Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023 X-Frágil

Comenzamos las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid promovemos y apoyamos los procesos de formación y prácticas de jóvenes y personas adultas con Síndrome X Frágil a través del Programa XFIT.

Es un derecho que las personas con Síndrome X Frágil cuenten con oportunidades de ocupación significativa y de aprendizaje así como de nuevas experiencias e itinerarios que quizá en un futuro les abran las puertas de un mercado laboral, lo más abierto e inclusivo posible, con unas funciones adaptadas a sus posibilidades y los apoyos necesarios tanto en materia de accesibilidad como en recursos humanos que necesiten para desenvolverse por sí solos.

Desde el mes de junio del año 2022, tenemos un convenio con el Ministerio de Cultura y Deporte para la realización de actividades formativas y de actividades culturales inclusivas en el Museo del Romanticismo.

 

Uno de los objetivos del convenio es facilitar que las personas con Síndrome X Frágil de la asociación puedan realizar prácticas en entornos laborales normalizados y con esto abrirse posibilidades de acceso al mercado laboral para desempeñar un trabajo en el que hayan adquirido una experiencia previa.

Para ello, el Museo del Romanticismo ha puesto a disposición sus instalaciones para que se puedan realizar estas prácticas laborales, las cuales han comenzado en febrero y tendrán una duración que dependerá de las necesidades y evolución de los participantes.

Por el momento, dos personas de la asociación han dado comienzo al proyecto formándose como vigilantes de sala. Las personas que participan en estas prácticas lo hacen acompañadas por profesionales del Programa XFIT, para garantizar el mejor itinerario posible, este apoyo se ira retirando gradualmente.

Esperamos que estas acciones junto a las formaciones ya iniciadas por nuestro equipo de facilitadores en términos de accesibilidad e inclusión para las visitas guiadas sean una puerta abierta para dar oportunidades a muchas más personas de la asociación.

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Noticias 2022 X-Frágil

Formación en el Museo del Romanticismo

En el marco del convenio de colaboración con el Museo del Romanticismo, se han llevado a cabo dos sesiones formativas sobre la accesibilidad de las personas con Síndrome X Frágil a la cultura y especialmente sobre los museos inclusivos.

El objetivo principal es contribuir a que consigan que su museo sea más inclusivo

La formación, celebrada en el propio Museo del Romanticismo, ha sido impartida por Sara Fernández y Celia Álvarez, profesionales de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y ha asistido el personal del Museo: guías, mediadores/as, el equipo de comunicación, vigilantes de sala y la dirección del museo. 

Un equipo, que hemos podido comprobar, está muy comprometido con la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

Durante el transcurso de las sesiones formativas se han abordado diferentes temas como: la discapacidad intelectual (definición, causas, evolución……), apoyos necesarios, barreras, accesibilidad y propuestas de modificación y adaptación del entorno, así como de los grupos de visitas guiadas y su logística.

 Por su parte el personal del museo pudo expresar las necesidades específicas que tienen y pusieron en común las prácticas que llevan a cabo para lograr un museo más abierto, inclusivo y accesible.

En la formación también ha participado Iván Cebrián participante del programa XFIT que desarrolla la asociación. 

Iván compartió con las y los asistentes su experiencia visitando el museo del romanticismo y comentó aquellas cuestiones que le gustaron y le hicieron aprovechar la vista y aquellas cuestiones que podían ser susceptibles de mejora.

Destacar la importancia de este tipo de acciones para lograr la verdadera inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en su puerta hacia la independencia, la participación social y la inclusión en entornos normalizados.

La cultura juega un papel imprescindible puesto que es un motor de ideas, una herramienta de inclusión y también un derecho.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a la Dirección del Museo del Romanticismo y a todo su personal, su gran interés y motivación en facilitar el acceso a la cultura de las personas con Síndrome X Frágil y a la buena acogida que dieron a nuestras profesionales.

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Noticias 2021

Fundación Ibercaja premia a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid en la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021

Fundación Ibercaja ha concedido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid una ayuda de 2.000 € para colaborar con el programa ‘Apoyo a personas con síndrome X Frágil a lo largo de todo el ciclo vital’. Dentro de la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021, que cumple su decimosexta edición, la asociación ha sido elegida entre las 53 candidaturas presentadas en Madrid para la firma de un convenio de colaboración con el objeto de apoyar a las personas afectadas.

El síndrome X Frágil constituye la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y son portadoras 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres. El programa premiado por Fundación Ibercaja responde a las necesidades específicas que demandan las personas afectadas y sus familias, un recurso que no encuentran en las administraciones públicas.

A través de este proyecto, la asociación ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil, dividiendo la intervención en función de la edad del participante. Así, los niños y niñas menores de 12 años reciben atención centrada en las necesidades que pueden surgir en sus entornos de desarrollo, con especial relevancia de su hogar familiar y centro educativo. El menor y las familias participantes obtienen acompañamiento individualizado para dotarles de las estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias para favorecer el adecuado desarrollo evolutivo del niño o la niña. Así mismo, el programa coordina de forma directa todos los apoyos que recibe el menor, orientando a los centros educativos, médicos o de cualquier otra índole, en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (como la alimentación, el autocuidado, el uso del teléfono, del autobús, o las compras diarias) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las preferencias propias. De igual modo, el programa se coordina con los recursos comunitarios del entorno, como los servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio; fomentando el trabajo en red.

Desde la asociación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por su implicación con los programas específicos para las personas con X Frágil, así como por su confianza y reconocimiento a nuestra labor.