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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: Día Europeo Síndrome X Frágil

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Encuentro de familias: una mañana para compartir y disfrutar

El pasado 18 de octubre nos reunimos en Alcorcón para disfrutar de la risoterapia, compartir risas y desconectar un rato del día a día.

Con motivo del Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, el pasado domingo celebramos nuestro Encuentro de Familias. Una mañana pensada para encontrarnos, disfrutar y dedicar también un espacio a quienes tantas veces estamos pendientes de todo lo demás: las familias.

Empezamos con un taller de risoterapia dirigido especialmente a madres y padres, impartido por la Escuela de Risoterapia de Madrid. Sabemos que el día a día puede suponer una gran carga y que, entre responsabilidades, gestiones y apoyos, no siempre resulta fácil encontrar tiempo para cuidarse. Por eso, quisimos regalarnos un rato para parar, soltar tensiones y, sencillamente, reírnos.

Después, nuestro gran amigo José Manuel Medel Carrasco, que nos ha acompañado en otras ocasiones, nos hizo disfrutar con sus juegos y animación. Mayores y peques compartimos un rato divertido que nos permitió seguir disfrutando.

Y, como no podía ser de otra manera, también hubo tiempo para charlar, ponernos al día y compartir algo alrededor de la mesa.

Queremos agradecer a Fundación AMÁS la cesión de las instalaciones del Centro de Inclusión Padre Zurita, en Alcorcón, por facilitarnos el espacio para celebrar este encuentro.

También queremos dar las gracias a la Escuela de Risoterapia de Madrid y, especialmente, a Olga, por acompañarnos e impartir el taller con tanta dedicación, regalándonos un espacio para reír, desconectar y cuidarnos un poquito.

En la Asociación Síndrome de X Frágil de Madrid somos una asociación de familias y estos momentos forman parte de lo que somos. Además de compartir experiencias relacionadas con el Síndrome X Frágil, necesitamos espacios para encontrarnos, apoyarnos y disfrutar. Porque cuidar de las familias también significa reconocer todo lo que sostenemos cada día y crear oportunidades para que  también tengamos nuestro espacio.

Gracias a todas las familias que compartisteis esta mañana, a José Manuel por hacernos disfrutar tanto, a Olga y a la Escuela de Risoterapia de Madrid, y a Fundación AMÁS por acogernos.

¡Seguimos creando momentos para encontrarnos y dando alas a nuestra comunidad! 🦋

Conocer cambia la mirada. Dale Alas.

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Conocer cambia la mirada: así hemos vivido el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos celebrado el 10 de octubre poniendo el foco en el conocimiento, la inclusión y el valor de nuestra comunidad, con una campaña de sensibilización y un manifiesto para dar voz a nuestras reivindicaciones.

El 10 de octubre se conmemora el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una fecha para dar visibilidad a esta condición genética, acercar su realidad a la sociedad y recordar que conocerla mejor es un paso importante para avanzar hacia una inclusión real.

Este año, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, hemos elegido un mensaje que resume lo que queremos transmitir: «Conocer cambia la mirada». Porque detrás de un diagnóstico hay personas con sus propias capacidades, intereses, deseos y proyectos de vida. Y porque una sociedad que comprende mejor también puede ofrecer mejores apoyos y más oportunidades para participar en igualdad de condiciones.

Una campaña para cambiar la mirada

A través de nuestras publicaciones en redes sociales y de los contenidos divulgativos, hemos querido acercar el Síndrome X Frágil a más personas, contribuir a desmontar ideas preconcebidas y recordar que la información es fundamental para comprender y respetar la diversidad.

Hablar de Síndrome X Frágil también significa reconocer que cada persona es diferente, que sus necesidades pueden cambiar a lo largo de la vida y que contar con los apoyos adecuados puede marcar una gran diferencia en su autonomía, bienestar y participación en la comunidad.

Con esta campaña hemos querido ir más allá de dar a conocer el síndrome: queremos que ese conocimiento se traduzca en una forma diferente de mirar, comprender y relacionarnos.

Un manifiesto para visibilizar y reivindicar

Una de las piezas centrales de la campaña ha sido nuestro Manifiesto 2026 por el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, titulado «Síndrome X Frágil: conocer cambia la mirada».

Con él hemos querido dar un paso más allá de la sensibilización y poner sobre la mesa algunas de las cuestiones que siguen siendo fundamentales para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias: la importancia de conocer mejor el síndrome, favorecer el diagnóstico temprano, impulsar la investigación y garantizar apoyos adecuados a lo largo de las distintas etapas de la vida.

También hemos reivindicado oportunidades reales para aprender, participar, trabajar y formar parte de la comunidad, así como la importancia de escuchar la voz y respetar sus propias decisiones.

Porque conocer el Síndrome X Frágil no consiste únicamente en saber en qué consiste. Significa comprender que cada persona es diferente, reconocer sus derechos y entender que, con los apoyos adecuados, puede desarrollar sus capacidades y participar en la sociedad.

El conocimiento debe convertirse en comprensión, la comprensión en oportunidades y las oportunidades en una participación real. Ese es el cambio de mirada que queremos impulsar.

Seguimos dando alas a nuestra comunidad

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid somos una asociación de familias. Compartimos experiencias, aprendemos unas de otras y construimos juntas una comunidad en la que también hay espacio para el encuentro, el apoyo mutuo y el disfrute.

Por eso, sensibilizar sobre el Síndrome X Frágil, defender los derechos y las oportunidades de las personas con Síndrome X Frágil y cuidar los vínculos entre las familias forman parte de un mismo camino.

Seguimos reivindicando una sociedad que conozca mejor el síndrome, que escuche a las personas con SXF, que reconozca sus derechos y que garantice los apoyos necesarios para que cada una pueda desarrollar su proyecto de vida.

Gracias a todas las personas y familias que habéis formado parte de esta campaña y de nuestro encuentro.

Conocer cambia la mirada. Dale Alas. 🦋

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Síndrome X Frágil: conocer cambia la mirada

Cada 10 de octubre, el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil nos recuerda la importancia de seguir dando a conocer una condición genética que todavía es desconocida para gran parte de la sociedad.

El Síndrome X Frágil es una condición genética y hereditaria relacionada con una alteración en el gen FMR1. Es una de las principales causas hereditarias de discapacidad intelectual y puede influir de diferentes maneras en el desarrollo, el aprendizaje, la comunicación y las relaciones sociales.

Pero conocer el X Frágil también significa entender que cada persona es diferente. Que un diagnóstico no determina los intereses, las capacidades, las decisiones ni el proyecto de vida de una persona.

Y ahí es donde creemos que todavía queda mucho por hacer.

Conocer es el primer paso. Pero necesitamos avanzar.

El desconocimiento sobre el Síndrome X Frágil sigue generando barreras en diferentes ámbitos de la vida. Barreras que pueden dificultar el acceso a la educación, el empleo, el ocio, la participación social, la comunicación o la vida independiente.

Por eso, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos aprovechar este día no solo para hablar del Síndrome X Frágil, sino también para recordar algunas de las cuestiones que consideramos necesarias:

  • Más conocimiento y sensibilización, para que el Síndrome X Frágil deje de ser una realidad desconocida y las personas puedan desenvolverse en entornos que comprendan y respeten sus necesidades.
  • Acceso a un diagnóstico adecuado y lo más temprano posible, que permita a las familias contar con información y apoyos desde el inicio.
  • Más investigación, para seguir avanzando en el conocimiento del síndrome y en el desarrollo de tratamientos y apoyos.
  • Apoyos educativos, sociales y laborales adecuados, que permitan a cada persona desarrollar sus capacidades, tomar decisiones y participar en su entorno.
  • Más oportunidades para participar, porque la inclusión no consiste únicamente en estar, sino también en poder decidir, relacionarse, disfrutar y formar parte de la comunidad.

Y, sobre todo, que se escuche a las propias personas con Síndrome X Frágil y se tenga en cuenta su voz en las decisiones que afectan a sus vidas.

Este 10 de octubre, queremos seguir dando alas

Visibilizar el Síndrome X Frágil no es solo conseguir que más personas conozcan su nombre.

Es conseguir que ese conocimiento se traduzca en comprensión, oportunidades, apoyos y participación.

Desde Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos trabajando junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias para avanzar en esa dirección.

Porque todavía hay muchas cosas que cambiar.

Y para cambiar algo, primero hay que conocerlo.

CONOCER CAMBIA LA MIRADA. 🦋

Dale Alas.

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Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil: uniendo esfuerzos por la visibilidad y el derecho a la comunicación

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria.

El 10 de octubre, con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llevamos a cabo diversas iniciativas para visibilizar esta condición.

Entre las acciones destacadas, La Torre de los Lodones, atalaya del siglo X que da nombre al municipio de Torrelodones, permaneció iluminada en rosa, el color institucional del Síndrome X Frágil en España, como signo de visibilidad. Además, el Ayuntamiento del Vellón colaboró activamente colocando frases con curiosidades y datos sobre el Síndrome X Frágil en las clases de deporte, luces, mariposas y una pancarta en el edificio de servicios sociales, convirtiendo el municipio en un espacio de concienciación y recuerdo.

Paralelamente, nos sumamos a la campaña internacional “Derecho a la Comunicación” de FraXi, reforzando la importancia de garantizar la voz de todas las personas con Síndrome X Frágil. Esta campaña subraya que la comunicación es un derecho humano fundamental, esencial para la inclusión y participación plena en la sociedad.

Además, a lo largo de todo octubre, nuestras redes sociales (Instagram y Facebook) se llenarán de contenidos que muestran la repercusión de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con testimonios, historias y actividades que reflejan el impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Y como cierre el domingo 12 de octubre, se celebramos un encuentro de familias, donde se generó un espacio de intercambio, apoyo y celebración de logros.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a los Ayuntamientos de Torrelodones y El Vellón, cuya colaboración ha sido esencial para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en los municipios, iluminando espacios emblemáticos, instalando pancartas y apoyando nuestras iniciativas comunitarias. Gracias a ellos, las acciones del Día Internacional han tenido un impacto real y cercano en la comunidad.

Gracias también a familias, profesionales y socios/as mariposa por sumarse a esta jornada de concienciación y sensibilización.

Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

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