Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Culmina el Curso 23/24 de los Programas IncluXión y XFIT con Resultados Excepcionales

41 personas con SXF y 35 familiares se benefician de 2.695 horas de apoyo a través de 1.061 sesiones, alcanzando un 88% de los objetivos planteados.

Este mes de junio ha finalizado el curso 23/24 de los programas IncluXión y XFIT, desarrollados por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Estos programas, diseñados para fomentar la inclusión y mejorar la calidad de vida de quienes participan, han alcanzado logros significativos durante el último año.

Participación y Compromiso: Un Año de Dedicación

 

Este año, 41 personas con SXF y 35 familiares se han beneficiado de estos programas, participando activamente en un total de 689 sesiones. Estas sesiones han sumado 1761 horas de apoyo especializado, demostrando el compromiso continuo de nuestra asociación para brindar servicios de alta calidad.

Sesiones Individuales y Grupales: Un Enfoque Integral

 

El programa ha incluido tanto sesiones individuales como grupales, con 65 sesiones específicamente diseñadas para fomentar la interacción y el aprendizaje en grupo. Este enfoque integral ha permitido a quienes participan desarrollar habilidades sociales, emocionales y físicas en un entorno de apoyo y colaboración.

Resultados: Avance en los Objetivos Planteados

El 88% de los objetivos planteados al inicio del curso han mostrado avances significativos. Este logro es un testimonio del esfuerzo y la dedicación tanto de quienes participan como del equipo de profesionales que ha trabajado incansablemente para proporcionar el mejor apoyo posible.

IncluXión: Promoviendo la Inclusión Social y Educativa

El programa IncluXión

se centra en prestar apoyo en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los/as niños/as, acompañando desde una perspectiva técnica pero sin olvidar la parte humana.

El programa se dirige a niños y niñas con diagnóstico de SXF entre 2 y 12 años pertenecientes a la ASXFM.

XFIT: Fomentando el Bienestar Físico y Mental

El programa XFIT consiste en ofrecer apoyos personalizados en entornos naturales para la autonomía, autodeterminación y participación de adolescentes, jóvenes y adultos/as con Síndrome X Frágil.

Las dos grandes áreas de trabajo de XFIT son:

La autonomía personal: capacidad para desarrollar las actividades, básicas o instrumentales de la vida diaria, de manera independiente y segura para el propio individuo.

La autodeterminación: capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias. 

 

Mirando hacia el futuro, continuaremos desarrollando y mejorando estos programas, buscando siempre nuevas maneras de apoyar a nuestras familias y promover la inclusión y el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil.

Estos programas son posibles gracias a la colaboración de:

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Actividades de Respiro para Familias de Personas con Síndrome X Frágil: Un Éxito en Inclusión y Apoyo

Tres emocionantes salidas, en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid, brindaron a las familias momentos inolvidables y esenciales de descanso.

Continuando con nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos llevado a cabo tres actividades de Respiro que han transformado la experiencia de nuestras familias. Este año, las salidas incluyeron un fin de semana en Granja Top para las y los más pequeños de la asociación, y viajes a León y otro a Torrevieja, brindando momentos inolvidables y esenciales de descanso.

Un Respiro Anhelado: Beneficios para las Personas con Síndrome X Frágil

Para las 22 personas con Síndrome X Frágil que participaron directamente, estos programas representaron más que simples viajes. Son oportunidades para descubrir el mundo de una manera adaptada a sus necesidades únicas. Desde la exploración de la vida en la granja hasta la historia y la cultura de León, y la relajación en las playas de Torrevieja, cada experiencia fue diseñada pensando en la accesibilidad y el disfrute pleno.

Estas actividades no solo proporcionaron momentos de alegría y diversión, sino que también actuaron como catalizadores para el desarrollo personal. Las actividades planificadas buscaron no solo entretener, sino también estimular, fomentando habilidades sociales, cognitivas y emocionales. Estos viajes se convirtieron en ventanas abiertas a posibilidades más amplias y enriquecedoras, ofreciendo a las personas con Síndrome X Frágil una paleta de experiencias que contribuyen a su crecimiento y bienestar general.

Familias Recargadas: El Valor del Descanso

Más allá de ser experiencias transformadoras para las personas con Síndrome X Frágil, estos programas también alivian significativamente a las familias. El descanso es un componente crucial, a menudo subestimado, en la vida de quienes dedican tiempo y energía constante al cuidado de sus seres queridos.

Estos viajes ofrecieron a 50 familiares la oportunidad de recargar energías, relajarse y confiar en que sus seres queridos estaban experimentando momentos significativos y seguros. La paz mental que acompaña a este respiro es inestimable, permitiendo a las familias regresar con renovada vitalidad y aprecio por el tiempo compartido.

Gracias al Ayuntamiento de Madrid por su apoyo financiero y a todas las familias que participaron y ayudaron a hacer de estas salidas una experiencia memorable y positiva.

Seguiremos trabajando para ofrecer más oportunidades como estas, que son fundamentales para el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil.

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Segunda Actividad de Voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por La Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión

En el marco de nuestra alianza con Apple España, hemos realizado la segunda actividad de voluntariado titulada «Tapas y Refrescos» . Este evento ha sido una oportunidad para que participantes de nuestro programa XFIT, facilitadoras y profesionales de tiendas Apple se reúnan, intercambien experiencias y disfruten de un entorno social y lúdico.

La actividad contó con la participación de 7 miembros del programa XFIT, 7 empleados y empleadas de Apple, y 2 facilitadoras del programa XFIT. Se realizó un recorrido por Príncipe Pio, disfrutando de una variedad de tapas y refrescos y un paseo por Madrid Río. Este tipo de eventos no solo ofrecen una ocasión para el disfrute y la convivencia, sino que también promueven la inclusión y el entendimiento mutuo.

La Importancia de la Inclusión Social

Las actividades sociales y lúdicas como «Tapas y Refrescos» son esenciales para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Permiten a quienes participan interactuar en un ambiente relajado y amigable, rompiendo barreras y construyendo puentes. Además, estas experiencias enriquecen a todas las personas involucradas, promoviendo una cultura de respeto, inclusión y aprendizaje mutuo.

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La Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid Fomenta la Participación Activa de personas con Síndrome X Frágil en su Junta Directiva

En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.

En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado

en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.

 

 

Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.

La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.