Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Divulgación

Una de las principales razones por las que nació ASXFM es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

Queremos visibilizar la existencia de personas con X Frágil porque:

"El conocimiento genera comprensión y facilita la inclusión"

Para lograr esta divulgación, difusión y visibilidad, desarrollamos jornadas, congresos, teatros, mercadillos, campañas y acciones de sensibilización.

Generalmente esta acciones las realizamos en la Comunidad de Madrid, pero también participamos en eventos de otras Comunidades y Europeos ya que trabajamos en RED y expandimos nuestras acciones, generando mayor impacto y conocimiento colectivo.

Una de las grandes fortalezas de nuestras acciones y eventos dentro de este servicio es que siempre participan activamente las personas con SXF y las familias. Su participación en crucial y de vital importancia, no entendemos hacerlo para ellos pero sin ellos.

"Unidos y unidas somos más fuertes

Algunos ejemplos de roles que juegan en estas acciones son:

  • Ponentes.
  • Moderadores/as
  • Protagonistas de material audiovisual
  • Diseñadores/as y dinamizadores/as de las actividades.

¡Y quién sabe qué más podrán ser!

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