Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024 X-Frágil

¡Dando Paso a la Diversión y la Inclusión! Comienza el Programa Ocio IncluXivo

Promovemos la igualdad y el acceso a la diversión para todas las personas: el Programa Ocio IncluXivo abre nuevas posibilidades para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil

En un mundo donde la diversidad es un valor que nos enriquece, es esencial crear espacios de inclusión donde cada persona, independientemente de sus habilidades o capacidades, pueda participar plenamente en la sociedad. Con este objetivo en mente, nos complace anunciar el lanzamiento del Programa Ocio IncluXivo, una iniciativa destinada a promover el ocio inclusivo para personas con Síndrome X Frágil.

El ocio es una parte fundamental de la vida humana, no solo como una forma de entretenimiento, sino también como un medio para desarrollar habilidades sociales, fomentar la creatividad y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, para muchas personas, el acceso a actividades de ocio puede ser limitado debido a barreras físicas, sociales o culturales.

Conscientes de esta realidad, el Programa Ocio IncluXivo surge como una respuesta comprometida a promover la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en una amplia gama de actividades recreativas y culturales. Desde salidas al aire libre hasta talleres de arte, pasando por eventos deportivos y excursiones culturales, nuestro programa ofrece una variedad de opciones diseñadas para satisfacer los intereses y necesidades de todos los participantes.

Uno de los pilares fundamentales de nuestra asociación es la autodeterminación y el desarrollo de los propios intereses de las personas con Síndrome X Frágil, por ello el Programa posibilita el que los y las integrantes tengan voz a la hora de proponer sus actividades y también que pueda darse espacio al diálogo y negociación de cara a que creen su propia programación de actividades. Todo esto, por supuesto, se adapta en función de la edad y las necesidades de apoyo de cada grupo y persona.

Además, el Programa Ocio IncluXivo se basa en principios de accesibilidad universal, asegurando que todas nuestras actividades sean accesibles. Desde la elección de ubicaciones adecuadas hasta la adaptación de materiales y recursos, nos esforzamos por eliminar cualquier barrera que pueda impedir la participación plena.

Nuestro objetivo es claro: queremos que todas las personas, independientemente de su capacidad, tengan la oportunidad de disfrutar de una vida plena y satisfactoria. El ocio inclusivo no solo beneficia a las personas con Síndrome X Frágil, sino que enriquece a toda la comunidad al promover la diversidad, la empatía y la comprensión.

Así que únete mientras damos el primer paso en este emocionante viaje hacia la diversión y la inclusión. Si tienes interés en participar en el Programa Ocio IncluXivo como voluntario/a, patrocinador/a o participante, ¡contáctanos hoy mismo!

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Noticias 2024 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo un paso más en la accesibilidad da la cultura

En colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos creado una Guía del Museo con pictogramas, diseñada especialmente para personas con discapacidad intelectual.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos enorgullece anunciar una colaboración excepcional con el Museo del Romanticismo, a través del Ministerio de Cultura, para mejorar la accesibilidad y la inclusión en el disfrute del patrimonio cultural.

Gracias al convenio de colaboración establecido desde el año 2022, hemos trabajado mano a mano con el equipo del Museo del Romanticismo para garantizar que todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual, puedan disfrutar plenamente de la experiencia del museo.

Dentro de esta colaboración, presentamos la última iniciativa conjunta: la creación de una Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas, diseñada específicamente para acercar el museo a las personas con discapacidad intelectual.

Esta guía es el resultado de un esfuerzo conjunto para garantizar que quienes visiten el museo puedan acceder a la información de manera clara y comprensible. Con pictogramas intuitivos y fácilmente reconocibles, la guía facilita la comprensión de la historia, las colecciones y las exposiciones del museo, ofreciendo una experiencia enriquecedora y significativa.

Además, esta iniciativa no solo promueve la accesibilidad, sino que también contribuye a dar visibilidad al Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Al ofrecer herramientas adaptadas a las necesidades de las personas con este síndrome y otras discapacidades intelectuales.  

Estamos promoviendo la inclusión y el respeto de sus derechos fundamentales.

Esta colaboración entre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo es un ejemplo inspirador de cómo trabajar juntos para garantizar la igualdad de acceso y la dignidad para todas las personas, independientemente de sus capacidades.

Esta magnífica y necesaria colaboración refleja nuestro compromiso con la defensa de la dignidad y los derechos universales de las personas con discapacidad.

La Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas estará disponible para su descarga en el sitio web del Museo del Romanticismo, en el apartado de noticias

Te invitamos a explorarla y a unirte en este viaje hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa.

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Noticias 2024 X-Frágil

Celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid: Un Día Especial para Todas las Familias

Este sábado día 17 de febrero ha tenido lugar el Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de MadridFue un día significativo para muchas familias, especialmente para aquellas recién incorporadas.

Desde temprano, las sonrisas iluminaron el lugar con la llegada de familias como la de Adrián, un pequeño encantador de tan solo 23 meses, que, junto a sus papás, fue uno de los primeros en llegar antes de las 5 de la tarde. 👏🏻👏🏻

El evento estuvo lleno de conversaciones bonitas, donde compartimos experiencias vividas y pusimos en común nuestras vivencias. El espacio fue fenomenal, y queremos expresar nuestro agradecimiento a Vanesa Mesa (socia y miembro de la Junta Directiva de la asociación) por la maravillosa organización del evento.

Nos llevamos a casa la importante lección de la importancia de sentir el apoyo y comprensión de quienes nos rodean. Es reconfortante compartir dificultades, dudas, miedos, pero también esfuerzos, esperanza, confianza, logros y alegrías. 👏🏻👏🏻😊

Tuvimos la oportunidad de presenciar el crecimiento de los niños y niñas más pequeñas y la evolución de las personas adultas. Fue un verdadero placer estar con personas que comprenden la convivencia con nuestros seres queridos con Síndrome X Frágil.

No hubo necesidad de explicar nada, simplemente disfrutamos de las anécdotas compartidas. Enterarnos de los proyectos de Bernal en el taller de joyería o los planes de Javi para ir a la piscina los lunes, nos llenó de alegría.

Gracias a todas las familias por hacer de este encuentro un día inolvidable. Con muchas ganas de encontrarnos nuevamente en futuros eventos, donde seguiremos compartiendo momentos especiales y fortaleciendo nuestros lazos de comunidad.

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Noticias 2023 X-Frágil

132 personas se benefician del programa respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

30 participantes en las salidas de fin de semana y 102 familiares se benefician de las actividades de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

En colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, durante el mes de junio se han llevado a cabo algunas actividades del Programa Conciliación Familiar (Respiro)  de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este programa, organizado por el equipo técnico de la asociación ha brindado una experiencia enriquecedora tanto para las y los participantes como para sus familias.

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético que puede afectar el desarrollo cognitivo, conductual y emocional de las personas. Las familias que cuidan a alguien con esta condición a menudo enfrentan desafíos únicos en su vida diaria. Es aquí donde entra en juego el programa de respiro, el cual ha sido organizado por un equipo de profesionales comprometido y personas voluntarias dedicadas. El programa ofrece a las familias la oportunidad de tomarse un merecido descanso mientras sus seres queridos son atendidos y participan en una variedad de actividades estimulantes y divertidas.

Las actividades de respiro han sido diseñadas con gran atención a las necesidades individuales de cada participante y se han tomado medidas especiales para asegurar un entorno seguro, accesible y amigable.

Durante la duración del programa, se han llevado a cabo 2 salidas de fin de semana para las y los más mayores y un fin de semana en la Granja Top donde las y los más pequeños disfrutaron de actividades como: piscina, fútbol, rocódromo, pintas caras, además, de poder pasar el día con los animales.

Lo más destacado del programa de respiro es el ambiente acogedor y amigable que se crea entre participantes y el equipo de apoyo. Las relaciones significativas que se forman aquí permiten que las personas con Síndrome X Frágil se sientan cómodas y seguras, lo que a su vez, fomenta una experiencia enriquecedora.

El programa también se centró en fomentar el desarrollo de habilidades sociales, emocionales y cognitivas y se brindaron oportunidades para practicar habilidades de comunicación y autonomía. El objetivo era brindar un entorno de apoyo que permitiera a las y los participantes crecer y desarrollarse en un ambiente inclusivo.

Para las familias, el programa ha sido un respiro muy necesario. Les ha brindado la oportunidad de descansar, recargar energías y cuidar de su bienestar. Saber que sus hijos e hijas estaban en buenas manos y disfrutando de experiencias positivas les facilita tranquilidad y les ayuda a disfrutar de un tiempo de calidad para sí mismos.

Esperamos que este programa de respiro continúe creciendo y expandiéndose, brindando apoyo a más personas con Síndrome X Frágil y marcando un impacto positivo y duradero en sus vidas.

Gracias a todas las personas involucradas en el Programa Respiro y a las y los participantes que disfrutaron de esta experiencia única.

¡Seguiremos generando más oportunidades como esta!