Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: Día Europeo Síndrome X Frágil

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Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil: uniendo esfuerzos por la visibilidad y el derecho a la comunicación

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria.

El 10 de octubre, con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llevamos a cabo diversas iniciativas para visibilizar esta condición.

Entre las acciones destacadas, La Torre de los Lodones, atalaya del siglo X que da nombre al municipio de Torrelodones, permaneció iluminada en rosa, el color institucional del Síndrome X Frágil en España, como signo de visibilidad. Además, el Ayuntamiento del Vellón colaboró activamente colocando frases con curiosidades y datos sobre el Síndrome X Frágil en las clases de deporte, luces, mariposas y una pancarta en el edificio de servicios sociales, convirtiendo el municipio en un espacio de concienciación y recuerdo.

Paralelamente, nos sumamos a la campaña internacional “Derecho a la Comunicación” de FraXi, reforzando la importancia de garantizar la voz de todas las personas con Síndrome X Frágil. Esta campaña subraya que la comunicación es un derecho humano fundamental, esencial para la inclusión y participación plena en la sociedad.

Además, a lo largo de todo octubre, nuestras redes sociales (Instagram y Facebook) se llenarán de contenidos que muestran la repercusión de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con testimonios, historias y actividades que reflejan el impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Y como cierre el domingo 12 de octubre, se celebramos un encuentro de familias, donde se generó un espacio de intercambio, apoyo y celebración de logros.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a los Ayuntamientos de Torrelodones y El Vellón, cuya colaboración ha sido esencial para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en los municipios, iluminando espacios emblemáticos, instalando pancartas y apoyando nuestras iniciativas comunitarias. Gracias a ellos, las acciones del Día Internacional han tenido un impacto real y cercano en la comunidad.

Gracias también a familias, profesionales y socios/as mariposa por sumarse a esta jornada de concienciación y sensibilización.

Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

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Las familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos reunimos para conmemorar el Día Internacional de Concienciación sobre el SXF

El encuentro sirvió para conmemorar el Día Internacional de concienciación sobre el Síndrome X Frágil y reivindicar el derecho a la comunicación.

Ayer, 10 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebró un encuentro de familias con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una fecha que une a entidades y familias de todo el mundo en torno a la visibilización y la defensa de los derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

 

Durante la jornada, compartimos experiencias, emociones y reflexiones sobre los avances y los retos que aún tenemos por delante. Fue también un espacio para reconocer el valor de equipo de profesionales— que acompañan día a día a nuestros/as asociados/as en su desarrollo y autonomía.

Además, desde la Asociación instalamos un stand informativo con materiales de sensibilización, folletos y artículos solidarios, invitando a la ciudadanía a conocer más sobre el síndrome y a sumarse a la campaña internacional impulsada por FraXI, bajo el lema #DerechoAlaComunicacion.

 

💜 Desde la Asociación queremos agradecer la participación de todas las familias y profesionales que se acercaron y a quienes colaboraron para que este encuentro fuera posible.


Porque cuando nos unimos, el Síndrome X Frágil se hace visible.

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10 de octubre – Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Un día para dar alas a la visibilidad, la comprensión y la inclusión

Cada 10 de octubre celebramos el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una jornada para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y comunidades que construyen cada día un futuro lleno de oportunidades.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos unimos a las entidades de todo el mundo para dar visibilidad al síndrome y reivindicar una sociedad más inclusiva y consciente. Este año, bajo nuestro lema “Dale alas”, queremos seguir recordando que la fragilidad también puede ser fortaleza, esperanza y transformación.

Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Hoy, 10 de octubre, nos unimos a la comunidad internacional para visibilizar el Síndrome X Frágil (SXF), la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Este año, el lema que nos guía es “Dale Alas a la Comunicación”, porque queremos poner en el centro un derecho fundamental: que todas las personas puedan expresarse, ser escuchadas y participar plenamente en la sociedad.

Las personas con SXF y sus familias afrontan barreras que van desde el desconocimiento social hasta la falta de apoyos especializados. Estas barreras afectan directamente a su derecho a comunicarse y, con ello, a su derecho a la inclusión.

Por todo ello, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reclama:

  • Diagnóstico precoz y acceso a pruebas genéticas para acortar tiempos y reducir la incertidumbre de las familias.
  • Más investigación científica y médica que permita avanzar en tratamientos y apoyos efectivos.
  • Recursos y apoyos educativos de calidad, adaptados a las necesidades de cada persona, que favorezcan su participación y desarrollo.
  • Reconocimiento del valor de los apoyos naturales, esos vínculos cotidianos —familia, amistades, profesorado, comunidad— que son clave para que las personas con SXF avancen en autonomía y bienestar.
  • El derecho a la comunicación como base de todos los demás: sin comunicación no hay inclusión, no hay participación y no hay igualdad real.

Hoy alzamos la voz, desplegamos nuestras mariposas y recordamos que las personas con Síndrome X Frágil tienen mucho que decir, mucho que aportar y todo el derecho a ser escuchadas.

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¡La Asociación Síndrome X Frágil se une al Torneo de Roller Derby!

La Asociación Síndrome X Frágil en el Torneo de Roller Derby: ¡Una oportunidad para concienciar y apoyar!

El pasado 12 y 13 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil estuvo presente en el emocionante torneo de roller derby celebrado en el Polideportivo de la Universidad Autónoma de Madrid. Este evento no solo ofreció la oportunidad de disfrutar de un deporte dinámico y lleno de energía, sino que también permitió difundir información sobre el Síndrome X Frágil y recaudar fondos para nuestras actividades.

El roller derby no solo es un deporte emocionante sino que promueve la fuerza, la resistencia y el trabajo en equipo, valores que también son esenciales para las familias y las personas con Síndrome X Frágil. Al igual que en el roller derby, enfrentamos desafíos, nos apoyamos mutuamente y luchamos por nuestros objetivos. Este torneo es una oportunidad perfecta para celebrar esas cualidades y demostrar que, podemos superar cualquier obstáculo

En nuestro stand, ofrecimos información detallada sobre el Síndrome X Frágil y cómo se puede ayudar a las personas y sus familias. También tuvimos la oportunidad de vender artículos de la Asociación, cuyos fondos se destinarán a seguir financiando nuestros programas y actividades. 

Queremos agradecer a quienes participaron y organizaron el torneo, así como a las increíbles @blackthundersderbydames, por hacer posible este evento.

Logramos que el roller derby se convirtiera en una plataforma para crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil y celebrar la diversidad que enriquece nuestras vidas.

¡Gracias a quienes visitaron nuestro stand y colaboraron, su apoyo es fundamental para seguir brindando recursos y oportunidades a las personas con SXF!

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