Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024 X-Frágil

¡Por la Visibilización y el Empoderamiento de las Mujeres con Síndrome de X Frágil!

En este Día Internacional de la Mujer, reivindicamos la necesidad de visibilizar y empoderar a las mujeres con síndrome de X frágil, reconociendo su valor, su resiliencia y su derecho a una vida plena y digna.
Reivindicamos

Concienciar y Educar: Reivindicamos el derecho de todas las mujeres a ser comprendidas y apoyadas, por lo que exigimos una mayor educación y concienciación en la sociedad sobre el síndrome de X frágil. Reconocemos la importancia de difundir información precisa y accesible para fomentar una cultura de inclusión y respeto..

Promover la Inclusión y los Derechos: Reivindicamos la inclusión plena de las mujeres con discapacidad intelectual en todos los aspectos de la vida socioafectiva, económica y política. Exigimos el respeto de sus derechos humanos, garantizando acceso equitativo a la educación, el empleo, la atención médica y la participación activa en la comunidad, sin barreras ni discriminación, proporcionando los recursos necesarios para que sea posible.

Empoderar y Celebrar: Reivindicamos el empoderamiento de las mujeres con síndrome de X frágil, reconociendo su capacidad única y su contribución invaluable a la sociedad. Celebramos sus logros, su valentía y su determinación para superar obstáculos, desafiando los estereotipos y promoviendo una visión diversa y positiva de la feminidad.

Visibilizar y Representar: Reivindicamos una representación justa y auténtica de las mujeres con discapacidad intelectual en los medios de comunicación, la cultura popular y la esfera pública en general. Exigimos que sus voces sean escuchadas y sus experiencias sean reconocidas, desafiando la invisibilidad y el silenciamiento.

Apoyar y Solidarizarnos: Reivindicamos el derecho de las mujeres con síndrome de X frágil y sus familias a recibir apoyo. Nos comprometemos a proporcionar recursos, servicios y redes de apoyo adecuados, rechazando cualquier forma de discriminación, infantilización, exclusión o violencia hacia estas mujeres.

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En este Día Internacional de las Mujeres, elevamos nuestras voces en nombre de todas las mujeres con discapacidad intelectual, reafirmando nuestro compromiso con la igualdad, la diversidad y la justicia para todas las personas, sin importar su condición. ¡Juntas, construyamos un mundo donde todas las mujeres puedan brillar y alcanzar su pleno potencial!

¡Por la visibilización y el empoderamiento de las mujeres con síndrome de X frágil!
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Celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid: Un Día Especial para Todas las Familias

Este sábado día 17 de febrero ha tenido lugar el Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de MadridFue un día significativo para muchas familias, especialmente para aquellas recién incorporadas.

Desde temprano, las sonrisas iluminaron el lugar con la llegada de familias como la de Adrián, un pequeño encantador de tan solo 23 meses, que, junto a sus papás, fue uno de los primeros en llegar antes de las 5 de la tarde. 👏🏻👏🏻

El evento estuvo lleno de conversaciones bonitas, donde compartimos experiencias vividas y pusimos en común nuestras vivencias. El espacio fue fenomenal, y queremos expresar nuestro agradecimiento a Vanesa Mesa (socia y miembro de la Junta Directiva de la asociación) por la maravillosa organización del evento.

Nos llevamos a casa la importante lección de la importancia de sentir el apoyo y comprensión de quienes nos rodean. Es reconfortante compartir dificultades, dudas, miedos, pero también esfuerzos, esperanza, confianza, logros y alegrías. 👏🏻👏🏻😊

Tuvimos la oportunidad de presenciar el crecimiento de los niños y niñas más pequeñas y la evolución de las personas adultas. Fue un verdadero placer estar con personas que comprenden la convivencia con nuestros seres queridos con Síndrome X Frágil.

No hubo necesidad de explicar nada, simplemente disfrutamos de las anécdotas compartidas. Enterarnos de los proyectos de Bernal en el taller de joyería o los planes de Javi para ir a la piscina los lunes, nos llenó de alegría.

Gracias a todas las familias por hacer de este encuentro un día inolvidable. Con muchas ganas de encontrarnos nuevamente en futuros eventos, donde seguiremos compartiendo momentos especiales y fortaleciendo nuestros lazos de comunidad.

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ADI SHAKTI / Mujeres entre versos y lienzos

"ADI SHAKTI / Mujeres entre versos y lienzos": Un Proyecto Inclusivo Impulsado por nuestra compañera Rebeca Tur y la participación activa de nuestra socia Eva Cuéllar

El pasado noviembre, Madrid fue escenario del lanzamiento de «ADI SHAKTI / Mujeres entre versos y lienzos», una obra editada por Diversidad Literaria en 2023. Este libro, que fusiona poesía e ilustraciones, contó con la colaboración destacada de autoras diversas en edad, aficiones, estilos y sensibilidades, entre ellas Rebeca Tur Baja, antigua coordinadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, Marta Daniela Prieto Prieto, Eva María Prieto Prieto, Elvira García Ruitiña y Eva Cuéllar Lallana, socia de nuestra asociación y participante en nuestro programa XFIT.

En este proyecto creativo e inclusivo, se destaca que todas las personas somos seres creativos, independientemente de tabúes y prejuicios sociales.

Especialmente notable es la participación de Eva Cuéllar, quien, al igual que su hermano, enfrenta el Síndrome X Frágil. Su contribución al proyecto incluye la creación de poemas y la ilustración de muchos de ellos con sus dibujos, óleos y acuarelas, incluyendo la portada de la obra.

Rebeca Tur Baja, además de su destacado rol como coordinadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, comparte cómo se gestó este proyecto, describiéndolo como «un regalo para los sentidos». Inició esta travesía creativa junto a Eva Cuéllar, a quien conoce y ha trabajado desde que tenía 11 años. Con el tiempo, se sumaron otras autoras, creando juntas un tesoro lleno de versos y pintura.

El proceso de creación fue diverso y enriquecedor, abarcando diferentes lugares y momentos, desde la ciudad hasta la montaña y el mar. Tur destaca que este proyecto se ha vivido como un ser vivo, experimentando crecimiento y mutaciones a lo largo de su desarrollo.

Este proyecto puede seguirse en www.ladiferencial.com, mostrando el compromiso continuo de Rebeca Tur con la inclusión y la promoción de los mismos derechos para todas las personas.

Si quieres adquirir el libro puedes hacerlo en este enlace 

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XNews Diciembre’23

 

 

Diciembre 2023

 

Nuestra actividad

 

 

¡Ya está aquí la Lotería de Navidad 2023!

¡Como ya es tradición la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid brinda la oportunidad de realizar una donación de 1 euro comprando participaciones para el Sorteo de la Lotería de Navidad 2023 que se celebrará el día 22 de diciembre.!

Saber más…

 

Campaña «Dale Alas al Síndrome X Frágil»

Estamos llevando a cabo la campaña «Dale Alas al Síndrome X Frágil» para recaudar fondos y apoyar a las personas con síndrome X Frágil y sus familias. Saber más

Comenzamos la nueva edición de nuestros programas

Con el inicio del curso escolar también comienzó la nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT. Saber más…

 

Empoderamiento y autonomía para mujeres con SXF

Este curso damos continuidad al Grupo Xicas, un grupo orientado al empoderamiento de las mujeres con SXF para el fomento de su autonomía personal. Saber más…

Participamos en la VI Reunión de Expertos en Enfermedades Raras.

Organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación, participó como ponente.. Saber más…

 

Fundación «la Caixa» impulsa el apoyo a las personas con SXF

Fundación «la Caixa»apoya a Asociación Síndrome X Frágil de Madrid junto a 163 asociaciones de la Comunidad de Madrid Saber más…

Celebramos 25 años de superación

Celebramos nuestro 25º aniversario en un evento memorable que reunión a familias, colaboradores/as y entidades en una emotiva mañana. Saber más…

Continuamos nuestro Programa Respiro

En una continuación de nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid, llevamos a cabo la segunda edición del programa de Respiro. Saber más…

La Asociación beneficiaria de la subvención Fomento del Asociacionismo de la Junta Municipal de Hortaleza.

La Asociación ha sido beneficiaria de la subvención convocada por la Junta Municipal de Hortaleza para el fortalecimiento de la participación. Saber más…

La Asociación participa en el Podcast «Buena Gente». La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente». Saber más…

 

La Asociación galardonada en los Premios Solidarios del Seguro.

La Asociación fue una de las veintiún organizaciones premiadas en la vigésima tercera edición de los Premios Solidarios del Seguro, impulsados por INESE. Saber más…

 


Nos unimos a la Conmemoración del Día Internacional contra las la Violencia hacia las Mujeres.

Nos unimos en este día de reflexión y acción a alzar la voz para visibilizar una realidad dolorosa y a menudo olvidada: la violencia de género contra mujeres con discapacidad intelectual. Saber más…

 

 

 

Próximas formaciones y eventos

 

Para familias

 

La Corresponsabilida en los cuidados. Café Debate

El próximo 4 de diciembre, participa en este espacio de reflexión sobre la corresponsabilidad en los cuidados . Más información…

 
 

Escuela de Familias: La mayoría de edad con la nueva ley de apoyos para la capacidad jurídica

El próximo 14 de diciembre Plena Inclusión celebra la última sesión informativa de la escuela de familias. En esta ocasión abordan la mayoría de edad en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.. Más información…

 
 
 
 
 

Para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

 

Competencias digitales

Plena Inclusión organiza esta formación dirigida a mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo. Más información…

 
 

Manejo de las redes sociales y aplicaciones de viodeollamadas

Organizada por Plena Inclusión dirigido a personas con escaso no nulo manejo en herramientas de videollamada y que quieran aprender a utilizarlas.. Más información…

 
 

Grupo de preparación oposiciones del Estado.

Organizado por AFANIAS para preparar la nueva convocatoria de oposiciones del Estado Más información…

 
 
 

Para profesionales

Taller: “Conducción de grupos”.

Organizado por FEDER cuyo objetivo es brindar a los profesionales y no profesionales conocimientos, recursos y estrategias que contribuyan al aprendizaje de cómo liderar un grupo de pacientes. Más información…

 
 
 
 

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