Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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VI CARRERA SOLIDARIA UN NUEVO IMPULSO APOYA A LAS PERSONAS CON SÍNDROME X FRÁGIL

La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil

La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º edición, organizada por el Club Cokalba Running, quiere contribuir a la visibilización del Síndrome X Frágil, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

El síndrome X Frágil es considerada una enfermedad rara debido a su escasa ratio de diagnóstico; sin embargo, se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar, puesto que no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre el colectivo de profesionales de la salud.

Para lograr un mayor impacto y poder aumentar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil es muy importante empezar a intervenir cuanto antes. Así, la detección precoz y diagnóstico temprano juegan un papel fundamental. La Asociación síndrome X Frágil de Madrid trabaja para la visiblización y sensibilización sobre el Síndrome con el objetivo de aumentar el diagnóstico tanto de las personas portadoras como afectadas y dejar de ser considerada como una enfermedad poco frecuente.

¿Qué puedes hacer individualmente para apoyar la causa?
  • Inscribirte en la IV Carrera Solidaria Nuevo Impulso que tendrá lugar el 2 de julio e invitar a tus amistades. Inscripciones
  • Difundir nuestro reto con todos/as tus conocidos/as
  • Donación abierta a través del “Dorsal 0”, perfecto para quienes que no pueden correr, pero quieren apoyar esta noble causa. Dorsal 0
  • Contribuir a través de migranodearena
¿Qué puedes hacer como organización?
  • Ser patrocinador de nuestra carrera y aportar tu granito de arena. Patrocinio
  • Donar un número de dorsales para las personas de tu organización.
  • Contribuir a través de migranodearena

Además, conseguirás muchos impactos fruto de la difusión que haremos desde nuestras redes sociales.

Y por si todo esto pudiera pareceros poco, contribuiréis a dar alas a las personas con Síndrome X Frágil Es hora de pasar a la acción. Comparte y colabora.

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El Síndrome X Frágil incluido como patología que permite la reducción de la jubilación anticipada por discapacidad.

Este martes el Consejo de Ministros aprobó una flexibilización de las condiciones por las que las personas con discapacidad pueden acceder a la jubilación anticipada.

El pasado martes 16 de mayo el Consejo de Ministros aprobó la nueva reforma de la nueva jubilación anticipada de las personas con discapacidad, en la cual se incluye el Síndrome X Frágil como patología que determina la reducción de la edad de jubilación por discapacidad.

El principal cambio se centra en que pasa de 15 a 5 los años de cotización necesarios para que las personas con al menos un 45%.

El decreto aprobado también plantea algunas novedades para facilitar la acreditación como la actualización de la enfermedad ya que podrán reconocerse a partir de un informe médico en el que aparezca la fecha en la que se diagnosticó la patología por lo que ya no será necesario el informe del Imserso.

Como especifica el BOE, la norma entrará en vigor el 1 de junio. Con la norma se pretende compensar, por ejemplo, la pérdida de calidad de vida o efectos de envejecimiento causados por las enfermedades.

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8 de marzo. Día de reivindicación de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad

El Síndrome X Frágil es la es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria. Hoy 8 de marzo, Día Internacional de las Mujeres, reivindicamos los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad.

La continua discriminación a las que se tienen que enfrentar las mujeres y niñas con discapacidad al no garantizar sus derechos va copando todas las áreas de su vida.

La vulneración de estos derechos por parte de la sociedad, al jugar un rol de inferioridad, merma su toma de decisiones para poder elegir y vivir con plena libertad. Existe un paternalismo y una sobreprotección perpetúa en estos roles (tanto en la esfera privada como posteriormente en la pública) que, aunque existen normas y leyes para poder paliarlas, sigue produciéndose una vulneración de sus derechos.

Así se pone de relieve en el Manifiesto elaborado por Fundación CERMI Mujeres, que este 2023 se titula ‘Yo decido’:

“La participación y el liderazgo de las mujeres es ante todo un derecho humano básico que debe ser garantizado, con el fin de asegurar el ejercicio del resto de los derechos humanos y libertades fundamentales sin excepción: educación, empleo, salud, derechos sexuales y reproductivos, vida en la comunidad, relaciones familiares, participación política, empoderamiento económico, acceso a la justicia, incluyendo el derecho que tienen las niñas con discapacidad a ser escuchadas y a expresar su opinión sobre los asuntos que les atañen”, se argumenta en el Manifiesto de Fundación CERMI Mujeres, que ha sido adaptado a lectura fácil y que se leerá en muchos lugares de España este miércoles.

Con ese mismo objetivo, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, hemos creado un video con frases empoderantes de las mujeres de la asociación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, llamamos a la participación de todas las mujeres con Síndrome X Frágil a que se unan a las marchas reivindicativas convocadas por el movimiento feminista.

 

 

Con ese mismo objetivo, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, hemos creado un video con frases empoderantes de las mujeres de la asociación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, llamamos a la participación de todas las mujeres con Síndrome X Frágil a que se unan a las marchas reivindicativas convocadas por el movimiento feminista.

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Novedades en la beca y ayudas al estudio para el curso 2023-2024

Este año las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024 vienen con novedades beneficiosas para el alumnado con Síndrome X Frágil

El Consejo de Ministros aprobó el 21 de febrero el Real Decreto de Umbrales, que regula las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024.

En la medida se recogen las distintas ayudas y los umbrales de renta y patrimonio familiares que hay que cumplir para poder acceder a las distintas cuantías de becas y ayudas al estudio.

Como novedad este año, la partida destinada a becas incluye una ayuda complementaria universal (es decir, sin umbral de renta) de 400 euros para el alumnado que acredite una discapacidad superior al 33% o necesidades específicas de apoyo educativo, como un trastorno grave de conducta, del lenguaje o de la comunicación o del espectro autista (TEA). Esta ayuda se justifica por el hecho de que las familias con hijos o hijas que tienen estas necesidades “asumen unos costes adicionales muy significativos para atender los requerimientos vitales”.

Esta ayuda universal de 400 euros es compatible con la beca que cada estudiante pueda percibir en función de su situación económica familiar y de las necesidades educativas especiales que pueda presentar.  

El Síndrome X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria y en ocasiones puede venir acompañado de comorbilidad con trastornos del espectro autista (TEA) por lo que el alumnado con Síndrome X Frágil puede ser beneficiario de esta nueva ayuda de 400€. 

Plazos de solicitud de la ayuda

Este año los plazos de solicitud de la ayuda se adelantan con respecto a años anteriores.

En la anterior convocatoria, los plazos de solicitud iban del 30 de marzo al 16 de mayo. Este año aunque todavía no se han convocado, la ministra Pilar Alegría adelantó que durante el mes de marzo y el mes de abril ya se podrán solicitar las becas. 

 
Cómo pedir las ayudas

Para solicitarlas, es necesario acceder a la Sede Electrónica del Ministerio de Educación e identificarse.

Una vez identificado, hay que proceder a rellenar un formulario que estará disponible cuando se abra el plazo. En determinados supuestos pedirán que se aporte algún documento concreto, pero a fecha de hoy se desconoce que documentación será necesaria aportar para acreditar las condiciones especiales que darán lugar a la ayuda de 400€