brinda una atención integral en entornos naturales con el fin de promover la autonomía y la autodeterminación de niños y niñas de 2 a 12 años con síndrome X Frágil. A través del entrenamiento semanal o quincenal por parte de un/a facilitador/a, los y las participantes, junto a sus familias, aprenden estrategias y herramientas para desenvolverse de manera autónoma y adaptativa en los entornos significativos de su vida. Se emplean los recursos comunitarios disponibles para hacer visible socialmente el SXF y promover la inclusión y la igualdad de oportunidades.

Entre los servicios ofrecidos por el Programa IncluXión se incluyen:

  • Apoyo y orientación en el Entorno Familiar: Orientación y apoyo a las familias para mejorar las condiciones de salud, la dinámica familiar y la calidad de vida de su hijo/a.
  • Apoyo y orientación en el Entorno Educativo: Apoyo al profesorado y profesionales de la orientación para superar los desafíos que enfrentan al trabajar con alumnado afectado por el síndrome X Frágil.
  • Apoyo y orientación en el Entorno de Ocio y Tiempo Libre: Intervención en actividades de ocio compartidas con otros niños/as para facilitar la integración y crear lazos de amistad.
  • Apoyo y orientación en el Entorno Terapéutico: Orientación y apoyo a otros/as profesionales que trabajan con niños/as con SXF para que conozcan más específicamente sus características.
  • Intervención comunitaria: Desarrollo de acciones de sensibilización y modelado para transformar el entorno en un lugar inclusivo.

El acto de entrega se celebró en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares), y contó con la destacada presencia de figuras como Carolina Casado, Jacob Petrus, Jose Velasco, Miriam García Corrales, y el Dr. Vicente Andrés, quienes subrayaron la importancia del apoyo continuo a las enfermedades raras por parte de la Fundación Inocente, Inocente.

Para nuestra asociación, que el Programa IncluXión haya sido seleccionado como uno de los receptores de estas ayudas es un honor y un privilegio. Esto significa que podremos continuar con nuestras actividades y servicios destinados a mejorar la inclusión y calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil. Además, el respaldo de una institución tan prestigiosa como la Fundación Inocente, Inocente, nos brinda una plataforma más sólida para seguir adelante con nuestra misión.

Mostramos nuestro profundo agradecimiento por esta oportunidad y tenemos el compromiso de aprovechar al máximo este apoyo para seguir trabajando incansablemente en favor de la inclusión y el bienestar de quienes enfrentan el Síndrome X Frágil.

¡Gracias a la Fundación Inocente, Inocente por creer en nuestra asociación y en nuestro trabajo!

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