Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Día Europeo del Síndrome X Frágil, un año para superar retos

El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X que puede producir un amplio espectro de dificultades a nivel cognitivo.

Las personas afectadas por este síndrome se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres y en 1 de cada 6.000 en mujeres; y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor, en este año marcado por la crisis social y económica provocada por la COVID19, la capacidad de superación de las personas con SXF (Síndrome X Frágil) y sus familias. Con el lema #YoSuperoElReto, la Federación Española del SXF ha lanzado un vídeo con historias reales de superación que demuestran que con los apoyos adecuados todas las personas afectadas por el síndrome son capaces de desarrollar una vida plena y feliz.

yo supero el reto x frágil

Para avanzar en el conocimiento del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, las familias y asociaciones reclamamos un diagnóstico precoz mediante técnicas fiables y diagnóstico prenatal (se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar); consejo genético por personal acreditado; atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico; que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España; que se garantice igualmente una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral; atención adecuada a otros trastornos asociados, así como aumentar los presupuestos en investigación.

En este 2020 las asociaciones que trabajamos con personas con discapacidad estamos sufriendo un periodo de mucha incertidumbre por el descenso de las subvenciones públicas y privadas como consecuencia de la crisis del COVID19. No podemos dejar de recordar que la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad recoge la obligación de los Estados de tomar las medidas necesarias para hacer efectivos los derechos y libertades de las personas con discapacidad, en la actualidad sostenidos por asociaciones como X Frágil Madrid.

Debido a las restricciones a la movilidad impuestas en Madrid y al deber de salvaguardar la salud de todas las personas, este año la asociación no ha desarrollado actividades en la calle, como viene siendo habitual en años anteriores. Nuestro reto en este Día Europeo de 2020 es visibilizar el SXF con el objetivo de aumentar las investigaciones sobre esta enfermedad y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen, garantizando su inclusión real en todos los ámbitos de la vida.

#YoSuperoElReto

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#ODSéate con la ASXFM🌈

 

 

¿Conoces los ODS?

¿Sabes que la ASXFM se alinea con muchas de sus metas?

 

Los ODS – Objetivos de Desarrollo Sostenible – son una iniciativa de Naciones Unidas para continuar con la agenda del desarrollo después de los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Los ODS constan de 17 objetivos (y 169 metas) para transformar nuestro mundo entre 2015 y 2030, incluyendo novedades como el consume sostenible, la justicia o la innovación tecnológica.

Algunos ejemplos de estos objetivos son: 

  • Fin de la pobreza
  • Agua limpia y saneamiento
  • Acción por el clima
  • Ciudades inclusivas y sostenibles 

 Encuentra todos los ODS pinchando aquí:

 

 

Sin duda, parecen metas complicadas de alcanzar, pero todos podemos aportar nuestro granito de arena. Naciones Unidas nos propone 170 Acciones Diarias para Transformar Nuestro Mundo donde cada uno, desde casa o en nuestro entorno podemos ser parte del cambio.

 

__ O __

 

¿Cómo contribuímos con los ODS?

La ASXFM alinea su actividad con los ODS desde su misión de mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil. Esto, sin duda, va de la mano de la reducción de desigualdades. Apostamos por la plena inclusión de las personas con discapacidad intelectual a todos los niveles: social (inclusión), económico (empleo y autonomía) y político (autodeterminación y participación).

 

En materia de educación, trabajamos por la inclusión de los niños y niñas con X Frágil en sus comunidades educativas. Se realizan apoyos específicos en colegios y centros formativos. Queremos garantizar el acceso y el éxito educativo de las personas con SXF en todos los niveles de enseñanza.

 

 

Trabajamos bajo una perspectiva de género, evitando toda discriminación. Promovemos el empoderamiento de niñas y mujeres con X Frágil a todos los niveles.  Además, la Asociación, junto a la Federación, realiza talleres específicos para mujeres – poniendo en relevancia las particularidades del síndrome en el sexo femenino (discapacidad límite – más leve que en el caso de los hombres -, ansiedad social más acusada, menor prevalencia, etc.).

 

A nivel de empleo, trabajamos para la inserción laboral de las personas con SXF. Se ofrecen apoyos específicos para alcanzar la máxima autonomía, colaborando en procesos formativos y de búsqueda de empleo, con el fin de que estas personas obtengan un trabajo digno y acorde a sus preferencias y capacidades.

 

 

Por supuesto, creemos en las alianzas como medio para lograr fines comunes. Somos una entidad no lucrativa y no productiva, nuestra actividad está ligada al apoyo económico público y privado. Juntos trabajamos por la mejora de las capacidades de las personas con discapacidad intelectual.

Además, somos parte de varias federaciones: Plena Inclusión, FEDER, Federación Española de X Frágil. En nuestro día a día, también promovemos la creación de sinergias con otras entidades, para intercambiar conocimientos, experiencias o recursos: asociaciones, universidades, empresas, colegios, centros de investigación…

 

Esta es la pequeña aportación de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para transformar el mundo. ¿Y tú? ¿Quieres ser parte del cambio?

 

#ODSéate  #Soy2030 #ODS

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Inclusión entre fogones 🍳

Ya lo dijeron en Plena Inclusión Madrid, ¡el equipo X Frágil se ha puesto los gorros de chefs! 👨🏽‍🍳👩‍🍳 (figuradamente, claro, que somos aprendices…).

Terminamos enero siendo invitados por la Consultora CGI a realizar un taller de cocina. ¡Un taller de cocina! 🍽️ Y… lo mejor de todo… ¡degustación!  

 

Alamasa – Educando en la Cocina 🧂 acogió a 7 participantes del Programa XFit, hombres y mujeres con X Frágil y con muchas ganas de probarse en las cocinas y a 5 trabajadoras de CGI que nos acompañaron durante todo el cocinado.

 

Menú

              • 🥣 Crema de calabaza con leche de coco
              • 🍄Esparracada (albóndigas de butifarra con setas)
              • 🍎Empanadillas de manzana

 

 

Algunos de nuestros cocineros ya tenían experiencia entre fogones, otros son de los que se dedican con más afán a la degustación. Sin embargo, todos acabaron encantados y habiendo comido y disfrutado de sus propias creaciones.

 

#EmpresaSolidaria #RSC #Voluntariado

Gracias a actividades como estas, las personas con Síndrome X Frágil demuestran (y se demuestran a sí mismos) sus capacidades. Se desafían actuando en nuevos ambientes y relacionándose con personas que no conocen.
Compartir nuevos aprendizajes y, sobre todo, disfrutar de un rato de ocio entre amigos es tan enriquecedor como para cualquiera. Gracias, compañeras de CGI por acompañarnos en esta tarde culinaria tan divertida. ¡Encontramos la inclusión entre fogones!

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