Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Celebración del 25º Aniversario de la Asociación Síndrome X Frágil: Un Homenaje a la Dedicación

Este fin de semana celebramos con gran entusiasmo nuestro 25º aniversario en un evento memorable que reunió a familias, colaboradores y entidades en una emotiva mañana.

 

La inauguración de la celebración estuvo a cargo de la presidenta de la asociación, Natividad García Padilla, quien destacó la importancia de este hito y el impacto positivo que la asociación ha tenido en la vida de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil y sus familias. Su apertura marcó el inicio de una mañana llena de gratitud y reflexión.

 

 

Una de las partes más destacadas del evento fueron las mesas en las que participaron entidades colaboradoras clave de la asociación. Javier Luengo director general de Plena Inclusión Madrid, Oscar García Bernal gerente de Fundación AMMAS, Isabel García, presidenta de Afanias, Irene López directora Estudio 3, Maria Fenollar genetista y Eduardo Brigniani Psicólogo experto en familia, discapacidad y enfermedades raras.

Compartieron sus experiencias y compromisos con nuestra asociación. Resaltaron la importancia del trabajo conjunto en la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

La noche también estuvo marcada por un conmovedor reconocimiento a personas que han colaborado intensamente con la asociación durante todos estos años. Rosi Ramírez, Lina García, Teresa Barja, Maribel Sánchez, Carmen Matey de Studio Danza, José Manuel Medel nuestro animador más solidario, Toni González de imprenta Gómez & González, Cristina Sánchez, el AMPA de Colegio Placido Domingo de Madrid y la la Parroquia Santa María de Caná, cuyos esfuerzos han sido fundamentales para el éxito continuo de la asociación.

 

Un agradecimiento especial se extendió al equipo de profesionales, tanto actuales como antiguos, que han tenido un gran compromiso con la asociación, desarrollando y ejecutando programas esenciales que han marcado una diferencia significativa en la vida de las personas con Síndrome X Frágil.

 

Además, se presentaron los programas que desarrollamos desde la asociación: IncluXión, XFIT e IncluXFIT, a cargo de Paula Pérez. Estos programas, diseñados para promover la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil, recibieron una cálida acogida y se destacaron como ejemplos concretos del compromiso continuo de la asociación con nuestra misión.

Reproducir vídeo

 

La mañana culminó con la proyección de un video conmemorativo que destacó los hitos más importantes de la asociación a lo largo de los 25 años de existencia. Este emotivo recorrido por la historia de la organización resonó entre las personas presentes, recordando la importancia de nuestra labor y la trayectoria de éxitos alcanzados.

Finalmente, como un gesto de celebración, se sirvió una tarta que simbolizó el dulce sabor del trabajo en equipo y el compromiso constante con la causa.

La celebración del 25º aniversario de la Asociación Síndrome X Frágil fue un evento que ha reafirmado nuestro compromiso con la causa. Fue una mañana de gratitud, reflexión y esperanza, en la que se honró el pasado y se miró hacia un futuro aún más brillante.

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#atreveteavolarconnosotrxs

Entorno al Día Europeo del Síndrome X Frágil, durante el mes de octubre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, lanzamos el reto en las redes de llegar a 100 videos con el baile de “Mariposas” de la cantante Aitana para inundar las redes de mariposas.

Del 10 al 16 de octubre, no se ha parado de bailar mariposas, culminando con el baile de las familias de la asociación en el encuentro del día 16 de octubre.

Muchísimas gracias a todas las personas que lo han hecho posible

Aquí os dejamos un video con todas las mariposas recibidas

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Mesa informativa Facultad de Farmacia UCM

El pasado lunes de 10 octubre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid instaló una mesa informativa en la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid.

 Cristina Ruíz (Coordinadora de la Asociación), Sara Fernández (coordinadora del Área de infancia) y Aida Flores (socia de la asociación) han ofrecido a las personas que se han acercado a la mesa información sobre el Síndrome X Frágil. Asimismo, han explicado la labor que desarrolla la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con el Síndrome X Frágil.

Esta mesa informativa se enmarca en el programa de actividades organizado por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conmemorar el Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se celebra el 10 de octubre, y que incluye diferentes actividades con el fin de dar visibilidad al Síndrome X Frágil.

Al finalizar la jornada, miembros del profesorado y alumnado de la Facultad de Farmacia posaron haciendo la X en la escalinata frontal del edificio.

Agradecemos al decanato de la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid, su colaboración y compromiso con nuestra asociación

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Noticias 2022 X-Frágil

¡Ya tenemos los números ganadores de la Rifa Xolidaria 22!

El pasado lunes día 10 de octubre, coincidiendo con el Día Europeo del Síndrome X Frágil, hemos realizado el sorteo a través de la aplicación  app-sorteos.com en el que repartimos 32 lotes de premios.

En total, hemos vendido 343 papeletas de la rifa, por lo que hemos conseguido recaudar con esta acción 1.029€, que se destinarán íntegramente a apoyar los programas de la asociación

Las personas que habéis participado en la rifa, podéis consultar las papeletas premiadas pinchando aquí

¡Muchas gracias por vuestra participación!

Como siempre, el apoyo de las familias de la asociación supera nuestras espectativas. 

Queremos agradecer muy especialmente a las personas y entidades que han colaborado mediante la donación de artículos y productos para realizar esta rifa solidaria.

Gracias a su generosidad y compromiso conseguimos una lista de premios estupenda que sin duda ha sido el impulso que necesitábamos para hacer de esta rifa un auténtico éxito.