Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Mariposas, comunidad e inclusión en los IV Juegos por la Diversidad de Parla

Participamos en una jornada en la que compartimos creatividad, visibilidad y muchas ganas de seguir construyendo una sociedad donde todas las personas tengan su lugar

El pasado 30 de mayo formamos parte de los IV Juegos por la Diversidad de Parla, una iniciativa organizada por la Unión de Ampas de Parla que volvió a reunir a cientos de personas en torno a la inclusión, la participación y la convivencia.

 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos sumamos a esta jornada con un taller de mariposas 🦋 que llenó de color uno de los espacios del evento. A través de una actividad sencilla y creativa, compartimos una mañana de encuentros, conversaciones y participación con familias, peques, jóvenes y vecindario de Parla.

 

 

Este taller fue posible gracias a la implicación de nuestra familia socia Matey Gómez y de las personas voluntarias de la Asociación que dedicaron su tiempo y su energía para que pudiéramos estar presentes en esta cita. Su participación refleja algo que forma parte de nuestra manera de entender la Asociación: somos una red de familias que, cuando sumamos esfuerzos, hacemos posible que el Síndrome X Frágil esté presente en más espacios y llegue a más personas.

A lo largo de la jornada tuvimos la oportunidad de encontrarnos con muchas personas que se acercaron a conocer nuestro trabajo, participar en la actividad o simplemente compartir un rato agradable. Son encuentros que ayudan a construir una comunidad más cercana, donde la diversidad se vive con naturalidad y donde todas las personas pueden participar y aportar.

Para nuestra Asociación, estar presentes en iniciativas como los Juegos por la Diversidad de Parla significa seguir ocupando espacios comunitarios, colaborar con otras entidades y formar parte de movimientos que apuestan por una sociedad más inclusiva. También supone una oportunidad para seguir dando visibilidad al Síndrome X Frágil desde la convivencia, el conocimiento mutuo y la participación activa.

Queremos agradecer a la organización de los IV Juegos por la Diversidad de Parla por contar con nosotras y a todas las personas que se acercaron a nuestro taller de mariposas. Cada conversación, cada mariposa creada y cada momento compartido nos recuerda la importancia de seguir construyendo comunidad.

Porque la inclusión también se teje así: encontrándonos, participando y haciendo visible la riqueza que aporta cada persona.

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La III San Silvestre de Villalba del Rey: una forma diferente de despedir el año junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Una carrera solidaria organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que convierte el deporte y el encuentro en apoyo real a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

El próximo 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despedirá el año con la III San Silvestre, una cita deportiva y social organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que este año tiene un valor muy especial para nuestra entidad: todo lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

En un contexto en el que muchas personas eligen cerrar el año participando en carreras populares, esta San Silvestre se presenta como una alternativa con identidad propia, cercana y profundamente alineada con valores como la comunidad, la participación y el compromiso social.

Un gesto que suma y genera impacto

Que un ayuntamiento apueste por vincular un evento local a una causa social es una muestra clara de sensibilidad institucional y colaboración con el tercer sector. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor esta iniciativa, que contribuye de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

La carrera no es solo una actividad deportiva: es un espacio para visibilizar, agradecer y compartir. Cada dorsal representa un gesto de apoyo y cada persona presente, corra o no, contribuye a crear comunidad.

Cerrar el año sumando

Despedir el año participando en una iniciativa solidaria es una forma de poner en valor lo colectivo, el compromiso y la colaboración. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradecemos profundamente al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y animamos a nuestra comunidad a formar parte, de la manera que mejor encaje, de esta jornada tan especial.

Porque cerrar el año juntas y juntos, desde la participación y el apoyo mutuo, también es una forma de avanzar.

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Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.

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Noticias 2025 X-Frágil

Empoderamiento y sororidad: las Xicas alzan la voz por la igualdad

Un espacio para la participación, la reivindicación y el crecimiento de las mujeres con Síndrome X Frágil

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, el Grupo Xicas se ha convertido en un espacio esencial para el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil, promoviendo su participación activa en la sociedad, impulsando la igualdad y garantizando un entorno de sororidad donde puedan aprender, compartir y crecer juntas.

Construyendo igualdad desde la acción

Las mujeres con Síndrome X Frágil enfrentan múltiples barreras que dificultan su plena participación en la sociedad. La invisibilización, la falta de apoyos específicos y la escasez de referentes femeninos con discapacidad son solo algunos de los desafíos que deben afrontar. Desde el Grupo Xicas trabajamos para romper estas barreras con acciones concretas que ponen en el centro su voz, su autonomía y sus derechos.

 

 

Una de estas acciones ha sido la reciente actividad realizada en conmemoración del Día Internacional de las Mujeres, donde las participantes diseñaron carteles con mensajes reivindicativos para alzar su voz y expresar lo que significa para ellas ser mujeres. A través de esta actividad, no solo han reflexionado sobre la igualdad, sino que han fortalecido su autoestima y su capacidad de expresar sus ideas al mundo. Como bien resume la frase con la que cerraron su trabajo:

«Las Xicas juntas, aprendiendo, creciendo y reivindicando. Porque ser mujer y tener SXF también es luchar por nuestros derechos.»

Entre sus reflexiones, destacaron una reivindicación clave: el derecho de las mujeres a descansar y disfrutar, porque trabajan mucho tanto fuera como dentro de casa. Una demanda fundamental que pone en valor el esfuerzo diario de todas las mujeres y la necesidad de reconocer sus tiempos de ocio y bienestar.

📽️ No te pierdas el vídeo de esta jornada tan especial

Más allá del 8M: un compromiso continuo

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no se limita a una fecha en el calendario. Desde la Asociación, trabajamos durante todo el año para garantizar su acceso a espacios seguros de aprendizaje y crecimiento personal.

Cada paso que damos en este camino nos acerca a una sociedad más justa e inclusiva.

Las Xicas son ejemplo de fortaleza, lucha y sororidad, y seguiremos impulsando acciones que les permitan alzar su voz y reclamar el lugar que les corresponde.