Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La Gala Cuento de Navidad de Studio Danza de Azuqueca de Henares recauda 1.402€

Éxito absoluto de Cuento de Navidad, la gala benéfica organizada por la escuela de baile Studio Danza a favor de la Asociación Síndrome X Frágil

La Gala tuvo el sábado 17 de diciembre en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, y lograron reunir 1.402€ que entregaron a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

De esta manera, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinará esta donación al desarrollo de los programas IncluXión y XFIT de apoyo a personas con Síndrome X Frágil. 

El evento contó con la participación del alumnado de la Escuela de Baile Studio Danza dirigido Carmen Matey. Y se realizó un sorteo de productos donados por diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares.

Nuestra socia Vanesa Mesa, fue la encargada de recoger el cheque con lo recaudado y tuvo la oportunidad de explicar lo que supone para la asociación así como el trabajo que se realiza.

Para poner el punto final, tanto las y los artistas de la escuela como las personas asistentes bailaron el estribillo de la canción Mariposas de Aitana, reto que organizó la asociación en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación no podemos estar más agradecidas y agradecidos por la generosidad de Carmen Matey y de las personas que componen Studio Danza, así como de todos los comercios locales de Azuqueca de Henares que donaron su trabajo para la rifa realizada.

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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Formación en el Museo del Romanticismo

En el marco del convenio de colaboración con el Museo del Romanticismo, se han llevado a cabo dos sesiones formativas sobre la accesibilidad de las personas con Síndrome X Frágil a la cultura y especialmente sobre los museos inclusivos.

El objetivo principal es contribuir a que consigan que su museo sea más inclusivo

La formación, celebrada en el propio Museo del Romanticismo, ha sido impartida por Sara Fernández y Celia Álvarez, profesionales de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y ha asistido el personal del Museo: guías, mediadores/as, el equipo de comunicación, vigilantes de sala y la dirección del museo. 

Un equipo, que hemos podido comprobar, está muy comprometido con la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

Durante el transcurso de las sesiones formativas se han abordado diferentes temas como: la discapacidad intelectual (definición, causas, evolución……), apoyos necesarios, barreras, accesibilidad y propuestas de modificación y adaptación del entorno, así como de los grupos de visitas guiadas y su logística.

 Por su parte el personal del museo pudo expresar las necesidades específicas que tienen y pusieron en común las prácticas que llevan a cabo para lograr un museo más abierto, inclusivo y accesible.

En la formación también ha participado Iván Cebrián participante del programa XFIT que desarrolla la asociación. 

Iván compartió con las y los asistentes su experiencia visitando el museo del romanticismo y comentó aquellas cuestiones que le gustaron y le hicieron aprovechar la vista y aquellas cuestiones que podían ser susceptibles de mejora.

Destacar la importancia de este tipo de acciones para lograr la verdadera inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en su puerta hacia la independencia, la participación social y la inclusión en entornos normalizados.

La cultura juega un papel imprescindible puesto que es un motor de ideas, una herramienta de inclusión y también un derecho.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a la Dirección del Museo del Romanticismo y a todo su personal, su gran interés y motivación en facilitar el acceso a la cultura de las personas con Síndrome X Frágil y a la buena acogida que dieron a nuestras profesionales.

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Hacia la humanización de la sociedad

Sabemos que el conocimiento sobre las distintas condiciones, síndromes o trastornos son imprescindibles para otorgar un apoyo de calidad a las personas por parte de su entorno. Por ejemplo, conocer la idiosincrasia de las personas con síndrome X Frágil es crucial para entender sus motivaciones, desarrollar un abordaje transversal, proporcionar un apoyo especializado, basarnos en sus fortalezas y comprender sus dificultades y las de su familia.

Sabemos también que cualquier práctica profesional solo podrá ser considerada inclusiva si consigue garantizar la participación real en la comunidad o entorno, evitando cualquier fórmula de discriminación. Es decir, la inclusión se preocupa de que haya lugar para que todo aquel que quiera participar pueda hacerlo.

Este fragmento escrito por el activista mexicano Gilberto Rincón Gallardo nos invita a reflexionar sobre las bases de la discriminación en nuestra sociedad:

“Tan vieja como la guerra –o quizá más, pues en muchos casos alimenta su génesis–, la discriminación ha roído por siglos los corazones y las vidas de los seres humanos. En algún momento perdido en el tiempo, contra toda sensatez, los miembros de nuestra especie empezaron a considerar que las diferencias individuales o grupales respecto a sus semejantes los hacían, precisamente, des-semejantes. No sólo eso: creyeron que los distintos eran por eso inferiores, y temibles, y atacables”, Gilberto Rincón Gallardo (citado en Rodríguez, 2006, p.5)

Tajfel (1982/2010) nos explica muy bien este proceso. Según su teoría de la identidad social, las personas tendemos a evaluar de forma más positiva al propio grupo, y de forma negativa al ajeno. Además, tendemos a percibir como acentuadas las diferencias con el exogrupo y a disolver las mismas en el endogrupo. Así la distancia entre ambos se vuelve mayor, aplicando conceptos como “normalidad” a los pertenecientes al grupo propio y rechazando otros. Lo que cada grupo considera normal se rige, en todas las ocasiones, de manera arbitraria, bajo criterios no universales, sino creados y artificiales.

La cuestión es que pocas veces son las diferencias en sí mismas el problema. Normalmente es la actitud hacia la diferencia lo que causa los problemas. Precisamente por ello, no debemos querer ser ciegos a esas diferencias, sino atenderlas, respetarlas y nutrirnos de ellas. Atender a las idiosincrasias de las personas significa personalizar a cada individuo más allá de cuál sea su condición.

Como decíamos, un espacio inclusivo será aquel capaz de adaptarse a cualquier persona que necesite un ajuste en la práctica profesional ordinaria por la dificultad que sea. Es decir, personas en proceso de envejecimiento, personas pertenecientes a colectivos minoritarios y marginados, personas de diferentes culturales, personas con discapacidad intelectual, sensorial, física, etc.

De esta manera, podemos pensar que esta sería una buena línea de formación para los profesionales que trabajan relacionándose con personas (profesionales sanitarios, de la educación, de atención al público…). En muchas ocasiones, los trabajadores no pueden formarse en todos los síndromes, trastornos, condiciones y necesidades existentes que puedan encontrarse; pero sí pueden aprender estrategias transversales para superar las barreras que se encuentren, ya sean de comunicación, de adaptación de la información, de accesibilidad…. El foco se pondría en las herramientas para sortear las posibles barreras, sean cuales sean.

Esta reflexión está muy relacionada con el concepto de humanización. Humanizar requiere un proceso afectivo, mental y moral. No sería tanto un proceso de estructuras y mecanismos, sino más bien de actitudes. La dignidad humana es el fundamento principal de los procesos de humanización. Se trata de conseguir la excelencia en cuanto a la relación con las personas. Es muy difícil conseguir esto desde la imposición normativa. Hay que trabajar desde un cambio conceptual y de sensibilización. Lo que hay detrás de esta teoría se relaciona con el conocimiento de la persona, la preocupación por saber de ella y ajustarse a sus capacidades para maximizar su bienestar.

Tanto desde nuestro papel como ciudadanos, como profesionales, o familiares de personas con discapacidad, tendremos que continuar comprometiéndonos con la inclusión de TODAS las personas. Para ello, además de nuestra práctica personal, podremos seguir sensibilizando a la población general, aportando herramientas desde un compromiso educativo con la comunidad y luchar para lograr construir una sociedad más inclusiva.

Sara Fernández, coordinadora del área de Infancia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

 

• Rodríguez, J. (2006). Un marco teórico para la discriminación. México DF: Colección Estudios
• Tajfel, H., (2010)., Social identity and intergroup relations. Cambridge, MA: Maison des Sciences de l’Homme. (año de publicación del libro original 1982)