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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Coca de Alba vuelve a correr para hacer visible el Síndrome X Frágil

Más de 250 personas participaron en la IX Carrera Solidaria "Un Nuevo Impulso" de Coca de Alba, una iniciativa que demuestra cómo el compromiso de una comunidad puede contribuir a dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a las familias que conviven con él.

Cada paso cuenta cuando el objetivo es construir una sociedad más informada, más solidaria y más inclusiva.

Así volvió a demostrarse en la IX edición de la Carrera Solidaria «Un Nuevo Impulso», celebrada en Coca de Alba (Salamanca), donde más de 250 personas —200 participantes adultos y cerca de 50 niños y niñas— se reunieron para compartir una jornada en la que el deporte volvió a convertirse en una herramienta para sensibilizar sobre el Síndrome X Frágil.

Más allá de la competición, la verdadera protagonista fue la solidaridad.

Año tras año, esta cita organizada por el Ayuntamiento de Coca de Alba, el Club Cocakalba Running y con la colaboración de la Diputación de Salamanca, reúne a un pueblo que entiende que correr también puede servir para hacer visible una realidad que todavía sigue siendo desconocida para muchas personas.

Desde hace cuatro ediciones, gracias a la implicación de nuestra socia Isabel Bautista y al compromiso de José Bautista y de todo un entorno que ha hecho suya esta causa, la carrera destina su recaudación a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Es un ejemplo precioso de cómo una iniciativa nacida desde la cercanía puede generar un impacto que trasciende lo local. Porque cuando una comunidad se implica, no solo recauda fondos: también abre conversaciones, despierta curiosidad, rompe estereotipos y contribuye a que cada vez más personas sepan qué es el Síndrome X Frágil.

Este año, además del ambiente familiar y participativo que caracteriza la prueba, la carrera volvió a reunir a personas de todas las edades en torno a un objetivo común: correr por una causa que merece ser conocida.

En el plano deportivo, Roberto Rubén Jiménez Gallego y María Gómez se proclamaron vencedores de la prueba absoluta, aunque, una vez más, el mayor triunfo fue colectivo.

Cada persona que se inscribió, caminó, corrió, colaboró o animó desde la línea de meta contribuyó a que el Síndrome X Frágil estuviera presente durante toda una jornada en las calles de Coca de Alba.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Coca de Alba, al Club Cocakalba Running, a la Diputación de Salamanca, a las personas voluntarias y a todas las personas participantes por hacer posible una edición más de esta carrera solidaria.

Y, de una manera muy especial, queremos agradecer a Isabel Bautista y a José Bautista su compromiso constante. Gracias a personas como ellas, capaces de tender puentes entre la asociación y su comunidad, iniciativas como esta siguen creciendo año tras año y demuestran que cualquier persona puede contribuir a dar visibilidad al Síndrome X Frágil desde su entorno más cercano.

Porque la sensibilización también empieza en los pueblos, en los barrios, en los colegios, en los clubes deportivos, en las empresas o en cualquier espacio donde alguien decide implicarse.

Ojalá la experiencia de Coca de Alba inspire a otras personas, entidades y municipios a poner en marcha iniciativas similares.

Cada acción suma.

Cada conversación ayuda.

Y cada paso nos acerca a una sociedad que conoce mejor el Síndrome X Frágil y acompaña mejor a quienes conviven con él.

Gracias por seguir caminando a nuestro lado.

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Noticias 2026 X-Frágil

Mariposas, comunidad e inclusión en los IV Juegos por la Diversidad de Parla

Participamos en una jornada en la que compartimos creatividad, visibilidad y muchas ganas de seguir construyendo una sociedad donde todas las personas tengan su lugar

El pasado 30 de mayo formamos parte de los IV Juegos por la Diversidad de Parla, una iniciativa organizada por la Unión de Ampas de Parla que volvió a reunir a cientos de personas en torno a la inclusión, la participación y la convivencia.

 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos sumamos a esta jornada con un taller de mariposas 🦋 que llenó de color uno de los espacios del evento. A través de una actividad sencilla y creativa, compartimos una mañana de encuentros, conversaciones y participación con familias, peques, jóvenes y vecindario de Parla.

 

 

Este taller fue posible gracias a la implicación de nuestra familia socia Matey Gómez y de las personas voluntarias de la Asociación que dedicaron su tiempo y su energía para que pudiéramos estar presentes en esta cita. Su participación refleja algo que forma parte de nuestra manera de entender la Asociación: somos una red de familias que, cuando sumamos esfuerzos, hacemos posible que el Síndrome X Frágil esté presente en más espacios y llegue a más personas.

A lo largo de la jornada tuvimos la oportunidad de encontrarnos con muchas personas que se acercaron a conocer nuestro trabajo, participar en la actividad o simplemente compartir un rato agradable. Son encuentros que ayudan a construir una comunidad más cercana, donde la diversidad se vive con naturalidad y donde todas las personas pueden participar y aportar.

Para nuestra Asociación, estar presentes en iniciativas como los Juegos por la Diversidad de Parla significa seguir ocupando espacios comunitarios, colaborar con otras entidades y formar parte de movimientos que apuestan por una sociedad más inclusiva. También supone una oportunidad para seguir dando visibilidad al Síndrome X Frágil desde la convivencia, el conocimiento mutuo y la participación activa.

Queremos agradecer a la organización de los IV Juegos por la Diversidad de Parla por contar con nosotras y a todas las personas que se acercaron a nuestro taller de mariposas. Cada conversación, cada mariposa creada y cada momento compartido nos recuerda la importancia de seguir construyendo comunidad.

Porque la inclusión también se teje así: encontrándonos, participando y haciendo visible la riqueza que aporta cada persona.

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X-Frágil

La III San Silvestre de Villalba del Rey: una forma diferente de despedir el año junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Una carrera solidaria organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que convierte el deporte y el encuentro en apoyo real a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

El próximo 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despedirá el año con la III San Silvestre, una cita deportiva y social organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que este año tiene un valor muy especial para nuestra entidad: todo lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

En un contexto en el que muchas personas eligen cerrar el año participando en carreras populares, esta San Silvestre se presenta como una alternativa con identidad propia, cercana y profundamente alineada con valores como la comunidad, la participación y el compromiso social.

Un gesto que suma y genera impacto

Que un ayuntamiento apueste por vincular un evento local a una causa social es una muestra clara de sensibilidad institucional y colaboración con el tercer sector. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor esta iniciativa, que contribuye de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

La carrera no es solo una actividad deportiva: es un espacio para visibilizar, agradecer y compartir. Cada dorsal representa un gesto de apoyo y cada persona presente, corra o no, contribuye a crear comunidad.

Cerrar el año sumando

Despedir el año participando en una iniciativa solidaria es una forma de poner en valor lo colectivo, el compromiso y la colaboración. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradecemos profundamente al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y animamos a nuestra comunidad a formar parte, de la manera que mejor encaje, de esta jornada tan especial.

Porque cerrar el año juntas y juntos, desde la participación y el apoyo mutuo, también es una forma de avanzar.

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Noticias 2025 X-Frágil

Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.