Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Inauguración Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes 2022

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, se compromete con las personas con Síndrome X Frágil, donando lo recaudado de la venta de participaciones de la Lotería de Navidad.

El 1 de diciembre ha tenido lugar la inauguración del Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes, de cuya realización se encarga la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes.

 

El acto estuvo presidido por el vicealcalde de San Sebastián de los Reyes, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs), el presidente de la Asociación Local de Belenistas, José María Esteban, y Santiago Pilar Martín, párroco local de la Iglesia de San Sebastián Mártir desde 2007 hasta 2020.

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, nos invitó a la inauguración y Teresa Calvo Da Cunha, socia de nuestra asociación, tuvo la oportunidad de presentar nuestro trabajo.

 

El Belén se encuentra en el nuevo edificio polivalente de San Sebastián de los Reyes, y cuenta con una superficie aproximada de 300m2 de exposición. Se puede visitar de manera gratuita desde el 2 de diciembre al 6 de enero.

Además, el Belén cuenta con una importante obra solidaria, se venderán participaciones del Sorteo de Navidad a la entrada y lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La aportación recibida contribuirá a seguir con el desarrollo de nuestros programas IncluXión y XFIT y a seguir impulsado las diversas líneas de actuación de la asociación Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes y su apoyo a nuestros programas.

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El Síndrome X Frágil en la 29a media maratón rural en Miguelturra

Jesús Rodrigo y 19 amigos y amigas corrieron la 29ª media maratón rural en Miguelturra (Castilla la Mancha - España) para concienciar sobre el síndrome X Frágil

El pasado 20 de noviembre se celebró la 29 edición de la media Maratón Rural de Villa Miguel Turra, en Ciudad Real.

Hubo cerca de 500 participantes, y 19 llevaron camisetas de varias asociaciones para personas con Síndrome X Frágil. Muchas mas quisieron participar en la visibilización y seguro que en la próxima edición se aumenta el alcance.

 
La idea de visibilizar el Síndrome X Frágil en esta oportunidad es de la familia del peque Marcos Rodrigo, familia socia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Su padre, Jesús, corrió la maratón junto a otros familiares y amigos/as y quiso crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil

La visibilidad del Síndrome X Frágil es clave en la prevención

El síndrome del cromosoma X frágil (SXF), es una enfermedad rara que constituye la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual. 

Las personas con SXF presentan diferentes grados de discapacidad intelectual, déficit de atención, ansiedad y rasgos característicos del Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre otros síntomas. Estos síntomas aparecen en la población que presenta esta mutación genética, en una proporción diferente y de forma diferenciada entre hombres y mujeres, ya que la enfermedad afecta a uno de cada 4.000 hombres y a una de cada 6.000 mujeres y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome, aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

A pesar de la alta prevalencia del síndrome, no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre colectivos profesionales. El X Frágil se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar.

Por ello acciones con está son importantes para generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y lograr dar visibilidad a este síndrome entre la sociedad y profesionales.

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#GivingTuesday

El 29 de noviembre se celebra el #GivingTuesday, un día para incentivar las buenas acciones de las personas. El objetivo es dedicar un día a donar a organizaciones sociales. Esta iniciativa se creo en EEUU en el año 2012 y llegó a España a principios del 2015.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil nos hemos querido unir a este movimiento para promover nuestros programas IncluXión y XFIT. Nuestro objetivo es garantizar que las personas con Síndrome X Frágil consigan alcanzar sus retos personales.

Os animamos a participar con vuestra donación que puedes efectuar haciendo clic en este enlace y a difundir la campaña compartiendo a través de las redes sociales.

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El Síndrome X Frágil en Hola.com

Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

Queremos visibilizar la existencia de personas con X Frágil porque el conocimiento genera comprensión y facilita la inclusión

Cristina Ruíz Tapia, coordinadora general y Sara Fernández Vela Coordinadora del área de infancia de la asociación, han sido entrevistas por Terry Gragera, reportera de Hola.com, dando lugar a un reportaje muy completo sobre el síndrome en el que se ha podido explicar no sólo qué es y cómo se manifiesta sino también la importancia del diagnóstico precoz y las necesidades que presentan las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Un honor recibir esta atención de una publicación nacional como Hola.com que nos permite seguir dando a conocer el Síndrome X Frágil y sumando  la visibilización.

Puedes acceder al artículo completo aquí