Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Comienza una Nueva Edición de los Programas IncluXión y XFIT de la Asociación con Síndrome X Frágil de Madrid

Con el inicio del curso escolar también comienza la nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha estado trabajando incansablemente para brindar recursos y apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, y los programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT son ejemplos sobresalientes de su compromiso continuo.

Estos programas se han convertido en una fuente invaluable de apoyo y empoderamiento para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la comunidad madrileña.

IncluXión: dirigido a menores hasta los 12 años con el objetivo de dotar al niño o la niña y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan su adecuado desarrollo evolutivo. La nueva edición de IncluXión promete traer aún más oportunidades de crecimiento y aprendizaje.

XFIT: Dirigida a los y las más mayores, se centra en el apoyo individualizado en los entornos naturales para mejorar la autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias.

IncluXFIT: Destinado a acompañar a las y los menores entre los 11 y los 14 años, en su transición entre los programas de atención a la infancia (IncluXión) y de promoción de la autonomía y autodeterminación en jóvenes y personas adultas (XFIT). El objetivo es aportar, de manera especializada, una respuesta más ajustada a las necesidades propias de esta etapa del desarrollo.

Los tres programas son el resultado del trabajo y dedicación de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid SXFM, con la colaboración de diversas entidades que nos apoyan en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esperamos que esta nueva edición de IncluXión y XFIT siga marcando la diferencia en las vidas de las personas con Síndrome X Frágil, brindándoles las herramientas y el apoyo necesario para prosperar en su comunidad.

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Participantes del Programa XFIT organizan un Cineforum

Bernal Núñez, participante del programa XFIT y aficionado al séptimo arte, con el apoyo de Irene, su facilitadora, organizó un Cineforum para sus compañeros.

Explotamos las oportunidades que ofrece el intercambio social con las amistades en situaciones de libertad, sin obligaciones restrictivas y en entornos naturales y normalizados de ocio.

Bernal fue el encargo de toda la organización: elección y adquisición de la película en función de las preferencias del grupo, planteamiento de las cuestiones a debatir tras el visionado y gestión de toda la logística (compra de palomitas, refrescos e incluso ir a buscar a la Renfe a un compañero suyo.

Se trata de una actividad muy significativa puesto que las características del Síndrome X Frágil ocasionan dificultades para la participación e inclusión social, entre las que nos encontramos:

  • Interacciones sociales con altas tasas de ansiedad y estrés.
  • Evitación de las interacciones sociales (foco de ansiedad), lo cual contribuye a la ausencia de relaciones significativas y a medio plazo, al aislamiento social y manifestación de trastornos psiquiátricos como la depresión o la ansiedad social.
  • Dificultades para disfrutar de actividades de ocio. Esto se relaciona con las alteraciones a nivel atencional, memorísticas y de aprendizaje, que se plasman en dificultades para comprender ciertas normas, esperar turnos, cierta inflexibilidad cognitiva, etc.

Sin embargo, las personas con SXF si desean y sienten interés por las interacciones y relaciones sociales, pero el desajuste en las mismas se debe a la falta de herramientas y estrategias para afrontarlas.

Así, desde la asociación creamos espacios donde puedan poner en práctica estrategias de manera segura pero real y contando con los apoyos necesarios que proporcionen tranquilidad y promuevan la confianza en sí mismos/as, además de potenciar sus capacidades de autonomía y autodeterminación que les permitan prepararse para la vida adulta.

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Encuentro familias Febrero 2023

El pasado domingo 19 de febrero hemos celebrado el Encuentro de Familias Socias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Los Encuentros de Familias Socias reúnen a padres, madres, niñas y niños, jóvenes y adultos/as con Síndrome X Frágil, personas voluntarias y profesionales de la asociación.

Los encuentros de familias son una oportunidad para promover un tiempo y espacio para el descanso, el desarrollo de actividades de vida social, así como promover la autonomía, integración y participación de las personas con Síndrome X Frágil.

Este año el encuentro está enmarcado en la celebración del 25 Aniversario de la Asociación, ya que fue en diciembre de 1997 cuando nace de la mano de padres y madres de personas con Síndrome X Frágil con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome y sus familias.

El Encuentro contó con un espacio de ocio infantil en la que las y los más peques pudieron disfrutar de una gran pista americana, pista de futbol, parque de bolas, etc.  bajo la supervisión y apoyo del grupo de personas voluntarias de la asociación lideradas por Paula Pérez, coordinadora del área de infancia de la asociación.

Mientras las y los más mayores sabiendo que sus hijos e hijas estaban bien atendidos/as, pudieron desconectar de la rutina y disfrutar del contacto con otras personas realizando una actividad gratificante.