Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024

Fiesta ToQuisqui: Celebrando la Inclusión y la Diversidad en el Corazón de Madrid

Una noche de música, baile y encuentro, donde la comunidad de XFIT participó de la diversidad en un ambiente festivo e inclusivo

El 12 de enero pasado, miembros de MaripoXas y amigos de XFIT se congregaron en la Fiesta ToQuisqui, una celebración inclusiva y vibrante.

Acompañados por sus facilitadoras, Celia e Irene, disfrutaron de una experiencia única en un entorno completamente normalizado, ubicado en el corazón de Madrid, específicamente en el Müller Bar en la calle Huertas.

El colectivo de DJs El Elemento (@elemento_el) fueron los encargados de poner la música.  Este colectivo, formado por personas con discapacidad intelectual interesadas en el mundo de la producción musical se pusieron al frente de la mesa de mezclas y amenizaron la fiesta con todo tipo de música. Además, se convirtieron en referentes de asistentes, a quienes también les picó la curiosidad sobre el mundo de los Djs.

Lo más enriquecedor de la fiesta era su carácter inclusivo. Acudieron unas 60 personas, de las cuales aproximadamente la mitad eran personas con discapacidad y la otra mitad personas sin discapacidad, tanto personas de apoyo como cualquier otra interesada a quien le apeteciera el plan. Fue una fiesta abierta, en la que fue bien recibido todo el mundo que pasara por allí y decidiera quedarse. Muchos compañeros y compañeras del movimiento asociativo, de la red de Plena Inclusión Madrid, amigos y amigas y amigos de amigos se animaron a participar sin más pretensión que disfrutar de una fiesta tan diversa como normalizada.

 

La idea de organizar una fiesta fuera de los típicos eventos protegidos en los centros específicos surgió de una de las facilitadoras de nuestra asociación; Sara Fernández, y de su compañera Pilar Blanco, quienes reconocieron la necesidad de promover una inclusión real, incluso en el ámbito del ocio nocturno. Es esencial demostrar a la sociedad la riqueza que ofrecen los espacios diversos para todos.

Es fundamental asegurar que las personas con discapacidad intelectual tengan acceso a eventos sociales como estos y la oportunidad de relacionarse con otras personas en un entorno festivo y seguro. Sin embargo, esta inclusión debe ir más allá de una simple reivindicación y seguir generando oportunidades concretas.

Participantes de XFIT y facilitadoras expresaron que fue una noche memorable, llena de conversaciones, baile, música y la oportunidad de conocer más sobre el mundo de los DJs. MaripoXas y sus amistades indudablemente fueron el alma de la fiesta.

Sara y Pilar ya están planificando el próximo encuentro, convencidas del éxito de esta iniciativa. ¡Estaremos atentos a lo que viene!

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Noticias 2023 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y Apple España se unen para potenciar la inclusión digital

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Noticias 2023

Explorando La Vera y La Estrella: 2ª Programa Respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Más que un Viaje, una Transformación Colectiva

En una continuación de nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, la segunda edición del programa de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha llevado la experiencia a nuevas alturas, literalmente, explorando los impresionantes paisajes de La Vera y La Estrella.

Este programa, diseñado para ofrecer un merecido descanso a las familias y una experiencia enriquecedora a las personas con Síndrome X Frágil, ha demostrado ser no solo un respiro, sino una aventura inolvidable.

Un Respiro Anhelado: Beneficios para las Personas con Síndrome X Frágil

Para las personas que participan, este programa representa más que un simple viaje. Es una oportunidad para descubrir el mundo de una manera adaptada a sus necesidades únicas. Desde la exploración de lugares históricos hasta la conexión con la naturaleza, cada experiencia está diseñada pensando en la accesibilidad y el disfrute pleno.

Este respiro no solo proporciona momentos de alegría y diversión, sino que también actúa como un catalizador para el desarrollo personal. Las actividades planificadas no buscan solo entretener sino también estimular, fomentando habilidades sociales, cognitivas y emocionales. Este viaje se convierte en una ventana abierta a posibilidades más amplias y enriquecedoras, ofreciendo a las personas con Síndrome X Frágil una paleta de experiencias que contribuyen a su crecimiento y bienestar general.

Familias Recargadas: El Valor del Descanso

Más allá de ser una experiencia transformadora para las personas con Síndrome X Frágil, este programa también alivia significativamente a las familias. El descanso es un componente crucial, a menudo subestimado, en la vida de quienes dedican tiempo y energía constante al cuidado de sus seres queridos.

Este viaje ofrece a las familias la oportunidad de recargar energías, relajarse y confiar en que sus seres queridos están experimentando momentos significativos y seguros. La paz mental que acompaña a este respiro es inestimable, permitiendo a las familias regresar con renovada vitalidad y aprecio por el tiempo compartido.

El Toque Especial: Adaptación a las Necesidades de las Mujeres con Síndrome X Frágil

Un aspecto distintivo de esta edición especial es la atención cuidadosa a las necesidades específicas de las mujeres con Síndrome X Frágil. En respuesta a la prevalencia mayoritaria de participantes masculinos en programas anteriores, se ha dado un énfasis especial a crear un espacio donde las mujeres no solo participen, sino que lideren y se conecten en un entorno diseñado considerando sus experiencias únicas. Así las participantes del Grupo Xicas, ha organizado un viaje de fin de semana a la Vera, donde han podido participar en actividades diseñadas específicamente por ellas.

El programa Respiro no es solo un viaje o una salida; es una oportunidad para el crecimiento individual, la conexión comunitaria y el descanso vital. Para las personas con Síndrome X Frágil, representa la posibilidad de explorar un mundo adaptado a sus necesidades, mientras que, para las familias, ofrece el invaluable regalo de tiempo para descansar y recargar.

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Noticias 2023 X-Frágil

Comienza una Nueva Edición de los Programas IncluXión y XFIT de la Asociación con Síndrome X Frágil de Madrid

Con el inicio del curso escolar también comienza la nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha estado trabajando incansablemente para brindar recursos y apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, y los programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT son ejemplos sobresalientes de su compromiso continuo.

Estos programas se han convertido en una fuente invaluable de apoyo y empoderamiento para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la comunidad madrileña.

IncluXión: dirigido a menores hasta los 12 años con el objetivo de dotar al niño o la niña y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan su adecuado desarrollo evolutivo. La nueva edición de IncluXión promete traer aún más oportunidades de crecimiento y aprendizaje.

XFIT: Dirigida a los y las más mayores, se centra en el apoyo individualizado en los entornos naturales para mejorar la autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias.

IncluXFIT: Destinado a acompañar a las y los menores entre los 11 y los 14 años, en su transición entre los programas de atención a la infancia (IncluXión) y de promoción de la autonomía y autodeterminación en jóvenes y personas adultas (XFIT). El objetivo es aportar, de manera especializada, una respuesta más ajustada a las necesidades propias de esta etapa del desarrollo.

Los tres programas son el resultado del trabajo y dedicación de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid SXFM, con la colaboración de diversas entidades que nos apoyan en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esperamos que esta nueva edición de IncluXión y XFIT siga marcando la diferencia en las vidas de las personas con Síndrome X Frágil, brindándoles las herramientas y el apoyo necesario para prosperar en su comunidad.