Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Primeros pasos

Prestaciones económicas

Prestación económica de la Seguridad Social por hijo/a a cargo

Son dos pagas (enero y julio) de 500€ a las familias que tengan un hijo o una hija con discapacidad (no importa el grado de esta discapacidad)

Ley de dependencia

Este apartado está en construcción disculpen las molestias

Hacienda
  •  Deducción en la declaración de la renta anual
  • Reducción de las retenciones mensuales en la nómina, presentando en la empresa el modelo 145 AEAT.
Beca necesidades educativas especiales

Convocada anualmente por el Ministerio de Educación

Ayudas a familias numerosas

Con sólo dos hijos pero uno de ellos con discapacidad diagnosticada se puede acceder al carné de FAMILIA NUMEROSA con múltiples ventajas. El  relación al TITULO DE FAMILIA NUMEROSA, es importante recordar que las familias con solo dos hijos pero uno de ellos con discapacidad reconocida tienen ya derecho al título de FAMILIA NUMEROSA.

El titulo de FAMILIA NUMEROSA es un documento oficial con validez en todo el territorio nacional. Hay varias categorías de familias numerosas según el número de hijos y los ingresos familiares. Pero siempre cada hijo con discapacidad o incapacitado para trabajar, «cuenta» como dos para  determinar la categoría en que se incluye la unidad familiar.

Además, aunque el hijo mayor cumpla 21 años, se continuará considerando familia numerosa  a efectos de ayudas, para que los hijos menores puedan seguir beneficiandose.

Ventajas título familia numerosa:

*DNI y pasaporte gratuito sin tener que abonar tasas para expedir o renovar estos documentos

*El permiso de paternidad aumentará de los 13 a los 20 días

*Al contratar cuidadores habrá una bonificación del 45% de las cuotas a la Seguridad Social a cargo del empleador

*Cláusulas especiales en los convenios colectivos de trabajo (acción social, movilidad geográfica, modificación sustancial de las condiciones laborales y despidos, etc)

Ventajas en EDUCACIÓN

*Admisión en centros educativos de preescolar y centros docentes sostenidos con fondo público

*Reducción del 50% en tasas o precios públicos de matrículas, expedición de títulos etc para las Familias Numerosas de categoría general. Exención del 100% para las Familias Numerosas de categoría especial

*Derecho al subsidio de comedor y transporte por Necesidades Educativas Especiales relacionadas con la discapacidad

*En caso de infortunio familiar protegido por el Seguro Escolar, la prestación se incrementa en un 20% (Familias Numerosas general) o en el 50% (Familia Numerosa especial)

Ventajas en TRANSPORTE

*Descuento en el abono de transporte.

*Descuento 20% (categoría general) o 50% (categoria especial) en Renfe y empresas de autocares

*Descuento 5% (categoría general) 0 10% (categoría especial) en avión para vuelos nacionales

Ventajas en OCIO Y TIEMPO LIBRE

*50% de descuento en las entradas a auditorios, museos y teatros de titularidad estatal

*numerosos descuentos de empresas privadas para parques temáticos, cines, restaurantes etc

*descuentos en instalaciones deportivas (Ayuntamiento)

Ventajas en VIVIENDA

*Impuesto de Transmisión de Patrimonio reducido por la compra de inmueble para vivienda habitual

*Diversas ayudas financieras y facilidades para adaptación en casos de discapacidad, alquileres, protección a deudores de hipoteca, acceso a viviendas protegidas, etc.

*Duplicación de los plazos legales para el desalojo de la vivienda

*Descuentos en la factura del agua

*Descuentos en la factura de la luz mediante el llamado bono social que facilita la compañía comercializadora

DEDUCCIONES FISCALES

*En la declaración de la renta  las familias numerosas de categoria general pueden deducirse 1.200 Euros anuales. Las de categoría especial podrán deducirse 2.400 Euros.

*Bonificaciones en el Impuesto sobre Bienes Inmuebles. Se tramita en el Ayuntamiento donde la familia está empadronada.

*Reducción del 50% en el Impuesto de Matriculacion

DOCUMENTACIÓN necesaria para tramitar la tarjeta de FAMILIA NUMEROSA

*Solicitud (impreso que es preciso rellenar) firmada por uno de los progenitores o tutores

*Fotocopia de los DNI de los progenitores o tutores y de los hijos mayores de 14 años

*Certificado de empadronamiento colectivo de toda la familia expedido por el Ayuntamiento

*Documentación complementaria en caso de discapacidad: Fotocopia del documento acreditativo del reconocimiento del grado de discapacidad (igual o superior al 33%)

*Una vez reconocido el Título de Familia Numerosa se puede ya solicitar la Tarjeta Individual (vulgarmente conocida como «el carné de Familia Numerosa) para las personas incluidas en la Familia Numerosa

DONDE PRESENTAR ESTA DOCUMENTACIÓN

*En cualquier Ayuntamiento de la Comunidad de Madrid que tenga el servicio de «VentanillaUnica»

* En el Servicio de Cita Previa de Familias Numerosas o a través del teléfono 012 de Atención al Ciudadano

*En las oficinas de Registro de la Administración General del Estado

*Por Internet. Es preciso disponer de un Certificado Electrónico reconocido por la Comunidad de Madrid. Y presentar la documentación en el Registro Telemático de la Comunidad de Madrid.

Atención temprana

Es un servicio de atención individualizada y ambulatoria orientada al niño y su entorno familiar  cuando se detecta algún trastorno del desarrollo o riesgo de padecerlo.

En este servicio distintos especialistas valoran al niño y le apuntan en una lista de espera. Cuando les llamen, comenzará la intervención que durara por lo menos hasta los 6 años

Es importante ponerse en contacto con el Centro de Atención Temprana rapidamente porque hay una lista de espera importante.

Certificado de discapacidad

Sabemos que resulta duro que nuestro hijo tenga un Certificado de Discapacidad pero tenemos que ser prácticos. Este Certificado es imprescindible para poder acogerse a determinados descuentos y beneficios fiscales. Por ejemplo:

  • IRPF
  • IVA
  • Exención en el Impuesto de Matriculación de Vehículos
  • Exención en el Impuesto de Circulación de Vehículos
  • Compra de vivienda

Y además en determinados casos puede obtenerse:

  • *Plaza de aparcamiento reservada
  • Bono taxi
  • Ayuda domiciliaria
  • Subvenciones para ayudas técnicas

Para obtenerlo hay que acudir al Centro Base al que corresponda el domicilio familiar. Debe hacerse lo antes posible puesto que las exenciones, ayudas etc. no tienen carácter retroactivo.

Evaluación Psicopedagógica

Los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica son los encargados de observar y evaluar al alumno y su interacción con la familia y el medio escolar. Lo hacen recogiendo y valorando la información que aporta la familia, el centro educativo y el resto de servicios que intervengan en el proceso educativo.

Son ellos los que determinan tras un cuidadoso análisis si el alumno, por ejemplo, tiene Necesidades Educativas Especiales, si precisará una adaptación curricular más o menos amplia o una flexibilización del período escolar.

Estos equipos elaboran  un completo informe de Evaluación Psicopedagógica y emiten el Dictamen de Escolarización que pasará a la Inspección Educativa.

¿Qué es el Síndrome X Frágil?

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual.

¿Cómo se hereda?

Cuando la mujer es portadora, el riesgo de transmitir el SXF es aproximadamente del 50% en cada embarazo. Cuando el hombre es portador, todas sus hijas serán también portadoras puesto que estas mujeres reciben de su padre el cromosoma X frágil.

Características

No existen dos personas iguales. Así que tampoco hay dos personas afectadas por el Síndrome X Frágil que sean idénticas, pero existen algunos rasgos que se repiten en buena parte de los afectados.

Diagnóstico

La única forma de diagnosticar con certeza el Síndrome X Frágil es realizar un análisis de sangre con técnicas específicas de biología molecular.

Evolución

Actualmente el Síndrome X Frágil no tiene cura. Pero, siempre que cuente con los apoyos necesarios, la persona con Síndrome X Frágil podrá llevar una vida feliz y relativamente autónoma.

Patologías asociadas

Fallo ovárico precoz Síndrome de Tremor Ataxia relacionado con X Frágil