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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Encuentro de familias: una mañana para compartir y disfrutar

El pasado 18 de octubre nos reunimos en Alcorcón para disfrutar de la risoterapia, compartir risas y desconectar un rato del día a día.

Con motivo del Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, el pasado domingo celebramos nuestro Encuentro de Familias. Una mañana pensada para encontrarnos, disfrutar y dedicar también un espacio a quienes tantas veces estamos pendientes de todo lo demás: las familias.

Empezamos con un taller de risoterapia dirigido especialmente a madres y padres, impartido por la Escuela de Risoterapia de Madrid. Sabemos que el día a día puede suponer una gran carga y que, entre responsabilidades, gestiones y apoyos, no siempre resulta fácil encontrar tiempo para cuidarse. Por eso, quisimos regalarnos un rato para parar, soltar tensiones y, sencillamente, reírnos.

Después, nuestro gran amigo José Manuel Medel Carrasco, que nos ha acompañado en otras ocasiones, nos hizo disfrutar con sus juegos y animación. Mayores y peques compartimos un rato divertido que nos permitió seguir disfrutando.

Y, como no podía ser de otra manera, también hubo tiempo para charlar, ponernos al día y compartir algo alrededor de la mesa.

Queremos agradecer a Fundación AMÁS la cesión de las instalaciones del Centro de Inclusión Padre Zurita, en Alcorcón, por facilitarnos el espacio para celebrar este encuentro.

También queremos dar las gracias a la Escuela de Risoterapia de Madrid y, especialmente, a Olga, por acompañarnos e impartir el taller con tanta dedicación, regalándonos un espacio para reír, desconectar y cuidarnos un poquito.

En la Asociación Síndrome de X Frágil de Madrid somos una asociación de familias y estos momentos forman parte de lo que somos. Además de compartir experiencias relacionadas con el Síndrome X Frágil, necesitamos espacios para encontrarnos, apoyarnos y disfrutar. Porque cuidar de las familias también significa reconocer todo lo que sostenemos cada día y crear oportunidades para que  también tengamos nuestro espacio.

Gracias a todas las familias que compartisteis esta mañana, a José Manuel por hacernos disfrutar tanto, a Olga y a la Escuela de Risoterapia de Madrid, y a Fundación AMÁS por acogernos.

¡Seguimos creando momentos para encontrarnos y dando alas a nuestra comunidad! 🦋

Conocer cambia la mirada. Dale Alas.

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Noticias 2026 X-Frágil

Conocer cambia la mirada: así hemos vivido el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos celebrado el 10 de octubre poniendo el foco en el conocimiento, la inclusión y el valor de nuestra comunidad, con una campaña de sensibilización y un manifiesto para dar voz a nuestras reivindicaciones.

El 10 de octubre se conmemora el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una fecha para dar visibilidad a esta condición genética, acercar su realidad a la sociedad y recordar que conocerla mejor es un paso importante para avanzar hacia una inclusión real.

Este año, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, hemos elegido un mensaje que resume lo que queremos transmitir: «Conocer cambia la mirada». Porque detrás de un diagnóstico hay personas con sus propias capacidades, intereses, deseos y proyectos de vida. Y porque una sociedad que comprende mejor también puede ofrecer mejores apoyos y más oportunidades para participar en igualdad de condiciones.

Una campaña para cambiar la mirada

A través de nuestras publicaciones en redes sociales y de los contenidos divulgativos, hemos querido acercar el Síndrome X Frágil a más personas, contribuir a desmontar ideas preconcebidas y recordar que la información es fundamental para comprender y respetar la diversidad.

Hablar de Síndrome X Frágil también significa reconocer que cada persona es diferente, que sus necesidades pueden cambiar a lo largo de la vida y que contar con los apoyos adecuados puede marcar una gran diferencia en su autonomía, bienestar y participación en la comunidad.

Con esta campaña hemos querido ir más allá de dar a conocer el síndrome: queremos que ese conocimiento se traduzca en una forma diferente de mirar, comprender y relacionarnos.

Un manifiesto para visibilizar y reivindicar

Una de las piezas centrales de la campaña ha sido nuestro Manifiesto 2026 por el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, titulado «Síndrome X Frágil: conocer cambia la mirada».

Con él hemos querido dar un paso más allá de la sensibilización y poner sobre la mesa algunas de las cuestiones que siguen siendo fundamentales para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias: la importancia de conocer mejor el síndrome, favorecer el diagnóstico temprano, impulsar la investigación y garantizar apoyos adecuados a lo largo de las distintas etapas de la vida.

También hemos reivindicado oportunidades reales para aprender, participar, trabajar y formar parte de la comunidad, así como la importancia de escuchar la voz y respetar sus propias decisiones.

Porque conocer el Síndrome X Frágil no consiste únicamente en saber en qué consiste. Significa comprender que cada persona es diferente, reconocer sus derechos y entender que, con los apoyos adecuados, puede desarrollar sus capacidades y participar en la sociedad.

El conocimiento debe convertirse en comprensión, la comprensión en oportunidades y las oportunidades en una participación real. Ese es el cambio de mirada que queremos impulsar.

Seguimos dando alas a nuestra comunidad

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid somos una asociación de familias. Compartimos experiencias, aprendemos unas de otras y construimos juntas una comunidad en la que también hay espacio para el encuentro, el apoyo mutuo y el disfrute.

Por eso, sensibilizar sobre el Síndrome X Frágil, defender los derechos y las oportunidades de las personas con Síndrome X Frágil y cuidar los vínculos entre las familias forman parte de un mismo camino.

Seguimos reivindicando una sociedad que conozca mejor el síndrome, que escuche a las personas con SXF, que reconozca sus derechos y que garantice los apoyos necesarios para que cada una pueda desarrollar su proyecto de vida.

Gracias a todas las personas y familias que habéis formado parte de esta campaña y de nuestro encuentro.

Conocer cambia la mirada. Dale Alas. 🦋

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Noticias 2024 X-Frágil

¡La Asociación Síndrome X Frágil se une al Torneo de Roller Derby!

La Asociación Síndrome X Frágil en el Torneo de Roller Derby: ¡Una oportunidad para concienciar y apoyar!

El pasado 12 y 13 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil estuvo presente en el emocionante torneo de roller derby celebrado en el Polideportivo de la Universidad Autónoma de Madrid. Este evento no solo ofreció la oportunidad de disfrutar de un deporte dinámico y lleno de energía, sino que también permitió difundir información sobre el Síndrome X Frágil y recaudar fondos para nuestras actividades.

El roller derby no solo es un deporte emocionante sino que promueve la fuerza, la resistencia y el trabajo en equipo, valores que también son esenciales para las familias y las personas con Síndrome X Frágil. Al igual que en el roller derby, enfrentamos desafíos, nos apoyamos mutuamente y luchamos por nuestros objetivos. Este torneo es una oportunidad perfecta para celebrar esas cualidades y demostrar que, podemos superar cualquier obstáculo

En nuestro stand, ofrecimos información detallada sobre el Síndrome X Frágil y cómo se puede ayudar a las personas y sus familias. También tuvimos la oportunidad de vender artículos de la Asociación, cuyos fondos se destinarán a seguir financiando nuestros programas y actividades. 

Queremos agradecer a quienes participaron y organizaron el torneo, así como a las increíbles @blackthundersderbydames, por hacer posible este evento.

Logramos que el roller derby se convirtiera en una plataforma para crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil y celebrar la diversidad que enriquece nuestras vidas.

¡Gracias a quienes visitaron nuestro stand y colaboraron, su apoyo es fundamental para seguir brindando recursos y oportunidades a las personas con SXF!

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Noticias 2024 X-Frágil

Renfe se une a la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil en el Día Europeo del SXF

Renfe y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se unen para hacer la sociedad más accesible y sensibilizada

Con motivo de la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil el próximo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una nueva colaboración con Renfe, reforzando su compromiso de divulgar y sensibilizar sobre esta condición, a la vez que se trabaja por una sociedad más accesible para todas las personas.

En el marco de esta colaboración, Renfe publicará una infografía con información clave sobre el Síndrome X Frágil, explicando qué es y cómo apoyar a las personas que lo viven. Este material divulgativo estará disponible tanto de manera interna para toda la plantilla de Renfe a través de su intranet, como en externo en la sección de Accesibilidad de su página web, en la que se agrupan diversos contenidos enfocados en la inclusión y accesibilidad.

Un paso más hacia la inclusión

La difusión de esta infografía representa un avance en la sensibilización social y la creación de entornos más accesibles para las personas con SXF. Gracias a la colaboración con Renfe, esperamos que este contenido llegue a más personas, tanto usuarias como profesionales de Renfe, ayudando a visibilizar las necesidades y desafíos de las personas con Síndrome X Frágil.

Con esta iniciativa, Renfe se suma a nuestro esfuerzo por romper barreras y promover la inclusión, con el objetivo de que cada día más personas comprendan y apoyen a quienes conviven con este síndrome.