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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Comenzamos un nuevo curso: más oportunidades para crecer, compartir y disfrutar

IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo vuelven a ponerse en marcha con 49 participantes y nuevas propuestas que amplían las oportunidades de aprendizaje, autonomía, relaciones y ocio para las personas con Síndrome X Frágil.

Septiembre vuelve a llenar la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid de encuentros, conversaciones, planes y nuevas ilusiones. Comenzamos un nuevo curso en nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con ganas de reencontrarnos, de seguir avanzando y también de abrir nuevas posibilidades.

 

Este curso contamos con 11 participantes en IncluXión, 31 en XFIT y 7 en Ocio IncluXivo. Personas diferentes, momentos vitales diferentes y objetivos diferentes, pero con algo en común: las ganas de seguir participando, aprendiendo, tomando decisiones y disfrutando de nuevas experiencias.

Y este año, además, damos un paso más.

IncluXión crece y amplía las habilidades sociales a la infancia

Una de las novedades de este curso llega de la mano de IncluXión, nuestro programa dirigido a la infancia.

Hasta ahora, el trabajo de habilidades sociales se desarrollaba principalmente con las personas participantes de mayor edad. Este curso ampliamos esta propuesta también a la infancia, porque creemos que aprender a relacionarnos, expresarnos, escuchar, tomar decisiones y participar junto a otras personas son aprendizajes que podemos comenzar a construir desde pequeños.

Esta ampliación nos permite seguir acompañando a niñas y niños con Síndrome X Frágil en sus entornos naturales, incorporando las habilidades sociales como una parte más de su desarrollo y de sus experiencias cotidianas.

Más oportunidades para disfrutar: llega Ocio IncluXivo para la infancia

El ocio también crece este curso.

A nuestro programa Ocio IncluXivo, que ofrece oportunidades de ocio y participación adaptadas a las diferentes etapas y preferencias, se incorpora este año una nueva propuesta dirigida a la infancia.

Queremos que las niñas y niños con Síndrome X Frágil también puedan compartir tiempo de ocio, descubrir actividades, hacer amistades y disfrutar de experiencias en grupo.

Porque el ocio no es un extra. Es una parte importante de la vida y una oportunidad para elegir, descubrir lo que nos gusta y compartirlo con otras personas.

XFIT: seguimos creando espacios para crecer y compartir

En XFIT, con 31 participantes este curso, continuamos trabajando desde una mirada centrada en la autonomía y en las decisiones de cada persona.

Y también mantenemos dos espacios que ya forman parte de nuestro programa: el Grupo de Nuevas Masculinidades y el Grupo de Xicas.

Son espacios para hablar, compartir experiencias, hacerse preguntas, escuchar diferentes puntos de vista y construir relaciones más igualitarias desde las propias experiencias de quienes participan.

Porque acompañar a adolescentes y personas adultas también significa generar espacios donde puedan expresarse con libertad y encontrar otras personas con quienes compartir aquello que les importa.

Nuevas compañeras, nuevas energías

Un nuevo curso también trae cambios en el equipo.

Este año damos la bienvenida a Irene Gordillo, Rosa Ruiz y Mónica Peláez, que se incorporan a la Asociación para formar parte de este camino y aportar sus conocimientos, experiencia y nuevas miradas.

Y también llega el momento de despedir a María del Saz y Mercedes Díaz, que dejan de formar parte del equipo.

Les agradecemos todo lo compartido durante este tiempo, el trabajo realizado y, sobre todo, la huella que dejan en las personas y en la Asociación. Cada compañera que pasa por aquí forma parte de nuestra historia y de todo lo que vamos construyendo juntas.

Un curso para seguir dando alas

Empezamos un nuevo curso con 49 personas participando en nuestros programas, nuevas propuestas y un equipo que continúa creciendo y aprendiendo.

Seguimos apostando por acompañar a cada persona desde sus intereses, sus decisiones y su momento vital. Por generar oportunidades para aprender, relacionarse, participar y disfrutar. Y por construir espacios donde cada persona pueda desarrollar su proyecto de vida con los apoyos que necesita.

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Reforma de la Ley de Discapacidad y Dependencia 2026: ¿qué cambia para las personas con Síndrome X Frágil?

El Congreso aprueba definitivamente una reforma que refuerza la autonomía personal, los apoyos personalizados y los derechos de las personas con discapacidad y dependencia. ¿Qué puede significar para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias?

El pasado 16 de septiembre, el Congreso de los Diputados aprobó definitivamente la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia. Ahora queda pendiente su publicación en el BOE y su entrada en vigor.

La reforma introduce cambios en los servicios, las prestaciones y la forma de reconocer y organizar los apoyos.

Estos son algunos de los que pueden tener más interés para nosotros.

Más posibilidades para combinar apoyos

La reforma cambia las reglas sobre la compatibilidad entre algunos servicios y prestaciones de dependencia. El objetivo es que los apoyos puedan combinarse mejor y adaptarse a las necesidades de cada persona.

Esto puede ser importante porque una persona puede necesitar distintos apoyos al mismo tiempo. Por ejemplo, apoyos para desarrollar su autonomía, ayuda en casa o asistencia personal.

Habrá que esperar a la aplicación de la nueva norma para saber cómo se concretará en cada caso.

La asistencia personal cobra más importancia

La asistencia personal queda reforzada dentro de los servicios de dependencia.

Se trata de un apoyo que permite a la persona contar con otra persona para realizar actividades de su vida diaria y participar en su entorno, de acuerdo con sus necesidades y preferencias.

Para algunas personas con Síndrome X Frágil puede ser una opción especialmente interesante para avanzar en autonomía, participación y vida independiente.

La teleasistencia pasa a ser un derecho

La reforma reconoce la teleasistencia como un derecho para las personas en situación de dependencia. Además, podrá complementar otros servicios y prestaciones.

Más apoyo en casa y en el entorno

La reforma amplía la atención en el domicilio y contempla también apoyos relacionados con las actividades que la persona realiza fuera de casa y en su entorno habitual.

Esto supone poner el foco no solo en los cuidados dentro del hogar, sino también en que las personas puedan desarrollar su vida cotidiana y participar en su comunidad con los apoyos que necesiten.

Dependencia y discapacidad estarán más conectadas

Uno de los cambios que más dudas puede generar es la relación entre el grado de dependencia y el grado de discapacidad.

La reforma establece que el reconocimiento de una dependencia de grado I se corresponderá con un 33 % de discapacidad, mientras que los grados II y III se corresponderán con un 65 %.

Esto no significa que ahora todas las personas tengan que volver a solicitar la discapacidad ni que podamos saber ya qué efecto tendrá en cada caso. Para conocer cómo se aplicará a las situaciones que ya están reconocidas habrá que esperar a la entrada en vigor de la reforma y a su desarrollo.

Menos tiempo para resolver la dependencia

Otro cambio importante es la reducción del plazo máximo para resolver el reconocimiento de la situación de dependencia: pasa de seis meses a tres meses.

La intención es reducir los tiempos de espera para que las personas puedan acceder antes a los apoyos que les correspondan.

Entonces, ¿tenemos que hacer algo ahora?

De momento, no.

La reforma ya ha sido aprobada por el Congreso, pero todavía tiene que publicarse en el BOE y entrar en vigor. Además, algunos de sus cambios necesitarán concretarse posteriormente para saber cómo se aplicarán en la práctica.

Por eso, si una persona de nuestra familia ya tiene reconocida una discapacidad o una situación de dependencia, no debemos dar por hecho que su grado, sus prestaciones o sus servicios van a cambiar automáticamente.

Iremos siguiendo cómo se desarrolla la reforma y qué supone realmente para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Porque una nueva ley es importante, pero lo realmente importante es que los cambios lleguen a la vida de las personas.

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Seguimos aprendiendo para seguir dando alas: formación para mejorar los apoyos

El comienzo de curso trae nuevas herramientas para el equipo de facilitadoras/es: formación en sexualidad, gestión y comunicación para seguir mejorando los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

El comienzo de curso trae nuevos aprendizajes para el equipo de facilitadoras de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, con formación en sexualidad de mujeres con discapacidad intelectual, Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación y  herramientas digitales.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos por la formación continua de nuestro equipo de profesionales porque sabemos que incorporar nuevos conocimientos, herramientas y miradas nos ayuda a mejorar los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

Durante estas primeras semanas de curso, el equipo de facilitadoras ha participado en diferentes acciones formativas relacionadas con ámbitos que forman parte de nuestro día a día y que contribuyen a seguir avanzando hacia unos apoyos cada vez más personalizados, accesibles y centrados en cada persona.

Sexualidad y mujeres con discapacidad intelectual: hablar de derechos, autonomía y bienestar

Una de las formaciones realizadas se ha centrado en la sexualidad de las mujeres con discapacidad intelectual, un ámbito fundamental cuando hablamos de autonomía, bienestar y derechos.

La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas. Poder hablar de ella, expresar deseos y preferencias, establecer relaciones, tomar decisiones y recibir información accesible también forma parte de la autonomía personal.

Para las profesionales que acompañan a mujeres con Síndrome X Frágil, contar con herramientas y conocimientos específicos permite abordar estas cuestiones desde una mirada respetuosa, accesible y centrada en cada mujer, favoreciendo que pueda desarrollar su proyecto de vida y tomar sus propias decisiones.

También nos formamos para mejorar nuestra manera de trabajar

La segunda formación ha estado relacionada con SharePoint y Sinergia CRM, dos herramientas que utilizamos en la gestión y coordinación de nuestro trabajo.

Puede parecer un ámbito diferente al de los apoyos directos, pero una buena organización de la información también forma parte de nuestro trabajo. Contar con herramientas digitales que faciliten el acceso a la documentación, la coordinación entre profesionales y el trabajo compartido nos permite avanzar hacia una forma de trabajar más organizada y eficiente.

Porque detrás de cada apoyo hay también mucho trabajo de coordinación, planificación y comunicación entre profesionales.

Próxima parada: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación

Y seguimos. En las próximas semanas está prevista una nueva formación sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).

Ampliar nuestros conocimientos sobre comunicación es una oportunidad para incorporar nuevas estrategias y recursos que favorezcan que cada persona pueda expresarse, participar y ser escuchada de la manera que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias.

La comunicación es mucho más que hablar. Es poder expresar lo que queremos, lo que nos gusta, lo que necesitamos y también aquello que soñamos.

Formarse también es una forma de dar alas

Para la Asociación, la formación de las profesionales no es simplemente una actividad más dentro del comienzo de curso. Es una apuesta por seguir mejorando la calidad de los apoyos y por acompañar a las personas con Síndrome X Frágil desde el conocimiento, el respeto y la confianza en sus capacidades.

Formarnos significa parar, aprender, compartir experiencias, revisar lo que hacemos y descubrir nuevas maneras de acompañar.

Porque seguir aprendiendo también nos permite seguir avanzando.

Y porque formarse también es una forma de dar alas. 🦋

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