Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La III San Silvestre de Villalba del Rey: una forma diferente de despedir el año junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Una carrera solidaria organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que convierte el deporte y el encuentro en apoyo real a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

El próximo 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despedirá el año con la III San Silvestre, una cita deportiva y social organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que este año tiene un valor muy especial para nuestra entidad: todo lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

En un contexto en el que muchas personas eligen cerrar el año participando en carreras populares, esta San Silvestre se presenta como una alternativa con identidad propia, cercana y profundamente alineada con valores como la comunidad, la participación y el compromiso social.

Un gesto que suma y genera impacto

Que un ayuntamiento apueste por vincular un evento local a una causa social es una muestra clara de sensibilidad institucional y colaboración con el tercer sector. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor esta iniciativa, que contribuye de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

La carrera no es solo una actividad deportiva: es un espacio para visibilizar, agradecer y compartir. Cada dorsal representa un gesto de apoyo y cada persona presente, corra o no, contribuye a crear comunidad.

Cerrar el año sumando

Despedir el año participando en una iniciativa solidaria es una forma de poner en valor lo colectivo, el compromiso y la colaboración. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradecemos profundamente al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y animamos a nuestra comunidad a formar parte, de la manera que mejor encaje, de esta jornada tan especial.

Porque cerrar el año juntas y juntos, desde la participación y el apoyo mutuo, también es una forma de avanzar.

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Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.

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Noticias 2025 X-Frágil

Empoderamiento y sororidad: las Xicas alzan la voz por la igualdad

Un espacio para la participación, la reivindicación y el crecimiento de las mujeres con Síndrome X Frágil

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, el Grupo Xicas se ha convertido en un espacio esencial para el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil, promoviendo su participación activa en la sociedad, impulsando la igualdad y garantizando un entorno de sororidad donde puedan aprender, compartir y crecer juntas.

Construyendo igualdad desde la acción

Las mujeres con Síndrome X Frágil enfrentan múltiples barreras que dificultan su plena participación en la sociedad. La invisibilización, la falta de apoyos específicos y la escasez de referentes femeninos con discapacidad son solo algunos de los desafíos que deben afrontar. Desde el Grupo Xicas trabajamos para romper estas barreras con acciones concretas que ponen en el centro su voz, su autonomía y sus derechos.

 

 

Una de estas acciones ha sido la reciente actividad realizada en conmemoración del Día Internacional de las Mujeres, donde las participantes diseñaron carteles con mensajes reivindicativos para alzar su voz y expresar lo que significa para ellas ser mujeres. A través de esta actividad, no solo han reflexionado sobre la igualdad, sino que han fortalecido su autoestima y su capacidad de expresar sus ideas al mundo. Como bien resume la frase con la que cerraron su trabajo:

«Las Xicas juntas, aprendiendo, creciendo y reivindicando. Porque ser mujer y tener SXF también es luchar por nuestros derechos.»

Entre sus reflexiones, destacaron una reivindicación clave: el derecho de las mujeres a descansar y disfrutar, porque trabajan mucho tanto fuera como dentro de casa. Una demanda fundamental que pone en valor el esfuerzo diario de todas las mujeres y la necesidad de reconocer sus tiempos de ocio y bienestar.

📽️ No te pierdas el vídeo de esta jornada tan especial

Más allá del 8M: un compromiso continuo

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no se limita a una fecha en el calendario. Desde la Asociación, trabajamos durante todo el año para garantizar su acceso a espacios seguros de aprendizaje y crecimiento personal.

Cada paso que damos en este camino nos acerca a una sociedad más justa e inclusiva.

Las Xicas son ejemplo de fortaleza, lucha y sororidad, y seguiremos impulsando acciones que les permitan alzar su voz y reclamar el lugar que les corresponde.

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Noticias 2024 X-Frágil

¡La Asociación Síndrome X Frágil se une al Torneo de Roller Derby!

La Asociación Síndrome X Frágil en el Torneo de Roller Derby: ¡Una oportunidad para concienciar y apoyar!

El pasado 12 y 13 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil estuvo presente en el emocionante torneo de roller derby celebrado en el Polideportivo de la Universidad Autónoma de Madrid. Este evento no solo ofreció la oportunidad de disfrutar de un deporte dinámico y lleno de energía, sino que también permitió difundir información sobre el Síndrome X Frágil y recaudar fondos para nuestras actividades.

El roller derby no solo es un deporte emocionante sino que promueve la fuerza, la resistencia y el trabajo en equipo, valores que también son esenciales para las familias y las personas con Síndrome X Frágil. Al igual que en el roller derby, enfrentamos desafíos, nos apoyamos mutuamente y luchamos por nuestros objetivos. Este torneo es una oportunidad perfecta para celebrar esas cualidades y demostrar que, podemos superar cualquier obstáculo

En nuestro stand, ofrecimos información detallada sobre el Síndrome X Frágil y cómo se puede ayudar a las personas y sus familias. También tuvimos la oportunidad de vender artículos de la Asociación, cuyos fondos se destinarán a seguir financiando nuestros programas y actividades. 

Queremos agradecer a quienes participaron y organizaron el torneo, así como a las increíbles @blackthundersderbydames, por hacer posible este evento.

Logramos que el roller derby se convirtiera en una plataforma para crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil y celebrar la diversidad que enriquece nuestras vidas.

¡Gracias a quienes visitaron nuestro stand y colaboraron, su apoyo es fundamental para seguir brindando recursos y oportunidades a las personas con SXF!