Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024

Fiesta ToQuisqui: Celebrando la Inclusión y la Diversidad en el Corazón de Madrid

Una noche de música, baile y encuentro, donde la comunidad de XFIT participó de la diversidad en un ambiente festivo e inclusivo

El 12 de enero pasado, miembros de MaripoXas y amigos de XFIT se congregaron en la Fiesta ToQuisqui, una celebración inclusiva y vibrante.

Acompañados por sus facilitadoras, Celia e Irene, disfrutaron de una experiencia única en un entorno completamente normalizado, ubicado en el corazón de Madrid, específicamente en el Müller Bar en la calle Huertas.

El colectivo de DJs El Elemento (@elemento_el) fueron los encargados de poner la música.  Este colectivo, formado por personas con discapacidad intelectual interesadas en el mundo de la producción musical se pusieron al frente de la mesa de mezclas y amenizaron la fiesta con todo tipo de música. Además, se convirtieron en referentes de asistentes, a quienes también les picó la curiosidad sobre el mundo de los Djs.

Lo más enriquecedor de la fiesta era su carácter inclusivo. Acudieron unas 60 personas, de las cuales aproximadamente la mitad eran personas con discapacidad y la otra mitad personas sin discapacidad, tanto personas de apoyo como cualquier otra interesada a quien le apeteciera el plan. Fue una fiesta abierta, en la que fue bien recibido todo el mundo que pasara por allí y decidiera quedarse. Muchos compañeros y compañeras del movimiento asociativo, de la red de Plena Inclusión Madrid, amigos y amigas y amigos de amigos se animaron a participar sin más pretensión que disfrutar de una fiesta tan diversa como normalizada.

 

La idea de organizar una fiesta fuera de los típicos eventos protegidos en los centros específicos surgió de una de las facilitadoras de nuestra asociación; Sara Fernández, y de su compañera Pilar Blanco, quienes reconocieron la necesidad de promover una inclusión real, incluso en el ámbito del ocio nocturno. Es esencial demostrar a la sociedad la riqueza que ofrecen los espacios diversos para todos.

Es fundamental asegurar que las personas con discapacidad intelectual tengan acceso a eventos sociales como estos y la oportunidad de relacionarse con otras personas en un entorno festivo y seguro. Sin embargo, esta inclusión debe ir más allá de una simple reivindicación y seguir generando oportunidades concretas.

Participantes de XFIT y facilitadoras expresaron que fue una noche memorable, llena de conversaciones, baile, música y la oportunidad de conocer más sobre el mundo de los DJs. MaripoXas y sus amistades indudablemente fueron el alma de la fiesta.

Sara y Pilar ya están planificando el próximo encuentro, convencidas del éxito de esta iniciativa. ¡Estaremos atentos a lo que viene!

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Noticias 2023 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid beneficiaria de la Subvención Fomento del Asociacionismo de la Junta Municipal de Hortaleza

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid Recibe Subvención de la Junta Municipal de Hortaleza

La subvención de Fomento del Asociacionismo de la Junta Municipal de Hortaleza representa un apoyo para las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de grupos específicos de la sociedad. En el caso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, la financiación servirá de apoyo para cubrir una serie de gastos esenciales.

En primer lugar, una parte significativa de la subvención se destinará a cubrir los gastos asociados con el mantenimiento del local de la asociación. Mantener un espacio adecuado es fundamental para que la asociación pueda llevar a cabo sus actividades.

Además, otra parte de la financiación se utilizará para adquirir suministros necesarios para las diversas actividades que la asociación lleva a cabo en beneficio de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Estas subvenciones no solo representan un apoyo económico directo para cubrir gastos operativos, sino que también refuerza el reconocimiento y respaldo institucional hacia el trabajo vital realizado por organizaciones como la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, fortaleciendo así la red de apoyo para quienes más lo que necesito en la sociedad.

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Noticias 2022 X-Frágil

Inauguración Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes 2022

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, se compromete con las personas con Síndrome X Frágil, donando lo recaudado de la venta de participaciones de la Lotería de Navidad.

El 1 de diciembre ha tenido lugar la inauguración del Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes, de cuya realización se encarga la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes.

 

El acto estuvo presidido por el vicealcalde de San Sebastián de los Reyes, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs), el presidente de la Asociación Local de Belenistas, José María Esteban, y Santiago Pilar Martín, párroco local de la Iglesia de San Sebastián Mártir desde 2007 hasta 2020.

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, nos invitó a la inauguración y Teresa Calvo Da Cunha, socia de nuestra asociación, tuvo la oportunidad de presentar nuestro trabajo.

 

El Belén se encuentra en el nuevo edificio polivalente de San Sebastián de los Reyes, y cuenta con una superficie aproximada de 300m2 de exposición. Se puede visitar de manera gratuita desde el 2 de diciembre al 6 de enero.

Además, el Belén cuenta con una importante obra solidaria, se venderán participaciones del Sorteo de Navidad a la entrada y lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La aportación recibida contribuirá a seguir con el desarrollo de nuestros programas IncluXión y XFIT y a seguir impulsado las diversas líneas de actuación de la asociación Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes y su apoyo a nuestros programas.

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Noticias 2020 X-Frágil

Día Europeo del Síndrome X Frágil, un año para superar retos

El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X que puede producir un amplio espectro de dificultades a nivel cognitivo.

Las personas afectadas por este síndrome se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres y en 1 de cada 6.000 en mujeres; y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor, en este año marcado por la crisis social y económica provocada por la COVID19, la capacidad de superación de las personas con SXF (Síndrome X Frágil) y sus familias. Con el lema #YoSuperoElReto, la Federación Española del SXF ha lanzado un vídeo con historias reales de superación que demuestran que con los apoyos adecuados todas las personas afectadas por el síndrome son capaces de desarrollar una vida plena y feliz.

yo supero el reto x frágil

Para avanzar en el conocimiento del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, las familias y asociaciones reclamamos un diagnóstico precoz mediante técnicas fiables y diagnóstico prenatal (se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar); consejo genético por personal acreditado; atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico; que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España; que se garantice igualmente una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral; atención adecuada a otros trastornos asociados, así como aumentar los presupuestos en investigación.

En este 2020 las asociaciones que trabajamos con personas con discapacidad estamos sufriendo un periodo de mucha incertidumbre por el descenso de las subvenciones públicas y privadas como consecuencia de la crisis del COVID19. No podemos dejar de recordar que la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad recoge la obligación de los Estados de tomar las medidas necesarias para hacer efectivos los derechos y libertades de las personas con discapacidad, en la actualidad sostenidos por asociaciones como X Frágil Madrid.

Debido a las restricciones a la movilidad impuestas en Madrid y al deber de salvaguardar la salud de todas las personas, este año la asociación no ha desarrollado actividades en la calle, como viene siendo habitual en años anteriores. Nuestro reto en este Día Europeo de 2020 es visibilizar el SXF con el objetivo de aumentar las investigaciones sobre esta enfermedad y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen, garantizando su inclusión real en todos los ámbitos de la vida.

#YoSuperoElReto