Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Encuentro de Familias de Primavera de la Asociación Síndrome X Frágil: un día para compartir, reconectar y seguir haciendo comunidad

Una jornada llena de encuentros, conversaciones, juegos y momentos que nos recuerdan la importancia de caminar juntas y juntos

El pasado sábado celebramos nuestro Encuentro de Familias de Primavera en el Albergue La Esgaravita, en Alcalá de Henares, y vivimos una de esas jornadas que dejan huella 💛

Desde primera hora de la mañana, familias, peques, jóvenes y profesionales fuimos llenando el espacio de conversaciones, abrazos, risas y momentos compartidos. Un día pensado para disfrutar sin prisas, para reencontrarnos y para seguir fortaleciendo esa red de apoyo mutuo que tanto significa dentro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

 

 

A lo largo de la jornada hubo tiempo para todo: actividades, juegos, espacios tranquilos para conversar, comida compartida y también momentos de descubrimiento y superación personal.

Uno de los aspectos más especiales del encuentro fue precisamente volver a sentir que no estamos solas ni solos. Que compartir experiencias, inquietudes y alegrías con otras familias que viven realidades similares genera un acompañamiento muy valioso y profundamente humano.

Porque muchas veces, más allá de las actividades, lo importante ocurre en lo cotidiano: en una conversación improvisada, en una mirada de comprensión, en ver cómo nuestras personas disfrutan, participan y se sienten parte.

Además, durante la tarde contamos con un espacio de ludoteca para que niñas y niños pudieran seguir disfrutando del encuentro a través del juego y la convivencia.

 

Desde la asociación seguimos apostando por crear espacios que cuiden no solo a las personas con Síndrome X Frágil, sino también a las familias, porque sabemos que sentirnos acompañadas y acompañados también transforma.

Gracias a todas las familias que compartisteis este día 💫🦋

Seguimos construyendo comunidad. Seguimos creciendo.

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Noticias 2026 X-Frágil

Ocio IncluXivo: un fin de semana de convivencia, autonomía y bienestar en Fuentidueña de Tajo

Un viaje que refuerza la participación social, la convivencia y el disfrute del ocio en entornos normalizados.

El pasado fin de semana, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se llevó a cabo una nueva actividad del programa Ocio IncluXivo, consistente en un viaje de convivencia en entorno rural que ha supuesto una experiencia altamente enriquecedora para las personas participantes.

La actividad se desarrolló en una Casa Rural situada en Fuentidueña de Tajo, un entorno tranquilo y accesible que ha favorecido el desarrollo de dinámicas grupales, la autonomía personal y el bienestar emocional.

En esta ocasión, 8 personas participantes del programa disfrutaron del viaje acompañadas por Paula Pérez y Sara Jiménez, facilitadoras de referencia, que brindaron los apoyos necesarios desde un enfoque respetuoso, flexible y centrado en la persona.

Durante el fin de semana se promovieron espacios de convivencia, toma de decisiones compartidas y participación activa en las actividades cotidianas, reforzando competencias clave como la autonomía funcional, las habilidades sociales y la autorregulación emocional. Asimismo, el contexto informal y natural permitió consolidar vínculos entre el grupo, fortaleciendo el sentimiento de pertenencia y la cohesión.

Este tipo de experiencias se enmarca en la filosofía del programa Ocio IncluXivo, cuyo objetivo es garantizar el derecho al ocio de calidad de las personas con Síndrome X Frágil, generando oportunidades reales de participación social en entornos comunitarios y normalizados.

Desde la Asociación valoramos muy positivamente el impacto de este tipo de actividades, tanto a nivel individual como grupal, y reafirmamos nuestro compromiso con el diseño de propuestas de ocio que contribuyan al desarrollo integral, la inclusión social y la mejora de la calidad de vida.

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Noticias 2025 X-Frágil

Viajes de Respiro 2025: espacios de autonomía para las personas con SXF y de descanso para sus familias

Cinco viajes, más de 40 personas participantes y un objetivo común: mejorar el bienestar de las familias y fomentar la autonomía personal.

Durante los meses de mayo y junio, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos puesto en marcha cinco salidas dentro del programa Respiro Familiar 2025, una iniciativa clave para promover el descanso de las familias y, al mismo tiempo, ofrecer experiencias enriquecedoras a las personas con Síndrome X Frágil.

Estos viajes no son simplemente escapadas de ocio: son acciones de conciliación y de empoderamiento personal. Las y los participantes se enfrentan a nuevos entornos, desarrollan habilidades sociales, toman decisiones en contextos distintos al habitual y refuerzan su autonomía. Mientras tanto, sus familias pueden disponer de tiempo libre para descansar, atender otras responsabilidades o simplemente desconectar, sabiendo que sus seres queridos están bien acompañados y en un entorno seguro.

Estos han sido los destinos y grupos que han disfrutado de esta edición:

  • Viaje Maripoxas (Granada): del 30 de mayo al 1 de junio. 6 participantes y 3 facilitadoras convivieron durante un fin de semana lleno de cultura y descubrimiento.

  • Granja Top (Granja escuela): del 7 al 8 de junio. 11 participantes, 2 facilitadoras y una voluntaria compartieron naturaleza, animales y aprendizajes vivenciales.

  • Grupo 4 (Camping Monteholiday, Madrid): del 13 al 15 de junio. 4 participantes y 3 facilitadoras disfrutaron de actividades al aire libre en plena Sierra.

  • Los Mayores (Bilbao): del 13 al 15 de junio. 4 participantes viajaron acompañados por 2 facilitadoras para conocer el norte de España.

  • Los Moteros (Camping, Madrid): del 27 al 29 de junio. 4 participantes con perfil activo y dinámico compartieron experiencias en grupo junto a 3 profesionales.

En total, han participado 39 personas, con la implicación directa de 11 profesionales y 1 voluntaria, lo que ha supuesto una cobertura a 44 familiares. Estas cifras reflejan el impacto real del programa de Respiro como herramienta de cuidado mutuo y desarrollo personal.

Desde la Asociación, agradecemos a todas las personas participantes, profesionales, voluntariado y familias su implicación, así como a Plena Inclusión Madrid y al Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid por hacer posible estas experiencias de respiro, autonomía y comunidad.

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Noticias 2024 X-Frágil

Un fin de semana para disfrutar y conectar: Ocio IncluXivo en acción

Organizamos dos salidas de fin de semana a una casa rural, una experiencia llena de diversión, aprendizaje y compañerismo.

El Programa Ocio IncluXivo sigue creciendo, y en esta ocasión hemos organizado dos salidas de fin de semana a una casa rural, donde se pudo disfrutar de un tiempo único en plena naturaleza. Un espacio de desconexión, diversión y aprendizaje, donde la inclusión fue la protagonista.

Actividades a medida

Estas salidas no solo fueron una escapatoria a la rutina, sino una oportunidad para que cada participante se sumergiera en actividades adaptadas a sus necesidades y preferencias. Desde paseos por el campo hasta dinámicas de grupo, todo estuvo pensado para que quienes participaban pudieran disfrutar al máximo, sin barreras ni limitaciones. ¡Nada mejor que aprender y divertirse mientras se conecta con la naturaleza!

Las actividades también ofrecieron la oportunidad de fomentar la autonomía y las habilidades sociales, pero, sobre todo, fueron momentos para disfrutar, reír y compartir en un ambiente relajado y accesible.

Diversión, convivencia y buen ambiente.

El fin de semana no solo fue para disfrutar de las actividades, sino también para compartir momentos especiales en un ambiente de compañerismo. Quienes participaron crearon vínculos mientras vivían la experiencia de estar fuera de casa y en plena naturaleza.

Además, nuestro equipo estuvo siempre disponible para ofrecer el apoyo necesario, asegurando que cada persona pudiera disfrutar de la experiencia a su ritmo.

Vaije ocio incluxivo 2024 grupo (2)

 

 

Un paso más hacia la inclusión

Estas salidas han sido un paso más para seguir haciendo del ocio un espacio inclusivo para las personas con Síndrome X Frágil. No solo fue una oportunidad para disfrutar de actividades adaptadas, sino también para reforzar la autonomía, la inclusión y la participación activa. ¡La inclusión es mucho más que una palabra! Es vivir experiencias, compartir momentos, aprender y crecer.

¡Nos vemos en la próxima!

Con el éxito de estas salidas, seguimos trabajando para ofrecer más actividades inclusivas que permitan a las personas con SXF disfrutar de su tiempo libre de manera plena.