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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Reforma de la Ley de Discapacidad y Dependencia 2026: ¿qué cambia para las personas con Síndrome X Frágil?

El Congreso aprueba definitivamente una reforma que refuerza la autonomía personal, los apoyos personalizados y los derechos de las personas con discapacidad y dependencia. ¿Qué puede significar para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias?

El pasado 16 de septiembre, el Congreso de los Diputados aprobó definitivamente la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia. Ahora queda pendiente su publicación en el BOE y su entrada en vigor.

La reforma introduce cambios en los servicios, las prestaciones y la forma de reconocer y organizar los apoyos.

Estos son algunos de los que pueden tener más interés para nosotros.

Más posibilidades para combinar apoyos

La reforma cambia las reglas sobre la compatibilidad entre algunos servicios y prestaciones de dependencia. El objetivo es que los apoyos puedan combinarse mejor y adaptarse a las necesidades de cada persona.

Esto puede ser importante porque una persona puede necesitar distintos apoyos al mismo tiempo. Por ejemplo, apoyos para desarrollar su autonomía, ayuda en casa o asistencia personal.

Habrá que esperar a la aplicación de la nueva norma para saber cómo se concretará en cada caso.

La asistencia personal cobra más importancia

La asistencia personal queda reforzada dentro de los servicios de dependencia.

Se trata de un apoyo que permite a la persona contar con otra persona para realizar actividades de su vida diaria y participar en su entorno, de acuerdo con sus necesidades y preferencias.

Para algunas personas con Síndrome X Frágil puede ser una opción especialmente interesante para avanzar en autonomía, participación y vida independiente.

La teleasistencia pasa a ser un derecho

La reforma reconoce la teleasistencia como un derecho para las personas en situación de dependencia. Además, podrá complementar otros servicios y prestaciones.

Más apoyo en casa y en el entorno

La reforma amplía la atención en el domicilio y contempla también apoyos relacionados con las actividades que la persona realiza fuera de casa y en su entorno habitual.

Esto supone poner el foco no solo en los cuidados dentro del hogar, sino también en que las personas puedan desarrollar su vida cotidiana y participar en su comunidad con los apoyos que necesiten.

Dependencia y discapacidad estarán más conectadas

Uno de los cambios que más dudas puede generar es la relación entre el grado de dependencia y el grado de discapacidad.

La reforma establece que el reconocimiento de una dependencia de grado I se corresponderá con un 33 % de discapacidad, mientras que los grados II y III se corresponderán con un 65 %.

Esto no significa que ahora todas las personas tengan que volver a solicitar la discapacidad ni que podamos saber ya qué efecto tendrá en cada caso. Para conocer cómo se aplicará a las situaciones que ya están reconocidas habrá que esperar a la entrada en vigor de la reforma y a su desarrollo.

Menos tiempo para resolver la dependencia

Otro cambio importante es la reducción del plazo máximo para resolver el reconocimiento de la situación de dependencia: pasa de seis meses a tres meses.

La intención es reducir los tiempos de espera para que las personas puedan acceder antes a los apoyos que les correspondan.

Entonces, ¿tenemos que hacer algo ahora?

De momento, no.

La reforma ya ha sido aprobada por el Congreso, pero todavía tiene que publicarse en el BOE y entrar en vigor. Además, algunos de sus cambios necesitarán concretarse posteriormente para saber cómo se aplicarán en la práctica.

Por eso, si una persona de nuestra familia ya tiene reconocida una discapacidad o una situación de dependencia, no debemos dar por hecho que su grado, sus prestaciones o sus servicios van a cambiar automáticamente.

Iremos siguiendo cómo se desarrolla la reforma y qué supone realmente para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Porque una nueva ley es importante, pero lo realmente importante es que los cambios lleguen a la vida de las personas.

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Cerramos el curso 2025/2026 celebrando logros compartidos

47 personas participantes, más de 1.100 sesiones de apoyo, 675 horas de ocio inclusivo y un objetivo común: seguir construyendo oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida.

Con la llegada del verano también llega el momento de echar la vista atrás y celebrar todo lo vivido durante el curso 2025/2026. Ha sido un año de aprendizaje, de nuevos retos, de experiencias compartidas y, sobre todo, de crecimiento.

Crecimiento de las personas que participan en nuestros programas, que han seguido avanzando hacia sus objetivos con el apoyo que necesitan. Crecimiento de las familias, que han encontrado en la Asociación un espacio de acompañamiento, confianza y apoyo mutuo. Y crecimiento también de nuestra comunidad, que este curso ha seguido ampliándose con la incorporación de nuevas personas, nuevas familias y nuevas profesionales.

Durante este curso hemos acompañado a 47 personas, siete más que el año anterior, a través de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo. Cada uno de ellos responde a necesidades diferentes, pero todos comparten un mismo propósito: generar oportunidades para que las personas con Síndrome X Frágil participen plenamente en su comunidad, desarrollen sus capacidades y construyan su propio proyecto de vida.

A lo largo del curso hemos realizado 1.136 sesiones de apoyo en entornos naturales, acompañando a cada persona allí donde los aprendizajes cobran verdadero sentido: en su día a día, en su comunidad y en los espacios donde desarrolla su vida.

En el programa IncluXión, 16 personas han recibido apoyos personalizados en sus entornos naturales para favorecer su participación en la comunidad, el desarrollo de su autonomía y el logro de sus metas personales.

Los resultados reflejan el compromiso y el trabajo realizado durante todo el año. En el programa IncluXión, el 60,9 % de los objetivos planteados ya se han conseguido y el 37 % continúan avanzando de forma positiva, mostrando que cada pequeño paso suma cuando los apoyos se ajustan a las necesidades y deseos de cada persona. 

Detrás de cada porcentaje hay historias, aprendizajes y pequeños grandes pasos que merecen ser celebrados.

El programa XFIT ha reunido a 30 participantes, ofreciendo oportunidades para seguir creciendo, descubrir nuevas experiencias y fortalecer habilidades personales y sociales a través de actividades significativas. Porque aprender, participar y disfrutar también es una forma de seguir construyendo un proyecto de vida.

En XFIT, los resultados también son muy positivos. El 49,02 % de los objetivos ya se han alcanzado y el 48,74 % siguen avanzando, reflejando un proceso continuo de aprendizaje, participación y desarrollo personal que continúa construyéndose día a día.

El programa Ocio IncluXivo ha vuelto a demostrar que el ocio es mucho más que tiempo libre. A lo largo del curso hemos compartido 675 horas de actividades de ocio inclusivo y realizado seis viajes y salidas de fin de semana para personas de diferentes edades. Experiencias que favorecen la participación, las relaciones sociales, la autonomía y el bienestar, al tiempo que ofrecen a las familias momentos de respiro y tranquilidad.

Uno de los motivos de mayor alegría este curso ha sido dar la bienvenida a nuevos peques y nuevas familias que han decidido formar parte de nuestra Asociación. Cada incorporación fortalece esta red de apoyo que construimos entre todos y nos anima a seguir trabajando para que ninguna familia recorra este camino en soledad.

También hemos ampliado nuestro equipo con nuevas profesionales que, desde el primer día, han demostrado un enorme compromiso, cercanía y sensibilidad. Su incorporación ha enriquecido el trabajo de la Asociación y estamos muy felices de contar con personas que comparten nuestros valores y nuestra forma de entender los apoyos.

Las encuestas de satisfacción realizadas al finalizar el curso reflejan una valoración muy positiva por parte de las personas participantes y de sus familias. Un reconocimiento que nos impulsa a seguir mejorando, innovando y creciendo para ofrecer apoyos cada vez más personalizados y de mayor calidad.

Nada de esto sería posible sin la implicación de las personas con Síndrome X Frágil, de sus familias, del equipo profesional, de las personas voluntarias, de las entidades colaboradoras y de todas las personas que, de una u otra manera, forman parte de esta gran comunidad.

Ahora toca disfrutar del verano, descansar y recargar energías. En septiembre volveremos con nuevos retos, nuevas ilusiones y el mismo compromiso de seguir construyendo oportunidades, fomentando la participación y acompañando a cada persona para que pueda desarrollar su proyecto de vida.

Gracias por formar parte de este camino. Seguimos creciendo, seguimos aprendiendo

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Con la colaboración de

 

 

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lleva su experiencia en inclusión a los centros educativos antes del verano

El curso termina compartiendo conocimiento con futuras y futuros docentes y con equipos educativos comprometidos con una educación más inclusiva y centrada en los apoyos.

El final del curso 2025/2026 también ha sido un tiempo para seguir construyendo inclusión desde la formación y la sensibilización.

Durante las últimas semanas, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la oportunidad de compartir nuestra experiencia con profesionales de la educación en dos espacios muy diferentes, pero con un mismo objetivo: avanzar hacia una escuela que comprenda mejor las necesidades del alumnado y que cuente con herramientas para ofrecer los apoyos que cada persona necesita.

Uno de estos encuentros tuvo lugar en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, dentro del Proyecto Liceo. Allí pudimos acercar a futuras y futuros profesionales una mirada práctica sobre el Síndrome X Frágil y, sobre todo, sobre cómo generar entornos de aprendizaje más accesibles, participativos e inclusivos.

También impartimos una sesión formativa en el Colegio Virgen de Lourdes, donde el equipo docente mostró un enorme interés y una gran implicación durante toda la jornada. El intercambio de experiencias, las preguntas y el reconocimiento a la utilidad de los contenidos confirmaron la importancia de seguir llevando este tipo de formaciones a los centros educativos.

Más allá de dar a conocer el Síndrome X Frágil, estas sesiones permiten compartir una forma de entender la intervención basada en los apoyos personalizados, la participación, el respeto a los ritmos de cada persona y el desarrollo de sus capacidades. Un enfoque que forma parte del trabajo diario de nuestra Asociación desde hace años y que hoy resulta clave para avanzar hacia una educación verdaderamente inclusiva.

Cada formación es también una oportunidad para crear alianzas con quienes acompañan a niñas, niños y jóvenes en su día a día. Porque cuando el profesorado dispone de más conocimiento y más herramientas, el impacto positivo llega directamente al alumnado y a sus familias.

Seguiremos trabajando para que el próximo curso más centros educativos, universidades y profesionales puedan conocer de cerca nuestra experiencia y continuar construyendo, entre todas las personas, una sociedad más inclusiva.

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Coca de Alba vuelve a correr para hacer visible el Síndrome X Frágil

Más de 250 personas participaron en la IX Carrera Solidaria "Un Nuevo Impulso" de Coca de Alba, una iniciativa que demuestra cómo el compromiso de una comunidad puede contribuir a dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a las familias que conviven con él.

Cada paso cuenta cuando el objetivo es construir una sociedad más informada, más solidaria y más inclusiva.

Así volvió a demostrarse en la IX edición de la Carrera Solidaria «Un Nuevo Impulso», celebrada en Coca de Alba (Salamanca), donde más de 250 personas —200 participantes adultos y cerca de 50 niños y niñas— se reunieron para compartir una jornada en la que el deporte volvió a convertirse en una herramienta para sensibilizar sobre el Síndrome X Frágil.

Más allá de la competición, la verdadera protagonista fue la solidaridad.

Año tras año, esta cita organizada por el Ayuntamiento de Coca de Alba, el Club Cocakalba Running y con la colaboración de la Diputación de Salamanca, reúne a un pueblo que entiende que correr también puede servir para hacer visible una realidad que todavía sigue siendo desconocida para muchas personas.

Desde hace cuatro ediciones, gracias a la implicación de nuestra socia Isabel Bautista y al compromiso de José Bautista y de todo un entorno que ha hecho suya esta causa, la carrera destina su recaudación a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Es un ejemplo precioso de cómo una iniciativa nacida desde la cercanía puede generar un impacto que trasciende lo local. Porque cuando una comunidad se implica, no solo recauda fondos: también abre conversaciones, despierta curiosidad, rompe estereotipos y contribuye a que cada vez más personas sepan qué es el Síndrome X Frágil.

Este año, además del ambiente familiar y participativo que caracteriza la prueba, la carrera volvió a reunir a personas de todas las edades en torno a un objetivo común: correr por una causa que merece ser conocida.

En el plano deportivo, Roberto Rubén Jiménez Gallego y María Gómez se proclamaron vencedores de la prueba absoluta, aunque, una vez más, el mayor triunfo fue colectivo.

Cada persona que se inscribió, caminó, corrió, colaboró o animó desde la línea de meta contribuyó a que el Síndrome X Frágil estuviera presente durante toda una jornada en las calles de Coca de Alba.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Coca de Alba, al Club Cocakalba Running, a la Diputación de Salamanca, a las personas voluntarias y a todas las personas participantes por hacer posible una edición más de esta carrera solidaria.

Y, de una manera muy especial, queremos agradecer a Isabel Bautista y a José Bautista su compromiso constante. Gracias a personas como ellas, capaces de tender puentes entre la asociación y su comunidad, iniciativas como esta siguen creciendo año tras año y demuestran que cualquier persona puede contribuir a dar visibilidad al Síndrome X Frágil desde su entorno más cercano.

Porque la sensibilización también empieza en los pueblos, en los barrios, en los colegios, en los clubes deportivos, en las empresas o en cualquier espacio donde alguien decide implicarse.

Ojalá la experiencia de Coca de Alba inspire a otras personas, entidades y municipios a poner en marcha iniciativas similares.

Cada acción suma.

Cada conversación ayuda.

Y cada paso nos acerca a una sociedad que conoce mejor el Síndrome X Frágil y acompaña mejor a quienes conviven con él.

Gracias por seguir caminando a nuestro lado.