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Categoría: Noticias 2024

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Renfe se une a la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil en el Día Europeo del SXF

Renfe y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se unen para hacer la sociedad más accesible y sensibilizada

Con motivo de la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil el próximo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una nueva colaboración con Renfe, reforzando su compromiso de divulgar y sensibilizar sobre esta condición, a la vez que se trabaja por una sociedad más accesible para todas las personas.

En el marco de esta colaboración, Renfe publicará una infografía con información clave sobre el Síndrome X Frágil, explicando qué es y cómo apoyar a las personas que lo viven. Este material divulgativo estará disponible tanto de manera interna para toda la plantilla de Renfe a través de su intranet, como en externo en la sección de Accesibilidad de su página web, en la que se agrupan diversos contenidos enfocados en la inclusión y accesibilidad.

Un paso más hacia la inclusión

La difusión de esta infografía representa un avance en la sensibilización social y la creación de entornos más accesibles para las personas con SXF. Gracias a la colaboración con Renfe, esperamos que este contenido llegue a más personas, tanto usuarias como profesionales de Renfe, ayudando a visibilizar las necesidades y desafíos de las personas con Síndrome X Frágil.

Con esta iniciativa, Renfe se suma a nuestro esfuerzo por romper barreras y promover la inclusión, con el objetivo de que cada día más personas comprendan y apoyen a quienes conviven con este síndrome.

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Manifiesto Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Hoy, 10 de octubre, nos unimos en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil (SXF. Este día es una oportunidad vital para elevar nuestras voces en apoyo a todas las personas y familias que viven con esta condición, reconocida como una enfermedad rara.

El Síndrome X Frágil no solo afecta a quienes lo padecen, sino que también impacta profundamente en sus familias y comunidades. Detrás de cada diagnóstico hay historias de lucha, superación y un potencial invaluable que merece ser reconocido.

En este día, reivindicamos:

  1. Diagnóstico Precoz. Exigimos la importancia del diagnóstico precoz para garantizar que las personas con SXF reciban la atención y los apoyos necesarios desde el inicio. Un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en el desarrollo y bienestar de cada individuo.
  2. Más Investigación e Información: Instamos a la sociedad y a las instituciones a aumentar la inversión en investigación sobre el SXF. Necesitamos más información, recursos y programas que aborden las particularidades de este síndrome.
  3. Reconocimiento de las Personas con SXF: Es crucial que se reconozca el valor y las contribuciones de las personas con SXF. Sus talentos y habilidades deben ser apreciados, fomentando un ambiente que les permita aportar a la sociedad.
  4. Inclusión y Derechos: Promovemos la inclusión y defensa de los derechos de las personas con SXF. No podemos permitir que se queden atrás. Todas las personas tienen derecho a acceder a una vida plena y digna, y es nuestra responsabilidad asegurarnos de que se respete y se mejore su calidad de vida.
  5. Los Apoyos Naturales Importan: Reconocemos la importancia de los apoyos naturales en la vida de las personas con SXF. Son fundamentales en el camino hacia la inclusión y el bienestar, y hoy les damos un lugar central en nuestra conmemoración.

Hoy, volamos alto con el Síndrome X Frágil.

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Encuentro de Familias: Conmemorando el Día Europeo del Síndrome X Frágil

Encuentro de Familias: Una Jornada Especial para Visibilizar el Síndrome X Frágil

El pasado 6 de octubre, en el marco de las acciones de conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, celebramos un emotivo Encuentro de Familias en Madrid Río, un espacio que nos permitió conectar, disfrutar y, sobre todo, dar visibilidad al Síndrome X Frágil (SXF). La jornada fue todo un éxito, con la participación de nuestras familias, profesionales y antiguos colaboradores, todos unidos por un mismo propósito: reivindicar los derechos de las personas con SXF y compartir un día especial de convivencia. 🦋💙

 

La mañana transcurrió en un ambiente familiar y festivo, con la presencia de José Manuel Medel, que se encargó de la animación, creando momentos de risas y diversión. Los niños y niñas, entusiasmados, trajeron balones y otros juegos para aprovechar al máximo el entorno al aire libre, mientras las familias disfrutaban de conversaciones, intercambios de experiencias y el apoyo mutuo que caracteriza a nuestra asociación. 🌟

El mercadillo solidario fue otro de los momentos destacados del encuentro. Allí, las familias tuvieron la oportunidad de adquirir merchandising de la Asociación y participar en la lotería de Navidad, cuya recaudación irá destinada a apoyar nuestros programas y servicios para las personas con SXF. Esta iniciativa refuerza nuestro compromiso de seguir trabajando por y para las familias, creando oportunidades y dando mayor visibilidad al SXF en la sociedad.

Además de ser un día de diversión y convivencia, el encuentro sirvió para reivindicar la importancia del Día Europeo del Síndrome X Frágil, una fecha que nos recuerda la necesidad de seguir luchando por un diagnóstico precoz, por más investigación y por mejores recursos que garanticen la inclusión plena de las personas con SXF. Este día subraya lo mucho que aún queda por hacer.

Queremos agradecer de corazón a todas las familias, profesionales y antiguos colaboradores que nos acompañaron en este día tan importante. Gracias por vuestra dedicación, compromiso y apoyo continuo. 

Con eventos como este, volamos alto con el Síndrome X Frágil y seguimos construyendo una comunidad más fuerte y unida. ¡Gracias por formar parte de este viaje! 🦋💙

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Nuevo Convenio de Colaboración entre OHI-Odontología Hospitalaria Integral y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El acuerdo permitirá que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias accedan a tratamientos odontológicos especializados con condiciones preferentes, mejorando así su calidad de vida.

En nuestro compromiso continuo por mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, hemos firmado un convenio de colaboración con OHI-Odontología Hospitalaria Integral (García Soler Clínicas Dentales S.L.U.). Este acuerdo responde a la voluntad de ambas instituciones de colaborar en beneficio de las familias afectadas por el Síndrome X Frágil, promoviendo un cuidado odontológico accesible y adaptado.

La firma del convenio tuvo lugar el 19 de septiembre de 2024, con la participación de D. Manuel de Bethencourt Bohorquez, en representación de García Soler Clínicas Dentales S.L.U., y Doña Natividad García Padilla, en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Una atención bucodental adaptada

 

Las características asociadas al SXF, como la ansiedad elevada, la hipersensibilidad sensorial y la falta de cooperación en entornos médicos, hacen que la atención odontológica sea un desafío tanto para las familias como para las y los profesionales.

Este convenio no solo facilita el acceso a servicios especializados, sino que asegura que las personas con SXF reciban una atención adaptada a sus necesidades específicas, en un entorno que comprende y respeta sus particularidades conductuales y sensoriales. De esta forma, se da un paso crucial para mejorar la calidad de vida y la salud general de las personas con SXF.

Gracias a este convenio, las familias socias de la Asociación podrán beneficiarse de un descuento del 15% en todos los tratamientos dentales ofrecidos por las clínicas de OHI-Odontología Hospitalaria Integral. Este beneficio se extiende tanto a las personas con Síndrome X Frágil como a sus familiares, incluyendo padres, parejas e hijos e hijas.

¿Cómo contactar con OHI?

Para acceder a estos beneficios, podéis contactar con OHI-Odontología Hospitalaria Integral a través de:

Compromiso y colaboración

Ambas partes han mostrado su firme compromiso de colaborar de manera transparente y eficaz para garantizar el éxito de este acuerdo. Además, se contempla la renovación automática del convenio para los próximos años, lo que asegura la continuidad de estas condiciones preferentes para las familias de la Asociación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, agradecemos a OHI-Odontología Hospitalaria Integral por su apoyo y solidaridad, que se traduce en una mejora directa de la calidad de vida de nuestras familias socias.

¿Quieres colaborar con nuestros fines?

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