Divulgación
Una de las principales razones por las que nació ASXFM es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.
Queremos visibilizar la existencia de personas con X Frágil porque:
"El conocimiento genera comprensión y facilita la inclusión"
Para lograr esta divulgación, difusión y visibilidad, desarrollamos jornadas, congresos, teatros, mercadillos, campañas y acciones de sensibilización.
Generalmente esta acciones las realizamos en la Comunidad de Madrid, pero también participamos en eventos de otras Comunidades y Europeos ya que trabajamos en RED y expandimos nuestras acciones, generando mayor impacto y conocimiento colectivo.
Una de las grandes fortalezas de nuestras acciones y eventos dentro de este servicio es que siempre participan activamente las personas con SXF y las familias. Su participación en crucial y de vital importancia, no entendemos hacerlo para ellos pero sin ellos.
"Unidos y unidas somos más fuertes
Algunos ejemplos de roles que juegan en estas acciones son:
- Ponentes.
- Moderadores/as
- Protagonistas de material audiovisual
- Diseñadores/as y dinamizadores/as de las actividades.
¡Y quién sabe qué más podrán ser!
