Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Segunda Actividad de Voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por La Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión

En el marco de nuestra alianza con Apple España, hemos realizado la segunda actividad de voluntariado titulada «Tapas y Refrescos» . Este evento ha sido una oportunidad para que participantes de nuestro programa XFIT, facilitadoras y profesionales de tiendas Apple se reúnan, intercambien experiencias y disfruten de un entorno social y lúdico.

La actividad contó con la participación de 7 miembros del programa XFIT, 7 empleados y empleadas de Apple, y 2 facilitadoras del programa XFIT. Se realizó un recorrido por Príncipe Pio, disfrutando de una variedad de tapas y refrescos y un paseo por Madrid Río. Este tipo de eventos no solo ofrecen una ocasión para el disfrute y la convivencia, sino que también promueven la inclusión y el entendimiento mutuo.

La Importancia de la Inclusión Social

Las actividades sociales y lúdicas como «Tapas y Refrescos» son esenciales para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Permiten a quienes participan interactuar en un ambiente relajado y amigable, rompiendo barreras y construyendo puentes. Además, estas experiencias enriquecen a todas las personas involucradas, promoviendo una cultura de respeto, inclusión y aprendizaje mutuo.

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Uniendo Fuerzas por la Educación Inclusiva: La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en la Jornada del CREP

Paula Pérez Maldonado comparte experticia en el encuentro educativo por la integración

Participamos como ponentes en la reciente jornada organizada por el Colectivo de Renovación Educativa de Parla (CREP) centrada en la inclusión educativa. Este evento ha sido un foro esencial para dialogar, aprender y compartir estrategias que promuevan la integración efectiva de las personas con discapacidad en el sistema educativo.

Nuestra Coordinadora de Programas, Paula Pérez Maldonado, tuvo el honor de representar a la asociación y compartir su experiencia y conocimientos sobre el Síndrome X Frágil. Durante su intervención, Paula no solo explicó las características y desafíos asociados con esta condición genética, sino que también enfatizó la importancia de crear entornos educativos inclusivos y adaptados a las necesidades del alumnado.

El Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual hereditaria y afecta a aproximadamente 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 8.000 mujeres. Los síntomas pueden variar ampliamente, desde dificultades de aprendizaje hasta problemas de comportamiento y sociales. Por lo tanto, es esencial que los centros educativos estén equipados para ofrecer el apoyo necesario para que quienes cuentan con este síndrome puedan prosperar.

La participación de la Asociación en esta Jornada refleja nuestro compromiso con la promoción de la inclusión y el apoyo a las personas con Síndrome X-Frágil. Seguiremos trabajando para sensibilizar a la sociedad y colaborar en la creación de entornos educativos más inclusivos y accesibles.

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La Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid Fomenta la Participación Activa de personas con Síndrome X Frágil en su Junta Directiva

En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.

En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado

en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.

 

 

Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.

La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

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Presentación de la Memoria Anual 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Presentación de la Memoria Anual 2023 y nuestro camino hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

Nos complace anunciar la publicación de la memoria anual 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este documento recoge los principales hitos, actividades y avances logrados por nuestra asociación durante el último año, reflejando el compromiso y esfuerzo conjunto de todas las familias, profesionales y alianzas que forman parte de nuestra asociación.

Descubre los Momentos Destacados de Nuestra Asociación en 2023 🎉

🌟 Celebramos 25 Años de Compromiso y Apoyo: Este año, conmemoramos un cuarto de siglo de dedicación a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. ¡Es un hito que celebramos con gratitud y emoción!

💙 Crecemos: Nuestra asociación sigue creciendo y fortaleciéndose. Con 82 familias socias, 84 personas con SXF asociadas y 23 personas socias colaboradoras, seguimos construyendo un espacio de apoyo y colaboración.

🤝 Alianzas que Transforman: Pertenecemos a la Federación Española de Síndrome X Frágil, Plena Inclusión Madrid. Colaboramos con organizaciones como Fundación la Caixa, Fundación Ibercaja, Fundación Mutua Madrileña, Ingram Micro, Museo del Romanticismo, Apple y muchas más. Gracias a estas alianzas, podemos ampliar nuestro impacto y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

🔍 EmpoderX: impulsando proyectos de vida de personas con Síndrome X Frágil: Desde nuestro Servicio de Información y Orientación hasta nuestros programas de IncluXión y autonomía, seguimos explorando nuevas formas de apoyar a nuestras familias y avanzar en la investigación. En 2023 han participado en nuestros servicios 200 personas

📚 Conocimiento y Sensibilización: Organizamos acciones formativas y de sensibilización para informar y concienciar sobre el Síndrome X Frágil. ¡En 2023, llegamos a más de 300 personas con nuestras actividades!

💡 Gestión Participativa: Nuestra gestión asociativa se basa en la transparencia y la participación. Celebramos asambleas, reuniones y jornadas para asegurarnos de que todas las voces sean escuchadas.

Descubre más sobre nuestros logros, desafíos y próximos pasos en nuestra Memoria Anual 2023. ¡Te invitamos a sumergirte en nuestras historias y ser parte de nuestro futuro! 💙✨