Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

Comenzamos las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid promovemos y apoyamos los procesos de formación y prácticas de jóvenes y personas adultas con Síndrome X Frágil a través del Programa XFIT.

Es un derecho que las personas con Síndrome X Frágil cuenten con oportunidades de ocupación significativa y de aprendizaje así como de nuevas experiencias e itinerarios que quizá en un futuro les abran las puertas de un mercado laboral, lo más abierto e inclusivo posible, con unas funciones adaptadas a sus posibilidades y los apoyos necesarios tanto en materia de accesibilidad como en recursos humanos que necesiten para desenvolverse por sí solos.

Desde el mes de junio del año 2022, tenemos un convenio con el Ministerio de Cultura y Deporte para la realización de actividades formativas y de actividades culturales inclusivas en el Museo del Romanticismo.

 

Uno de los objetivos del convenio es facilitar que las personas con Síndrome X Frágil de la asociación puedan realizar prácticas en entornos laborales normalizados y con esto abrirse posibilidades de acceso al mercado laboral para desempeñar un trabajo en el que hayan adquirido una experiencia previa.

Para ello, el Museo del Romanticismo ha puesto a disposición sus instalaciones para que se puedan realizar estas prácticas laborales, las cuales han comenzado en febrero y tendrán una duración que dependerá de las necesidades y evolución de los participantes.

Por el momento, dos personas de la asociación han dado comienzo al proyecto formándose como vigilantes de sala. Las personas que participan en estas prácticas lo hacen acompañadas por profesionales del Programa XFIT, para garantizar el mejor itinerario posible, este apoyo se ira retirando gradualmente.

Esperamos que estas acciones junto a las formaciones ya iniciadas por nuestro equipo de facilitadores en términos de accesibilidad e inclusión para las visitas guiadas sean una puerta abierta para dar oportunidades a muchas más personas de la asociación.

Categorías
Noticias 2022 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid difunde el conocimiento en testgenéticos

Test Genéticos, empresa especializada en pruebas genéticas, da a conocer el Síndrome X Frágil y nuestra asociación

Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

En esta ocasión Test Genéticos, entidad especializada en pruebas genéticas ha entrevistado a nuestra Coordinadora General Cristina Ruíz Tapia para hablar sobre las causas y consecuencias del Síndrome X Frágil, además de dar conocer de primera mano la labor del colectivo de pacientes para lograr mayor visibilidad en la sociedad y avanzar en materia científica.

Puedes leer la entrevista al completo en pinchando aquí 

Categorías
Noticias 2022 X-Frágil

La Gala Cuento de Navidad de Studio Danza de Azuqueca de Henares recauda 1.402€

Éxito absoluto de Cuento de Navidad, la gala benéfica organizada por la escuela de baile Studio Danza a favor de la Asociación Síndrome X Frágil

La Gala tuvo el sábado 17 de diciembre en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, y lograron reunir 1.402€ que entregaron a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

De esta manera, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinará esta donación al desarrollo de los programas IncluXión y XFIT de apoyo a personas con Síndrome X Frágil. 

El evento contó con la participación del alumnado de la Escuela de Baile Studio Danza dirigido Carmen Matey. Y se realizó un sorteo de productos donados por diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares.

Nuestra socia Vanesa Mesa, fue la encargada de recoger el cheque con lo recaudado y tuvo la oportunidad de explicar lo que supone para la asociación así como el trabajo que se realiza.

Para poner el punto final, tanto las y los artistas de la escuela como las personas asistentes bailaron el estribillo de la canción Mariposas de Aitana, reto que organizó la asociación en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación no podemos estar más agradecidas y agradecidos por la generosidad de Carmen Matey y de las personas que componen Studio Danza, así como de todos los comercios locales de Azuqueca de Henares que donaron su trabajo para la rifa realizada.

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

Categorías
Noticias 2022 X-Frágil

Participamos en la Semana Solidaria de la UCM

La Asociación Síndrome X Frágil participa en la semana solidaria de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid

La Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid ha llevado a cabo su «II Semana Solidaria», una actividad organizada por el Servicio de Orientación Universitaria.

El objetivo de la Semana Solidaria, que fue del 13 al 15 de diciembre del 2022, es la sensibilización de las y los jóvenes y su formación como ciudadanía crítica con la realidad que les rodea, trabajando para que en la comunidad universitaria se desarrollen los valores de la solidaridad y para que la Universidad se convierta en un espacio de reflexión y debate sobre los problemas  que  se  viven  en  las sociedades actuales.

Con este fin se han desarrollado diferentes charlas y talleres y la feria del voluntariado en la cual ha participado la Asociación Síndrome X Frágil.

Nuestras compañeras Celia Álvarez y Sara Fernández han facilitado al alumnado información sobre el Síndrome X Frágil y ofrecido la posibilidad de realizar voluntariado en nuestra asociación.

Muchas gracias a la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid por invitarnos a participar por segundo año consecutivo.