Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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XNews Diciembre’23

 

 

Diciembre 2023

 

Nuestra actividad

 

 

¡Ya está aquí la Lotería de Navidad 2023!

¡Como ya es tradición la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid brinda la oportunidad de realizar una donación de 1 euro comprando participaciones para el Sorteo de la Lotería de Navidad 2023 que se celebrará el día 22 de diciembre.!

Saber más…

 

Campaña «Dale Alas al Síndrome X Frágil»

Estamos llevando a cabo la campaña «Dale Alas al Síndrome X Frágil» para recaudar fondos y apoyar a las personas con síndrome X Frágil y sus familias. Saber más

Comenzamos la nueva edición de nuestros programas

Con el inicio del curso escolar también comienzó la nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT. Saber más…

 

Empoderamiento y autonomía para mujeres con SXF

Este curso damos continuidad al Grupo Xicas, un grupo orientado al empoderamiento de las mujeres con SXF para el fomento de su autonomía personal. Saber más…

Participamos en la VI Reunión de Expertos en Enfermedades Raras.

Organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación, participó como ponente.. Saber más…

 

Fundación «la Caixa» impulsa el apoyo a las personas con SXF

Fundación «la Caixa»apoya a Asociación Síndrome X Frágil de Madrid junto a 163 asociaciones de la Comunidad de Madrid Saber más…

Celebramos 25 años de superación

Celebramos nuestro 25º aniversario en un evento memorable que reunión a familias, colaboradores/as y entidades en una emotiva mañana. Saber más…

Continuamos nuestro Programa Respiro

En una continuación de nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid, llevamos a cabo la segunda edición del programa de Respiro. Saber más…

La Asociación beneficiaria de la subvención Fomento del Asociacionismo de la Junta Municipal de Hortaleza.

La Asociación ha sido beneficiaria de la subvención convocada por la Junta Municipal de Hortaleza para el fortalecimiento de la participación. Saber más…

La Asociación participa en el Podcast «Buena Gente». La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente». Saber más…

 

La Asociación galardonada en los Premios Solidarios del Seguro.

La Asociación fue una de las veintiún organizaciones premiadas en la vigésima tercera edición de los Premios Solidarios del Seguro, impulsados por INESE. Saber más…

 


Nos unimos a la Conmemoración del Día Internacional contra las la Violencia hacia las Mujeres.

Nos unimos en este día de reflexión y acción a alzar la voz para visibilizar una realidad dolorosa y a menudo olvidada: la violencia de género contra mujeres con discapacidad intelectual. Saber más…

 

 

 

Próximas formaciones y eventos

 

Para familias

 

La Corresponsabilida en los cuidados. Café Debate

El próximo 4 de diciembre, participa en este espacio de reflexión sobre la corresponsabilidad en los cuidados . Más información…

 
 

Escuela de Familias: La mayoría de edad con la nueva ley de apoyos para la capacidad jurídica

El próximo 14 de diciembre Plena Inclusión celebra la última sesión informativa de la escuela de familias. En esta ocasión abordan la mayoría de edad en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.. Más información…

 
 
 
 
 

Para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

 

Competencias digitales

Plena Inclusión organiza esta formación dirigida a mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo. Más información…

 
 

Manejo de las redes sociales y aplicaciones de viodeollamadas

Organizada por Plena Inclusión dirigido a personas con escaso no nulo manejo en herramientas de videollamada y que quieran aprender a utilizarlas.. Más información…

 
 

Grupo de preparación oposiciones del Estado.

Organizado por AFANIAS para preparar la nueva convocatoria de oposiciones del Estado Más información…

 
 
 

Para profesionales

Taller: “Conducción de grupos”.

Organizado por FEDER cuyo objetivo es brindar a los profesionales y no profesionales conocimientos, recursos y estrategias que contribuyan al aprendizaje de cómo liderar un grupo de pacientes. Más información…

 
 
 
 

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    • Avances en la accesibilidad administrativa Leer más…
    • Preguntas y respuestas sobre el testamento en el seno de familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

Leer más…

 

 
 
 
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Noticias 2023 X-Frágil

Manifiesto de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en el Día Internacional contra la Violencia hacia Mujeres

Nos unimos en este día de reflexión y acción a alzar la voz para visibilizar una realidad dolorosa y a menudo olvidada: la violencia de género contra mujeres con discapacidad intelectual.

Como Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos comprometemos a visibilizar esta situación, aportando luz a las experiencias silenciadas de las mujeres con discapacidad intelectual.

Las cifras nos confrontan con una realidad dolorosa:

Mayor Vulnerabilidad: Datos respaldados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) confirman que las mujeres con discapacidad tienen una mayor probabilidad de sufrir violencia, y este riesgo se intensifica para aquellas con discapacidad intelectual.

Frecuencia del Abuso: Estudios revelan que un porcentaje significativo, al menos el 30%, de mujeres con discapacidad intelectual han sido víctimas de abuso en diferentes formas a lo largo de sus vidas.

Invisibilidad y Subregistro: lamentablemente, la mayoría de estos casos no son reportados ni atendidos. Estudios de la Agencia de Derechos Fundamentales de la Unión Europea (FRA) indican que hasta el 70-80% de los casos podrían no ser registrados.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil Madrid, proponemos medidas concretas para efectivizar la prevención y protección:

Visibilización y Sensibilización: Exigimos una mayor visibilidad y conciencia sobre la violencia hacia mujeres con discapacidad intelectual. Queremos que sus historias sean escuchadas, que sus experiencias sean reconocidas y abordadas con empatía y acción.

Acceso a Recursos y Apoyo: Demandamos el acceso equitativo a servicios de apoyo especializados, asesoramiento y sistemas de protección que sean comprensibles y accesibles para las mujeres con discapacidad intelectual.

Educación y Prevención: Instamos a la implementación de programas educativos inclusivos que promuevan la prevención de la violencia y el respeto a la diversidad, empoderando a las mujeres con discapacidad intelectual en todos los ámbitos de la sociedad.

Nos comprometemos como Asociación Síndrome X Frágil de Madrid a seguir defendiendo los derechos de las mujeres con discapacidad intelectual, a trabajar por un mundo donde todas, independientemente de su capacidad, vivan libres de violencia y miedo.

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Noticias 2022 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid beneficiaria de la Subvención Fomento del Asociacionismo de la Junta Municipal de Hortaleza

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid Recibe Subvención de la Junta Municipal de Hortaleza

La subvención de Fomento del Asociacionismo de la Junta Municipal de Hortaleza representa un apoyo para las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de grupos específicos de la sociedad. En el caso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, la financiación servirá de apoyo para cubrir una serie de gastos esenciales.

En primer lugar, una parte significativa de la subvención se destinará a cubrir los gastos asociados con el mantenimiento del local de la asociación. Mantener un espacio adecuado es fundamental para que la asociación pueda llevar a cabo sus actividades.

Además, otra parte de la financiación se utilizará para adquirir suministros necesarios para las diversas actividades que la asociación lleva a cabo en beneficio de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Estas subvenciones no solo representan un apoyo económico directo para cubrir gastos operativos, sino que también refuerza el reconocimiento y respaldo institucional hacia el trabajo vital realizado por organizaciones como la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, fortaleciendo así la red de apoyo para quienes más lo que necesito en la sociedad.

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Noticias 2023 X-Frágil

Fundación Ibercaja apoya a las personas con Síndrome X Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid firma un convenio de colaboración con la Fundación Ibercaja.

El pasado día 8 de noviembre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid firmó un convenio de colaboración con la Fundación Ibercaja.

La firma tuvo lugar en un evento que destaca el compromiso conjunto de 40 entidades del tercer sector en la Comunidad de Madrid, cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas, promover la igualdad de derechos y oportunidades, y brindar apoyo a las personas en situaciones desfavorecidas.

Nuestra asociación fue seleccionada entre las 40 entidades durante la 18ª edición de las convocatorias nacionales de proyectos sociales de Fundación Ibercaja.

Este respaldo no solo impulsa nuestros esfuerzos en la Comunidad de Madrid, sino que también nos conecta con una red nacional de proyectos sociales que beneficiarán a un amplio espectro de la población en riesgo de exclusión social.

La colaboración con Fundación Ibercaja no solo aporta recursos esenciales, sino que también destaca el reconocimiento y la importancia de abordar las necesidades específicas de las personas con Síndrome X frágil. Esto no solo mejora la calidad de vida de quienes se benefician directamente de nuestros programas y servicios, sino que también contribuye a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta condición genética.

La Fundación Ibercaja, al unirse a nuestra causa, demuestra un compromiso genuino con la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con Síndrome X frágil,

Las familias integrantes de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se enorgullecen de formar parte de esta colaboración y agradece a Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo continuo. 

Trabajaremos conjuntamente para crear un impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X frágil, avanzando hacia un futuro más inclusivo y equitativo.