Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Presentación del capítulo: Caracterización del síndrome X frágil

El Museo del Romanticismo, acogió el pasado día 21 de octubre la presentación del capítulo “Caracterización del síndrome X frágil: fenotipo, desarrollo lingüístico e intervención en entornos naturales”, elaborado por María Sotillo (doctora en Psicología de la UAM), Cristina Ruiz Tapia (Coordinadora General de ASXFM) y Sara Fernández Vela (Coordinadora del Área de Infancia de ASXFM.

El capítulo forma parte del libro “Necesidades complejas de comunicación y enfermedades minoritarias” coordinado por Marina Calleja Reina, profesora titular de Psicología Básica y coordinadora del proyecto NECCO-ENMI, la Red Temática de la Universidad de Málaga para el estudio de las Necesidades Complejas de Comunicación (NCC) en Enfermedades Minoritarias, de la que la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid forma parte desde 2019.

El objetivo de la Red NECCO-ENMI es investigar de la mano de profesionales y personas con enfermedades minoritarias acerca de sus necesidades de comunicación más complejas y con esa información, poder elaborar protocolos y herramientas de apoyo a la comunicación y mejoren su calidad de vida.

En el capítulo 4 Cristina, Sara y María realizan una profunda revisión del síndrome X-frágil, que opinión de Francisco J. Carrero Barril (profesor de psicología evolutiva y de la educación Universidad de Málaga) es la más completa y actualizada realizada hasta la fecha en nuestro país. “La descripción de los fenotipos, especialmente los relacionados con aspectos cognitivos, sociales y lingüísticos, la descripción del perfil comunicativo de las personas afectadas, su caracterización exhaustiva en todos los niveles y procesos del lenguaje… han sido expuestas con precisión y definiendo con eficacia un marco comparativo de cara a la evaluación y posterior tratamiento. La revisión de estudios recientes es pormenorizada y muy relevante”.

Como conclusiones de Sara Fernández, en relación a la revisión realizada del Síndrome X Frágil, lo más destacado es la actualización realizada de su prevalencia. Afecta a 1 de cada 4000 hombres y a 1 de cada 8000 mujeres, siendo la prevalencia las personas portadoras de 1:250 en mujeres y de 1:750 en hombres.

Así mismo, otra de las cuestiones importantes que señala Sara, es la identificación de que a las manifestaciones que presentan las personas portadoras de la premutación (el fallo ovárico precoz (FOP), el síndrome de temblor/ataxia asociado al X frágil (FXTAS) hay que añadir los trastornos neuropsiquiátricos asociados al X frágil (FXAND), cuyos síntomas principales se relacionan con: una mayor prevalencia Trastornos de Ansiedad: Ansiedad Generalizada, Fobias Específicas, Fobia Social y Trastorno Obsesivo-Compulsivo, Depresión y otras afectaciones como mayor tasa de dolor crónico, fibromialgia, fatiga crónica y mayor vulnerabilidad a problemas del sueño.

En el capítulo también se desarrolla en detalle el modelo de intervención de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, en el cual destaca la importancia de la perspectiva centrada en la persona y sus familiares y de la práctica en entornos naturales, avalada por diferentes evidencias. Y se presentan los programas IncluXión y XFIT como ejemplos de la práctica cotidiana a la vez que trabajan, de forma simultánea, otras áreas del desarrollo.

Una vez finalizada la presentación de las autoras, se abrió un debate en el que las personas asistentes pudieron exponer sus experiencias en relación a la dificultad en la realización de la prueba diagnóstica, en los casos de mosaicismo la repetición de las pruebas para poder llegar a un diagnóstico y todo lo que ello supone. También se pudieron compartir ideas sobre la utilización de toda la información recibida como una herramienta útil para las familias de personas afectadas por el Síndrome X Frágil.

El acto se cerró con una visita guiada al Museo del Romanticismo, organizada y ofrecida por el equipo de Mediación Cultural del Museo, en el que las y los asistentes pudieron conocer cómo se vivía en el Romanticismo, admirar cuadros de Goya, Esquivel o Carlos Luis de Rivera, una colección de litografías maravillosa y mobiliario isabelino.

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#atreveteavolarconnosotrxs

Entorno al Día Europeo del Síndrome X Frágil, durante el mes de octubre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, lanzamos el reto en las redes de llegar a 100 videos con el baile de “Mariposas” de la cantante Aitana para inundar las redes de mariposas.

Del 10 al 16 de octubre, no se ha parado de bailar mariposas, culminando con el baile de las familias de la asociación en el encuentro del día 16 de octubre.

Muchísimas gracias a todas las personas que lo han hecho posible

Aquí os dejamos un video con todas las mariposas recibidas

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Formación en el Museo del Romanticismo

En el marco del convenio de colaboración con el Museo del Romanticismo, se han llevado a cabo dos sesiones formativas sobre la accesibilidad de las personas con Síndrome X Frágil a la cultura y especialmente sobre los museos inclusivos.

El objetivo principal es contribuir a que consigan que su museo sea más inclusivo

La formación, celebrada en el propio Museo del Romanticismo, ha sido impartida por Sara Fernández y Celia Álvarez, profesionales de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y ha asistido el personal del Museo: guías, mediadores/as, el equipo de comunicación, vigilantes de sala y la dirección del museo. 

Un equipo, que hemos podido comprobar, está muy comprometido con la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

Durante el transcurso de las sesiones formativas se han abordado diferentes temas como: la discapacidad intelectual (definición, causas, evolución……), apoyos necesarios, barreras, accesibilidad y propuestas de modificación y adaptación del entorno, así como de los grupos de visitas guiadas y su logística.

 Por su parte el personal del museo pudo expresar las necesidades específicas que tienen y pusieron en común las prácticas que llevan a cabo para lograr un museo más abierto, inclusivo y accesible.

En la formación también ha participado Iván Cebrián participante del programa XFIT que desarrolla la asociación. 

Iván compartió con las y los asistentes su experiencia visitando el museo del romanticismo y comentó aquellas cuestiones que le gustaron y le hicieron aprovechar la vista y aquellas cuestiones que podían ser susceptibles de mejora.

Destacar la importancia de este tipo de acciones para lograr la verdadera inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en su puerta hacia la independencia, la participación social y la inclusión en entornos normalizados.

La cultura juega un papel imprescindible puesto que es un motor de ideas, una herramienta de inclusión y también un derecho.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a la Dirección del Museo del Romanticismo y a todo su personal, su gran interés y motivación en facilitar el acceso a la cultura de las personas con Síndrome X Frágil y a la buena acogida que dieron a nuestras profesionales.

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Comparte iluXión. Loteria Navidad Solidaria

¡Ya está aquí un año más la Lotería de Navidad Solidaria de Asociación Síndrome X Frágil de Madrid!

El sueño en Navidad es que nos toque el gordo. Adquiriendo la lotería Solidaria de la Asociación Síndrome X Frágil podemos tentar a la suerte y sumarnos a una buena causa, contribuyendo al desarrollo de programas y proyectos de apoyo para las personas con Síndrome X Frágil.

La participación te costará 6€, y de ellos, 1€ irá destinado al Servicio de Orientación e Información, el Servicio de Acogida a familias, los programas de Apoyo a personas con Síndrome X Frágil a lo largo del ciclo vital y a las acciones de divulgación y formación que realizamos desde la asociación.


Comparte iluXión. Gracias a tu solidaridad, habrá muchas personas que se verán beneficiadas por ello.


Podéis adquirir las participaciones hasta el 17 de diciembre de dos maneras:

  1. Participaciones físicas. Podéis comprar papeletas físicas para vosotros/as y también para vender en vuestro entorno. Las reuniones familiares, en el trabajo o el gimnasio, son lugares perfectos para vender papeletas. Es una forma muy sencilla de colaborar que suele tener muy buena acogida en estas fechas prenavideñas.

Si os interesa esta fórmula, poneos en contacto con Natividad García, presidenta de la asociación, para gestionar la entrega de los boletos en el teléfono 605 40 50 68.

Si habéis adquirido participaciones para vender, recordad que es necesario realizar el ingreso de lo recaudado antes del 10 de diciembre en la cuenta de la asociación, (ES25-2100-3705-1813-0087-8002) indicando vuestro nombre y LOTERIA.

  1. Participaciones online. a través de este enlace

Nos hace falta vuestro apoyo, para su máxima difusión compartiéndola con vuestras familias y amistades, o bien pidiendo a un establecimiento del barrio que os/nos ayude y compartiéndola en vuestras redes sociales con el hashtag #comparteiluxion. 

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